segunda-feira, 16 de dezembro de 2013

Segundo episódio da Série: MULHER SAÚDE INTIMA!

Olá!!!!!

Meu Deus, como estamos felizes!!! Primeiro lugar queremos agradecer a toda equipe do Fantástico, principalmente a Amanda Prada e a Caroline Cardozo, e ao Dr. Drauzio Varella não apenas pelo carinho com todas nós do GAPENDI mas pela forma brilhante como foi exposta a Endometriose na série: Mulher Saúde Intima!

Os comentários sobre o segundo episódio foram muito semelhantes aos do primeiro! Muitas portadoras emocionadas, chorando ao ver a série na TV em horário nobre sendo abordada de forma correta, com a linguagem clara e de fácil entendimento para todos. Nós bem sabemos que entender de fato o que é a Endometriose é complicado. Muitas pessoas nos julgam por falta de entendimento da doença. Quantas e quantas vezes somos chamadas de frescas, preguiçosas pelos colegas de trabalho, familiares e/ou amigos?!!

Sabemos que não será do dia para a noite que esse estigma vai acabar mas sabemos que demos um grande passo para a informação e divulgação correta da Endometriose. Temos a certeza de que quem assistiu aos dois episódios da série, a partir de hoje vai nos olhar com outros olhos. 

Ontem depois que o Grupo foi citado na série batemos o recorde de solicitação para ingressar nos grupos do facebook, no perfil do GAPENDI e a nossa caixa de email está praticamente lotada!!!  Ficamos surpresas e, confessamos, um pouco triste por vermos a quantidade de mulheres que estão sofrendo com a doença, precisando de ajuda, auxilio de indicação de especialista ou simplesmente de uma palavra ou uma escuta amiga. O GAPENDI existe justamente para isso!! Para ajudar a todas e tentar evitar que outras mulheres passem por tudo o que nós já passamos. Recebemos também muitas mensagens carinhosas com elogios e parabenizando pelo grupo. Os nossos sinceros agradecimentos a todos!!! Precisamos apenas pedir a vocês um pouco de paciência pois estamos aceitando nos grupos e respondendo os emails na medida do possível e dando o nosso máximo. Mas como estão sendo muitos os pedidos, talvez a resposta demore um pouco mais do que o esperado.  

Precisamos parabenizar também a todos os membros ativos do grupo GAPENDI!! Meninas, sem vocês, com certeza, o grupo não existiria!!! É preciso falar isso pois muitos pensam que o grupo funciona apenas por conta de nós, Marília e Luciana, quando na verdade ele vai além da nossa participação. Hoje sabemos e vemos que o GAPENDI de fato funciona como um grupo, sendo nós apenas as colaboradoras para um bom funcionamento do mesmo. 

Mas vamos deixar de blá blá blá e postar o texto na integra do segundo episódio de ontem!!! 


Cólicas menstruais de enlouquecer. Todo mês, esse sofrimento se repete para seis milhões de brasileiras. A endometriose é uma doença frequentemente ignorada pelos médicos, e que pode se transformar num trauma para a mulher.
Muitas vezes prejudica o trabalho, o casamento, e ameaça até o sonho de ser mãe.  Mas o doutor Drauzio Varella vai mostrar que, com o tratamento certo, esse drama tem solução.

Raquel : Estou esperançosa. Animada também.

Para Raquel, hoje pode ser o fim de um sofrimento que já dura 20 anos.

Os médicos vão retirar os focos da endometriose - doença ginecológica que afeta seis milhões de mulheres no país e que provoca as cólicas fortes que ela sente todos os meses. Mas a dor intensa está longe de ser o único problema das brasileiras que sofrem desse mal.
“É muito complicado. É muito difícil você achar o médico. Esse médico, normalmente, ele não atende o plano”, diz a atriz Fernanda Machado.


Por que uma doença conhecida e relativamente fácil de se tratar pode causar tantos transtornos às pacientes?
Primeiro porque muitos médicos não dão o devido valor às cólicas femininas. Segundo porque o diagnóstico não é barato. Exige ressonância magnética ou ultrassom. Mas o ultrassom não é igual a este que você faz na rotina. Requer lavagem intestinal e é muito mais demorado. Terceiro: porque a cirurgia deve ser feita por videolaparoscopia - técnica realizada com aparelhos que nem sempre estão disponíveis nos hospitais.
“A gente sente dor fisicamente e a gente sente dor emocionalmente e também financeiramente”, afirma a terapeuta ocupacional Marília Rodrigues Marques.


O médico injeta gás carbônico no abdômen de Raquel para aumentar o espaço entre os órgãos e enxergar melhor. Pela mesma incisão entra o equipamento de vídeo, que amplia a imagem dez vezes. Começa o procedimento conhecido como videolaparoscopia.

Por outras três pequenas incisões entram os instrumentos cirúrgicos. E não há mais nenhum corte. Por isso a técnica é chamada de "minimamente invasiva" e é a preferida dos especialistas.

“A gente segura com a pinça e usa o instrumento de energia, que é um ganchinho para poder retirar o tecido doente”, explica Maurício Abrão, coordenador do setor de endometriose / HC.

Os focos de endometriose são pedaços do endométrio - a camada que reveste o útero por dentro - e que, durante a menstruação, tomam o caminho errado, sobem pelas trompas e vão parar na cavidade abdominal, provocando um processo inflamatório e dor.

 Maurício Abrão: Pela laparoscopia, muito mais do que pela cirurgia aberta, nós enxergamos melhor os focos de endometriose, nós tratamos com muito mais precisão a doença. A própria cirurgia gera menos aderência. As aderências são quando os tecidos, eles grudam entre si.

O difícil é encontrar um médico especialista que faça a cirurgia - mesmo para quem tem plano de saúde. Foi o caso de Raquel Cândido de Paula, antes de chegar ao hospital das clínicas.

“Mesmo eu tendo convênio, ele me cobrou R$ 17 mil pra fazer a cirurgia”, destaca a analista de contas médicas.

A atriz Fernanda Machado passou pela mesma situação. Estas foram as primeiras cenas dela na novela "Amor à Vida" após a videolaparoscopia feita em agosto para retirar focos de endometriose do ovário, do intestino, do útero e da bexiga.

“Eu tinha muita cólica. Mas muita. E a avó da gente sempre fala: ‘é normal, coisas de mulher’. Eu descobri a endometriose deve ter um ano e meio. Eu queria estar ali bem para atuar bem, para fazer o meu papel na novela e eu estava me contorcendo de dor”, conta a atriz.

Fernanda também não encontrou um especialista em endometriose que fizesse a cirurgia pelo plano de saúde. Ela gastou R$ 18 mil.

“Eu entendi que eu tinha que encontrar um especialista e existem poucos especialistas em endometriose”, diz Fernanda Machado.

“Eu tenho que pagar médico particular, porque o médico que o meu plano indica não é especialista na doença”, conta a terapeuta ocupacional Marília Rodrigues Marques.

Marília tem uma endometriose severa que atingiu os nervos, e já passou por seis cirurgias por causa da doença. Ela precisou arcar com as despesas de três videolaparoscopias. O convênio negou a cobertura dos procedimentos.


“Eles alegam que não entra no rol da ANS”, diz Marília.

De fato, a palavra ‘endometriose’ não consta da lista de procedimentos da Agência Nacional de Saúde. Por isso, muitos planos se recusam a pagar pela videolaparoscopia.

“O fato de a endometriose não constar no rol da ANS não impede que a consumidora tenha direito a fazer a operação. Quem determina a operação é o médico, ele que diz como é que ela será feita. O plano de saúde não podia se negar a permitir a operação”, afirma o desembargador aposentado do Tribunal de Justiça de São Paulo Rizzato Nunes.

A partir de 2 de janeiro de 2014 não haverá mais desculpa. A palavra ‘endometriose’ será incluída de forma explícita na lista de procedimentos da Agência Nacional de Saúde, a ANS.

Em novembro, Marília passou pela sexta cirurgia. Dessa vez, recorreu à Justiça. “A liminar saiu em 48 horas e o plano foi obrigado a arcar com esse tratamento. Não só com a parte, mas também com a parte de todo o material, que é um material caro e com a parte do pós-operatório”, afirma.


Marília não tinha outra alternativa. Ela está endividada, contando com a ajuda da família e dos amigos.

“A cirurgia fica em torno de uns R$ 15 mil a R$ 20 mil. Eu tenho que me deslocar de Salvador pra São Paulo pra fazer meu tratamento. Eu tenho gastos com exames específicos pra doença. Eu gasto muito mensalmente com medicação. Tem os custos com os tratamentos paralelos. Então se eu for colocar no papel, com certeza já ultrapassou R$ 100 mil”, explica Marília.

A luta de Marília a levou a criar um grupo na internet de apoio a mulheres com a doença. ela tira dúvidas, indica profissionais especializados e faz campanhas de conscientização.

“Botar a nossa cara na rua e mostrar: ‘olha, eu tenho endometriose e você também pode ter’, diz.

Raquel: Estou bem mais leve, parece que foi retirado um peso da minha barriga.


Dezoito dias após cirurgia, Raquel está aliviada e com planos.

Raquel: Por enquanto, eu estou tomando a pílula. Eu vou tomar por três meses, mais também para amenizar as dores. E depois tentar engravidar e, se Deus quiser, a gente vai conseguir.
Marido: A gente vai conseguir. Com certeza a gente vai conseguir realizar nosso sonho de ter nosso filho.

A pílula faz parte do tratamento pós-operatório, que também pode ser feito com medicamentos à base de progesterona. O importante é inibir a produção do hormônio que estimula a endometriose - o estrogênio. Porque a doença pode voltar.

Maurício Abrão: Se a cirurgia for muito bem feita, muito bem orientada pra um exame pré-operatório, a chance de recidiva são menores, pode ser menor que 10%.

“A gente continua naquela dúvida: será que vai voltar? Porque pode voltar. Não estou menstruando, estou bloqueada. Então daqui a pouco eu estou fazendo o exame de novo. Até eu tentar começar a engravidar, eu vou estar sempre de olho”, afirma Fernanda Machado, atriz.

Fernanda tem razão em se preocupar. A endometriose é uma das principais causas da infertilidade feminina. A doença pode, entre outros problemas, impedir essa mobilidade das trompas, que fazem o transporte dos óvulos para o útero.

O processo inflamatório da endometriose causa uma fibrose que a gente conhece com o nome de aderências. E essas aderências vão prendendo as estruturas vizinhas. Olha, esta é a trompa, está inchada. Muito diferente daquela que era móvel. Agora ela é fixa. Não dá passagem ao óvulo. E não pode acontecer a gravidez.

Celsa: Estou muito ansiosa. Até porque eu acho que já passei por várias etapas e acredito que essa é a última agora.

Há 15 anos, Celsa tenta engravidar. Mas só em 2012 ela descobriu que tem endometriose. Em tratamento no ambulatório de ginecologia do Hospital das Clínicas há três meses, Celsa recebeu a notícia de que poderia tentar uma fertilização in vitro.

Celsa: Agora eu estou realmente confiante, até porque os laudos médicos têm sido bons. Acredito que os médicos agora sabem a direção certa do procedimento que devem fazer.

Elaine tinha quatro anos de casada e também estava tentando engravidar quando descobriu a endometriose. Os médicos foram taxativos:

“Engravidar não aconteceria comigo. Realmente era uma coisa que não adiantava eu tentar”, diz a dona de casa.

Elaine e o marido receberam a notícia de maneira diferente.


Elaine: Mãe eu posso ser, a gente adota, então não tem problema algum. Mas ele dizia que não, que adotado ele não queria, ele queria um filho dele.

O casamento não resistiu. Quatro meses depois de receber o diagnóstico de endometriose, ela estava separada.

Drauzio: Você acha que o fato dessa dificuldade de engravidar pesou nessa decisão dele?
Elaine: A primeira coisa que passou na minha cabeça foi exatamente isso. Que ele não me queria mais por conta que eu não poderia engravidar

Uma pesquisa feita nos Estados Unidos revelou que a endometriose prejudicou o casamento de 72% das entrevistadas.

E pode ser ainda pior. Ao todo, 10% das mulheres que participaram do estudo disseram que a endometriose levou à separação do casal.

Elaine: Eu não tinha mais vontade de trabalhar, não tinha mais vontade de namorar, não tinha mais vontade de nada. Realmente eu me desesperei.

Elaine fez uma videolaparoscopia e achou que, finalmente, tinha se livrado da endometriose. Mas um ano depois as dores voltaram, exatamente quando ela começava um novo relacionamento.

Elaine: O meu namorado, mesmo sabendo que eu poderia não ter filhos, porque a endometriose estava voltando novamente, ele me pediu em casamento um mês depois que nós começamos a namorar. Em seis meses nós nos casamos.

Com o apoio de Dênis, Elaine resolveu procurar um especialista, e chegou a um médico da equipe do Hospital das Clínicas. A doença já tinha atingido o intestino e foi preciso uma nova cirurgia. O médico retirou 16 centímetros do intestino e a trompa esquerda de Elaine.

Drauzio: Então o teu ovário esquerdo não adiantava continuar funcionando porque não tinha para onde jogar o óvulo?
Elaine: Sim.
Drauzio: Mas o ovário direito tinha a tuba e o óvulo poderia correr por ela?
Elaine: Sim. Um mês depois da cirurgia eu consegui engravidar.

Elaine ficou grávida naturalmente, logo depois da videolaparoscopia.

Elaine: Teve um dia só de atraso. Fui até a farmácia, comprei o teste e fiz e quando eu vi a segunda linhazinha aparecendo eu só comecei a chorar no banheiro. Eu estava sozinho em casa, comecei a agradecer a Deus

Dênis, marido da Elaine: Ele (filho) é um milagre na vida da gente. Eu fico feliz de ter participado de tudo isso e de nunca ter desistido
Elaine: Quando eu vejo ele, eu falo: caramba, eu passei por tanta coisa, eu não imaginava que eu fosse ter essa conquista, essa vitória, esse menino lindo que eu amo muito.


Caso você queira ver o video do episódio de ontem, clica aqui!!


Até a próxima!! 
Fiquem atentas pois vamos tá postando mais novidades sobre o GAPENDI!!!

Equipe GAPENDI
Luciana Diamante
Marília Rodrigues

sábado, 14 de dezembro de 2013

II ABRACENDO - SOROCABA/SP

Olá pessoal!


Estamos alegres em poder contar para vocês que a segunda edição do ABRACENDO, realizada na cidade de Sorocaba/SP, foi um sucesso!

Para quem ainda não conhece, o ABRACENDO é um projeto do GAPENDI que tem por objetivo levar informação sobre endometriose à população em geral. A ideia é juntarmos o máximo de portadoras possíveis, vestir a nossa camiseta e sairmos pelas ruas distribuindo panfletos que explica sobre esta doença, ainda tão desconhecida! (Confira aqui a primeira edição do ABRACENDO, realizado em São Paulo/SP)


Sabemos da importância da divulgação, pois quase todas nós descobrimos a endometriose tarde demais, justamente pela falta de informação que, aliás, não é só nossa, mas de muitos médicos também!

O evento ocorreu neste sábado (14/12) na Praça Central de Sorocaba, interior de São Paulo. O dia estava ensolarado, tinham muitas pessoas pela praça e foi possível distribuirmos vários panfletos.







Foi legal ver a receptividade do público em querer nos ouvir e pegar nosso folheto! Muitas pessoas nunca tinham ouvido falar da endometriose, mas ficamos surpresas por conversar com várias mulheres que não só conheciam a doença, como eram portadoras!

Um destas mulheres nos chamou mais a atenção quando nos contou sua história com a Endometriose. Foi dona Maria Zelina, de 54 anos! Ao receber o folheto, ela logo disse: Eu sou portadora há mais de 20 anos, sofri de dores e fiquei de cama muitas vezes". Maria Zelina também foi vítima da falta de informação. Ela só descobriu a doença quando estava com 34 anos e, infelizmente, a endometriose já estava extremamente avançada. Atualmente, Maria Zelina está na menopausa, não teve filhos, e de vez em quando, ainda continua sentindo dores! É mais uma guerreira entre nós!


















Nosso trabalho de divulgação é para justamente impedir que mais mulheres sofram com a endometriose durante tanto tempo, por causa do diagnóstico tardio, como aconteceu com Maria Zelina e a maioria de nós! Não queremos mais que isto aconteça! A endometriose precisa se tornar conhecida entre as mulheres e à população em geral; além, é claro, entre os próprios médicos, para que o diagnóstico seja o mais rápido possível, e o tratamento possa iniciar logo nos primeiros sintomas!



Com certeza, hoje, mais uma vez, fizemos nosso papel de portadoras conscientes, pois sabemos que a divulgação da endometriose é essencial e quanto mais portadoras se moverem por esta causa, melhor será nosso trabalho de formiguinhas!

Você é nossa convidada a participar da próxima edição do ABRACENDO. Fiquem atentas ao blog e também aos nossos grupos no Facebook para descobrir quando o evento chegará na sua cidade!

Participem, vamos divulgar sobre a Endometriose!

Luciana Diamante
Marília Gabriela
Equipe Gapendi
gapendi@hotmail.com




quinta-feira, 12 de dezembro de 2013

E QUANDO A ENDOMETRIOSE ACABA SENDO MAIS AGRESSIVA DO QUE A GENTE IMAGINA?!!

Olá!!!

Hoje a história que nós vamos contar mostra um pouco do quanto a endometriose pode ser devastadora e maltratar a portadora. Nossa amiga, que optou por não se identificar, tem 10 anos de luta com 7 cirurgias, 3 bloqueios, muitas internações e muito sofrimento!!!
Lembrando que quiser pode mandar sua história também para o nosso email gapendi@hotmail.com. Publicaremos com muito carinho aqui no blog!!!



"Minha história com endometriose é longa... são 7 cirurgias, 3 bloqueios e muitas internações. São 10 anos de muito, mas muito sofrimento. Menstruei aos 8 anos de idade, mas os médicos dizem que isso não tem relação com a doença. No início não tinha cólicas, somente dores nas pernas e nas costas, mas ao passar dos anos as cólicas foram aparecendo e os “remedinhos” também.
Quando já estava no ensino médio (com 15 anos) as dores foram ficando cada vez mais fortes e nenhum remédio, bolsa térmica, chá... resolviam. Aos 17 anos fui parar no hospital pela primeira vez com dores incapacitantes, tomei remédio na veia e disseram que era normal ter cólicas. O fato se repetiu por mais meses até que fui a uma ginecologista que me pediu uma ultrassonografia para ver o que era e quando voltei com o resultado ela me disse espantada: “Nossa você vai ter que operar!”
Tomei o maior susto porque estava sozinha no consultório e jamais tinha ouvido falar em endometriose. A médica então me receitou um anticoncepcional e pediu para eu voltar após 3 meses para ver o que seria feito. Tomei por esse período, mas nada adiantou, até porque ela não me deu o AC de uso contínuo. No retorno ela me indicou a outro médico porque ela não fazia cirurgias. Fui a esse médico e então fiz minha primeira videolaparoscopia. Isso foi em julho de 2004. Essa cirurgia foi tranquila, ele retirou dois cistos grandes (aproximadamente do tamanho de duas laranjas) e me receitou o Zoladex. Tomei as injeções por 10 meses e nesse período fiquei bem porque não menstruava, apenas sentia os calores do efeito colateral.

Estava com 19 anos e no segundo ano da faculdade de Letras (meu sonho sempre foi ser professora). Após os 10 meses do medicamento, tive que parar de tomar as injeções (que custavam R$ 3.000,00) porque elas fazem mal ao organismo e aí que o sofrimento voltou: passei a ter as dores insuportáveis novamente, a ir ao hospital mensalmente e procurei um novo médico. No novo médico os exames clínicos e físicos não acusavam nada e eu continuava com dores, tendo que faltar na faculdade e no trabalho (já dava aulas nessa época).
Após muitas consultas, o médico resolveu fazer a segunda vídeo, (já era 2006) e me disse que estava fazendo, mas já sabia que eu não teria nada porque, afinal, os exames estavam bons. Mas não foi o que aconteceu: tinha novos focos da doença e muita aderência. A cirurgia foi muito boa e no retorno ele me receitou novos anticoncepcionais que já não faziam mais efeitos, então de 2006 a 2008 passei sofrendo, indo ao hospital, faltando no trabalho, mas consegui me formar com a ajuda da minha mãe que me levava ao hospital e ia direto me levar à faculdade e ficava esperando na porta para eu fazer as provas para não perder o último ano do curso. Consegui também me casar com uma pessoa maravilhosa que já sabia do problema (inclusive do fato de talvez nunca ser pai). Mas no trabalho, já não aguentavam mais as faltas e me ligaram certa vez me dizendo um monte de coisas horríveis que me fizeram chorar muito e sair desse emprego meses depois.

Um dia em 2008 fui ao hospital mais uma vez com dores fortíssimas e passei a tarde e a noite lá até que me indicaram meu querido médico que me acompanha até hoje. Com ele já fiz mais 4 vídeos. Após 2008 a doença foi invadindo outros órgãos o que foi gerando mais dores (imaginava que isso não era possível).
Em 2011 fiz uma vídeo para retirada de endometriose nos nervos e perdi o ovário e a trompa esquerdos. Mas o pior esta por vir, no dia seguinte tive uma hemorragia interna e quase morri. Tive que retornar para a mesa de cirurgia, tomei 3 bolsas de sangue, fiquei 3 dias na UTI, usei aparelho para respirar, tive edema no pulmão... foi um horror, realmente minha família, eu e até os médicos pensaram que eu iria morrer, mas graças a Deus não morri. Após a recuperação dessa cirurgia dos nervos fiquei sem sensibilidade na perna (a doença acometeu o nervo do abdômen e da perna) e em 2012 tive que voltar ao centro cirúrgico para novamente mexer no nervo, porém em outro nervo, um próximo àquele e nessa cirurgia o médico descobriu que estava com endometriose no fígado e no diafragma. O médico não pôde retirar tudo deste nervo porque estava no nervo que faz a locomoção da perna, então ainda continuo com a doença nesse nervo e com a perna extremamente sensível.

Em meio a tanta dor física o que mais dói é a dor emocional por ouvir de certos médicos e profissionais da saúde em geral que você não tem motivo para ter tanta dor, que você é viciada em morfina, que você é acomodada...
Hoje, final de 2013, tomo morfina diariamente, trabalho pouco (porque gosto muito do que faço e luto para não ter que ficar de licença), praticamente não tenho vida sexual com meu esposo, não saio muito porque a dor sempre é forte, não consigo engravidar, pago caro por convênio e medicamento, não consigo guardar dinheiro para comprar minha casa, não consigo dirigir porque dói, tenho que fingir estar bem no trabalho e até para os amigos e para a família. Tenho 28 anos de idade e há 10 anos eu vivo endometriose o tempo todo."
Infelizmente algumas vezes a endometriose pode ser bastante devastadora e acaba comprometendo não apenas com o físico mas também com o emocional da portadora!!
Por isso o grupo GAPENDI busca acolher as mulheres que estão sofrendo com essa doença e tentar informar, ao máximo, a sociedade de que a Endometriose é uma doença série e merece todo respeito e atenção!! 
Até a Próxima!!!
EQUIPE GAPENDI
Luciana Diamante
Marília Rodrigues

quarta-feira, 11 de dezembro de 2013

Primeiro episódio da série do Dr. Drauzio Varella "MULHER SAÚDE INTIMA" do Fantástico

Olá
Acredito que ontem deve ter sido um dia muito especial e feliz para a grande parte das portadoras de endometriose!! Finalmente foi ao ar o primeiro episódio da nova série do Dr. Dráuzio Varella no Fantástico chamada: "Mulher Saúde Intima".
Digo isso porque pela primeira vez a Endometriose foi abordada em horário nobre e de forma correta!! Acreditem: nunca vimos uma reportagem tão bem feita, correta e que mostrou a realidade de nós portadoras.
Enquanto a série ainda estava no ar, percebemos muito a movimentação e repercussão desta entre os membros do grupo. Foram muitas meninas emocionadas, que choraram ao "si" ver na TV, porque o que foi mostrado acaba sendo um pouco do que vivemos diariamente, do que sofremos.
Sem dúvidas, a equipe toda está de parabéns e não cansamos de agradecer a todos, especialmente a Amanda Prada Santana, Caroline Cardozo e ao Dr. Dráuzio Varella, pela sensibilidade, carinho e com a forma como foi colocada a nossa doença!!
Com certeza depois dessa série a sociedade vai entender um pouco do que sofremos e sentimos; além de ajudar outras tantas mulheres que devem sofrer com os sintomas e sem o diagnóstico correto da doença.
Abaixo segue a matéria que está no site do programa Fantástico e o vídeo da reportagem para que não conseguiu assistir ontem!!
Lembrando que domingo que vem tem mais "Mulher Saúde Intima" e com a participação de uma das nossas coordenadoras a Marília Gabriela Rodrigues e, provavelmente, apareça também um pouco das ações que fazemos com o grupo visando a divulgação e conscientização da endometriose para a população.
"Para 6 milhões de brasileiras, o período menstrual é um tormento. Elas sentem dores horríveis, e muitas vezes as pessoas ao redor não entendem. Acham que é exagero, ou que um simples analgésico resolve.
O doutor Drauzio Varella está de volta ao Show da Vida para explicar que isso não é frescura. É doença e precisa de tratamento. Nos últimos 12 anos, 4,5 milhões de mulheres saíram de casa para entrar no mercado de trabalho e passaram a viver de um jeito bem diferente de suas avós, que tinham dez, 12 filhos, um atrás do outro. Em uma vida inteira, menstruavam 40, 50 vezes. As mulheres de hoje deixam a gravidez para mais tarde. Têm um ou dois filhos e menstruam 400 vezes. Esse excesso de ciclos menstruais associado à correria do mundo moderno faz a mulher sofrer muito mais com os problemas ginecológicos.
A partir deste domingo (8), vamos falar sobre doenças femininas comuns que provocam muito sofrimento, mas levam anos para serem diagnosticadas porque as mulheres têm dificuldade de acesso à assistência médica. Faltam profissionais bem preparados e há equipamentos subutilizados.
Durante vinte dias a equipe do Fantástico acompanhou a rotina do Ambulatório de Ginecologia do Hospital das Clínicas, em São Paulo, o maior complexo hospitalar da América Latina, para entender: por que a dor pélvica feminina é tão negligenciada?
Pelo menos uma vez por mês, Raquel vai ao pronto socorro perto de casa, sempre com as mesmas queixas. “Na região do abdômen todo, na região pélvica se estende pelas pernas, pelas costas, dói tudo”, conta analista de contas médicas Raquel Cândido de Paula. A dor só passa com medicamentos mais fortes, injetáveis.
Dores ginecológicas fortes não são normais. Mulher nenhuma deve ser obrigada a se acostumar com elas. Normalmente a cólica menstrual é desagradável, incômoda, mas melhora com medidas caseiras e medicamentos comuns. Dor muito forte, insuportável, é sinal de algum problema, algum distúrbio ginecológico que precisa ser diagnosticado e tratado.
A Raquel recebeu o diagnóstico depois de quase 20 anos, e de um jeito muito doloroso. “Eu engravidei e tive um aborto espontâneo. Depois disso, eu fiquei internada com muitas dores. Eram dores muito fortes”, ela lembra.
E, finalmente, descobriram: Raquel tem endometriose, doença que atinge 6 milhões de brasileiras, que correspondem a mais de 10% das mulheres em idade reprodutiva.
A parte interna do útero é formada por uma camada bem fininha, que é o endométrio. É esse endométrio que descama e sangra durante a menstruação. Só que algumas células do endométrio podem pegar o caminho errado: vir pela trompa e cair na cavidade abdominal. E aí vão grudar no intestino, nos ligamentos que prendem os ovários, na bexiga, em todos os órgãos. Isso forma um processo inflamatório, que provoca a dor da endometriose e que pode obstruir as trompas e causar infertilidade.
A Raquel procurou um posto de saúde e foi encaminhada para o Ambulatório de Ginecologia do Hospital das Clínicas, que atende 5 mil pacientes por mês.
“Eu já cheguei a perder emprego por causa disso. Porque, principalmente no primeiro dia ou no segundo dia, eu não conseguia trabalhar. Até hoje, às vezes, eu não consigo”, ela conta.
Raquel não está sozinha. Uma pesquisa americana mostrou que 41% das mulheres que sentem cólicas menstruais fortes já desistiram de um emprego ou foram demitidas. Elas chegam a perder, em média, 86 horas de trabalho, por ano, por causa das dores provocadas pela endometriose.
“Cólica menstrual, geralmente severa e muitas vezes incapacitante. Dor na relação sexual. Dor entre as menstruações. Alterações intestinais durante a menstruação. Alterações urinárias durante a menstruação, geralmente dor ou alterações no hábito. E, por fim, infertilidade”, lista Maurício Abrão, coordenador do setor de endometriose do Hospital das Clínicas, os principais sintomas da doença.
Foi a infertilidade que levou a Celsa a uma peregrinação sofrida de quase 15 anos.
“Uma médica começou a gritar na sala, que era estéril, que tinha de desistir dessa ideia de querer engravidar, que tinha que adotar uma criança e que resolveria o problema”, relata o marido de Celsa, o corretor de imóveis Odair Alves dos Santos. 
“Teve um médico, inclusive, que falou para eu arrumar um cachorrinho, que eu ia engravidar logo depois que eu arrumasse esse cachorrinho. E eu saí de lá totalmente frustrada”, lembra Celsa.
Assim como Raquel, Celsa convive com cólicas fortes. “Uns três dias antes de menstruar, eu já sinto essas dores. Eu já tenho que me precaver com medicação. Eu tomo cerca de uns 15 comprimidos nesse período”, ela conta.
No final de 2011, um susto. “Eu fui ao toalete e eu vi que estava saindo sangue pelo meu reto. Eu pensei logo que eu estava com câncer. O meu médico receitou castanha da índia, porque, segundo ele, eu estava com hemorroidas”, relata a paciente.
O sangramento parou, mas voltou no mês seguinte. Celsa ficou internada por uma semana, fez vários exames, e continuou sem diagnóstico. Depois de dois meses, procurou um proctologista, médico especialista em doenças do reto e do ânus.
“Ele falou: ‘olha, você tem fluxo de endometriose no intestino’. Esse diagnóstico foi feito no ano passado. Fui receber o diagnóstico de endometriose com quase 37 anos. Vinte anos mais tarde”, conta Celsa.
Celsa começou o tratamento no Hospital das Clínicas há três meses e voltou a ter esperança. Ela fez o exame que revelou a verdadeira dimensão do problema. Mas por que Celsa demorou tantos anos para descobrir um problema que apareceu assim, em uma simples ultrassonografia?
Para esse exame, é fundamental um radiologista ou ultrassonografista bem treinado. “E o preparo intestinal, que é um laxante simples, uma hora antes do exame”, explica Maurício Abrão.
O ultrassom com preparo intestinal identifica 95% dos focos da doença. Outro exame bastante usado é a ressonância magnética, que mostra 80% das lesões.
“O intestino está infectado e eu vou ter que fazer essa cirurgia juntamente com o gastro e o proctologista, mas eu vou ficar na fila de espera durante três anos”, explica Celsa.
A cirurgia se chama videolaparoscopia e vai demorar porque o Hospital das Clínicas é um dos únicos no estado de São Paulo que realiza o procedimento pelo SUS com especialistas em endometriose. Em média, são 14 cirurgias como esta no hospital todos os meses. Mas Celsa saiu satisfeita da consulta.
“É possível engravidar. Eu tenho a possibilidade, se eu quiser, de fazer a in vitro, que é a fertilização. E aí eu já vou procurar uma clínica, provavelmente ainda este mês para poder começar o tratamento”, diz ela.
Apesar de não ser dia de consulta, Raquel apareceu no ambulatório. “Eu recebi uma ligação que finalmente eu vou conseguir fazer a cirurgia. Vou me internar na quinta para fazer na sexta. Aí eu vim pegar os papéis”, conta a analista de contas médicas.
A cirurgia é para retirar os focos da doença. Mas a endometriose também pode ser tratada clinicamente com três tipos de medicamentos:
- anticoncepcionais
- progesterona
- análogos do GnRH (bloqueiam os ovários e provocam menopausa temporária)
“Eu só tomo progesterona para diminuir o fluxo. Só que a dor não melhora muito”, diz Raquel.
Domingo que vem (15), vamos acompanhar a cirurgia de Raquel e vamos ver também: as dificuldades de tratamento da endometriose no Brasil, a mulher que já gastou mais de R$ 100 mil em cirurgias e a atriz Fernanda Machado conta o que passou por causa da endometriose." (Link com a integra da entrevista e o vídeo da reportagem aqui)
Segue também o link dos bastidores da gravação da abertura, a qual fomos convidadas a participar como já colocamos aqui no grupo. Como dissemos, apesar de cansativo, a gravação acabou sendo um momento maravilhoso, onde pudemos nos reencontrar, conhecer novas portadoras, além de tá trocarmos informações com bastante descontração!
Interessante dizer que durante a gravação da série, a editora do programa acabou descobrindo que também tem Endometriose. Ela conta um pouco como foi esse momento num link que foi disponibilizado no site do Fantástico.
E não esqueçam que no próximo domingo tem mais um episódio da série!!! Fiquem atentas!!
Equipe GAPENDI
Luciana Diamante
Marília Rodrigues


quinta-feira, 5 de dezembro de 2013

ENDOMETRIOSE NA NOVA SÉRIE DO DR. DRAUZIO VARELLA NO FANTÁSTICO


Já tá no site do Fantástico o anuncio da série que vai abordar a Endometriose como um dos assuntos e para qual uma das coordenadoras do grupo GAPENDI, Marília Gabriela Rodrigues participou.

Para quem não sabe, a Marília  já realizou 5 cirurgias,  tem endometriose grau IV, com comprometimentos nos nervos do plexo lombo sacral (incluindo o nervo ciático), intestino (foi necessário a retirada de 10cm), ovários, bexiga e trompas. Na entrevista ela pode contar um pouco do seu caso e das dificuldades que tem para fazer um tratamento de qualidade!!


Ficamos muito felizes por ver a endometriose como pauta da série de um dos programas com mais expressão nacional e mais ainda com o convite. Até porque estamos acostumadas a ver a endometriose sendo abordada na TV porém, muitas vezes, de forma errônea o que dificulta não apenas o diagnostico da portadora como também contribui para a forma equivocada da sociedade ver a nossa doença.

Além da participação de uma das nossas coordenadoras, a série contará também com a presença de algumas Portadoras de Endometriose que fazem parte do nosso grupos GAPENDI na abertura da série junto com o Dr. Dráuzio Varella.

Esse convite foi extremamente especial pois foi uma chance das portadoras de endometriose colocaram a cara na TV e representaram as mais de 6 milhões de brasileiras que sofrem com a doença, mostrando que somos muitas e que precisamos de ajuda e apoio, principalmente, do governo federal.



Além, logico, de mostrarmos o quanto a união do nosso grupo faz a diferença no tratamento pois, mesmo com todas as dificuldades, conseguimos lutar contra a doença juntas.

As ações do grupo GAPENDI também foram abordadas, especialmente, o ABRACENDO, evento totalmente voltado para a divulgação da doença através da entrega de folhetos informativos que são distribuídos pelas portadoras para a população. 

Inclusive, a estreia da série e a gravação foi destaque no Jornal Estado de São Paulo:


Então, pessoal, convidados a todos à assistirem, a partir do dia 8 de dezembro, a nova série do Dr. Dráuzio Varela no Fantástico. E torcer para que essa série possa ajudar no diagnóstico precoce de outras tantas mulheres que podem tá sofrendo com a doença sem saber e mostrar para a sociedade que a Endometriose é uma doença séria, que precisa d
e todo auxílio do governo e toda compreensão dos familiares, amigos e pessoas do convívio em geral.

Segue abaixo mais fotos desses momentos especiais!!!




























































Caso queiram entrar em contato conosco, faça isso através do nosso um email gapendi@hotmail.com


Equipe GAPENDI

Luciana Diamante
Marília Rodrigues