Quem vê a professora Cristiane Cassel, 33 anos, brincando com o filho Benjamin Cassel Vautero, três anos, não imagina o sofrimento pelo qual ela passou antes e durante a gravidez. O diagnóstico de endometriose, doença que atinge cerca de 15% das mulheres brasileiras em idade fértil, e as hemorragias durante a gestação deixaram Cristiane e o marido, Jaisso Vautero, 33, em alerta, transformando os nove meses de espera pelo bebê em um período de muito cuidado e repouso.
- Eu tinha 29 anos e, assim que tive o diagnóstico, já adiantamos a tentativa de engravidar. Chegamos a falar inclusive em adoção. Foram oito meses até confirmar que eu estava grávida. Nas primeiras semanas, tive sangramento e fiquei de cama direto. Além desse susto, foram três episódios em que precisei ficar em total repouso. Para quem tem uma vida ativa, é difícil parar tudo, mas eu seguia as recomendações à risca, com medo de fazer algo errado.
As preocupações da professora tinham sentido. O ginecologista Paulo Afonso Beltrame, professor do curso Medicina da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), explica que, além dos sintomas desagradáveis – que incluem ainda cólicas, dor durante as relações sexuais e sangramento intenso –, a endometriose se apresenta como uma das principais barreiras para quem deseja ser mãe, já que é a maior causa de infertilidade feminina.
– Se o casal tenta durante um ano e não consegue, é preciso investigar. E em muitos casos, o problema pode ser a endometriose – explica Beltrame.
De acordo com o ginecologista João Sabino Cunha Filho, professor da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), uma mulher na faixa dos 30 anos tem 25% de chance de engravidar a cada mês. Uma mulher da mesma idade, com endometriose, pode ter a chance reduzida a menos de 5%.
– Há várias teorias sobre isso: desde os problemas hormonais e a dificuldade de ovular, ou porque a mulher ovula de forma deficiente. Também há mulheres que têm as trompas obstruídas por causa da endometriose, ou ainda, que são prejudicadas pelo fator imunológico – explica Cunha Filho.
DIAGNÓSTICO É DESAFIO
O diagnóstico ainda é difícil, principalmente pelo fato de muitas pessoas sequer conhecerem a enfermidade. Dados da Associação Brasileira de Endometriose e Ginecologia Minimamente Invasiva mostram que as pacientes precisam, em média, de cinco médicos e sete anos de investigação até obter a confirmação da doença. Ela é difícil de ser diagnosticada por meio de um exame físico. No entanto, o ginecologista Paulo Afonso Beltrame diz que há uma exame de sangue que pode indicar a doença, que geralmente é feito no segundo dia de menstruação.
O ginecologista João Cunha filho explica que, na maioria dos casos, o diagnóstico só é confirmado através da videolaparoscopia, procedimento considerado invasivo por muitos médicos. O exame consiste em introduzir uma microcâmera na cavidade abdominal. Durante o exame, o médico também insere bisturis e um tubo de sucção, por meio de furinhos no abdômen. Uma vez localizados, os focos de endométrio aderidos à cavidade são ressecados.
Cristiane começou a investigar as causas de suas cólicas aos 18 anos. Mas foi só através da videolaparoscopia, aos 29, que soube do diagnóstico. Até então, ela tinha dores tão fortes que precisava deixar o trabalho para ir ao hospital. Em um episódio, quando estava no cinema, ela não aguentou esperar pelo final do filme:
– Os médicos desconfiavam de muitas coisas, quase sempre diziam que era por causa dos ovários policísticos. Em uma das vezes que parei no hospital, chegaram a cogitar que era apendicite – lembra.
Beltrame alerta que a doença pode ter relações genéticas: quando a mãe ou irmã de uma paciente tem a doença, o médico já fica atento para a possibilidade. Cunha Filho explica que há pesquisas para que o diagnóstico seja feito de outras formas, menos invasivas, com o uso de ecografias, ressonâncias ou exames de sangue, mas essas alternativas ainda não são determinantes para a confirmação do problema.
Para o futuro, a promessa é de um exame rápido, barato e indolor. Em março deste ano, pesquisadores da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) descobriram que oito genes (dos 252 citados na literatura médica) podem indicar a endometriose. A Unifesp ainda pesquisa, assim como a Universidade Federal do Maranhão, o uso de fitoterápicos para o tratamento da endometriose.
Para Cristiane, superados o diagnóstico, o tratamento e a gestação cheia de cuidados, o dia mais feliz foi o 6 de setembro de 2011, dia do nascimento de seu filho:
– Ser mãe é uma sensação incrível. Quando suas chances de ser mãe são menores, a felicidade em ver o seu filho é ainda maior.
É PRECISO FALAR SOBRE A DOENÇA
Quando tinha 24 anos, a terapeuta ocupacional Marília Rodrigues, hoje com 32, começou a sentir os primeiros sintomas do que seria confirmado depois de uma longa jornada: a endometriose. Ela tinha cólicas tão intensas que provocavam queda de pressão e até mesmo desmaios. Do período menstrual, as dores passaram a ser diárias e alguns profissionais procurados chegaram a afirmar que seria apenas cólicas normais.
– Coisas como sair para passear em um shopping, ou pequenas atividades domésticas eram difíceis de fazer, por causa da dor. Fiquei um ano e meio a base de morfina – lembra Marília.
O diagnóstico foi lento e, mesmo depois da confirmação, ela ainda demorou um tempo até encontrar um especialista que a orientasse o tratamento. Foram quase dois anos de investigação e cinco cirurgias. No caso de Marília, fragmentos do endométrio chegaram a aderir aos nervos lombares, incluindo o nervo ciático, tornando a doença ainda mais complicada.
Ela e outras amigas, que também são vítimas do problema, resolveram criar um site para compartilhar dúvidas e experiências. O Grupo de Apoio às Portadoras de Endometriose e Infertilidade (eutenhoendometriose.blogspot.com.br) também virou fanpage no Facebook (Endometriose Online). A ideia do site e da página na rede social é mais do que reunir e compartilhar experiências entre quem sofrem da doença, mas, sim, divulgar dados sobre a endometriose, um tema desconhecido por muitas brasileiras.
Em 2013, uma pesquisa da Sociedade Brasileira de Endometriose (SBE) revelou que 53% das mulheres nunca ouviram falar sobre a enfermidade. A luta de quem conhece de perto o problema é para falar sobre o tema e para que a pauta seja de interesse público.
– É importante falar sobre o assunto, porque falta conhecimento da população, inclusive das mulheres e dos médicos – afirma Marília. Para a terapeuta, é preciso agir para apoiar quem sofre calada:
– A endometriose machuca demais a mulher, destrói sonhos, adia planos, interfere muito na qualidade de vida. A gente percebeu que essas mulheres precisam saber o que é a doença e que não estão sozinhas. A doença não mexe só com o físico, mas com o emocional também, por conta das dores, da possível infertilidade e da incompreensão das pessoas."
