EU TENHO ENDOMETRIOSE, E AGORA?

Olá, meninas!

Hoje vamos tentar responder àquela pergunta que todas nós fizemos quando descobrimos nosso diagnóstico: "Eu tenho endometriose, e agora?"

É fato que todo diagnóstico de uma doença crônica é doloroso e difícil. Com a endometriose não é diferente. Descobrir-se "portadora de endometriose" pode ser uma das experiências mais frustrantes e temerosas na vida de uma mulher.

De acordo com a psiquiatra suíça, Elizabeth Kübler-Ross, todo portador de doença crônica passa por cinco estágios comportamentais e/ou psicológicos no momento em que recebe o diagnóstico e o prognóstico. São eles: negação, raiva, barganha, depressão e aceitação.

Seguindo o raciocínio desta médica, podemos dizer que a portadora de endometriose também vivencia cada uma destas fases, sendo particularmente difícil atingir o último estágio: a "aceitação" da doença.

É importante falarmos sobre este assunto, pois isto pode nos ajudar a compreender nossos estranhos sentimentos e comportamentos que começaram a surgir logo após a confirmação do diagnóstico.

Em termos psicológicos, parece que a portadora de endometriose sofre uma "ruptura" em sua vida, no seu equilíbrio emocional e comportamental. É como se houvesse, no tempo cronológico, um "A.E." e um "D.E." -  Antes da Endometriose e Depois da Endometriose. Deixamos de ser o que éramos para viver de acordo com as limitações da doença. Em outras palavras, muitas portadoras deixam para trás seus projetos, sua carreira profissional, desejos, sonhos e passam a viver em função da doença, transformando-se completamente, tendo comportamentos e sentimentos que nunca experimentaram antes, que são estranhos para elas e para os outros que a cercam.

Muitas podem nem saber, mas na verdade estão vivenciando os estágios que falamos acima. De acordo com a psiquiatra, podemos vivenciar todas as etapas, sem uma ordem determinada, ou pelo menos duas delas. Vamos ver?

1º estágio: Choque e Negação

Você se lembra qual foi sua reação quando ouviu pela primeira vez que tinha endometriose? Eu acho que é unâmine: todas levamos um "choque" e, em seguida, perguntamos: "endome...o quê!?!"

Este susto inicial é natural e até esperado, visto que a maioria de nós nem sequer tinha ouvido falar sobre esta doença. Porém, depois que começamos a compreender o que é a endometriose, ouvir sobre o tratamento e o prognóstico, passamos a tentar negá-la, dizendo frases como: "deve haver algum engano, doutor", "nenhuma mulher na minha família teve endometriose, com certeza não é isto que tenho", "meu médico anterior nunca me falou que eu pudesse ter esta doença", "sempre fiz exames de ultrassom e eram todos normais", "basta tomar anticoncepcional e tudo ficará bem" e por aí vai. É claro que a negação faz parte, mas negar a doença por muito tempo pode ser prejudicial, pois a endometriose precisa ser tratada o quanto antes.

2º estágio: Raiva

E que raiva! Descobrir-se portadora de endometriose é como um "tapa na cara". Geralmente, após o susto do diagnóstico, vem aquele momento de buscar todas as informações possíveis. Muitas portadoras passam horas e horas na internet procurando aprender sobre esta doença tão enigmática. À medida em que vão ganhando conhecimento, também começam a perceber as reais e graves consequências da endometriose e algumas meninas passam a reagir com raiva. Raiva de si mesmas, dos médicos anteriores, e até de Deus. E cada vez que sentem dores, ou que se veem incapacitadas de trabalhar, ou ainda quando sofrem com os efeitos colaterais das medicações, a raiva vai aumentando cada vez mais. E elas se perguntam: "Porque comigo?" "Qual pecado cometi para merecer esta doença?" "Será que Deus não me acha capaz de ser mãe?". E a situação só piora quando, além de todo conflito interno vivenciado, precisam lidar com parentes e amigos que não sabem o que é endometriose e tentam amenizar ou diminuir a gravidade do problema. É uma fase muito difícil para todas nós!

3º estágio: Barganha / Negociação

Depois de se tornar "expert" em endometriose e deixar a raiva diminuir, a portadora começa a tentar "negociar" a cura. Nesta fase são comuns as promessas, tentativas de acordos e barganhas com Deus. 
No caso da endometriose, isto é muito frequente, pois a doença já vem com um veredicto cruel: "não tem cura". Além disto, não é raro o diagnóstico chegar tardiamente, quando a doença já está em estágio avançado, trazendo consigo muitos outros "veredictos cruéis", como: dores constantes, dispareunia e, a temida, infertilidade.

As barganhas e negociações giram, então, em torno daquilo que a portadora mais deseja: ficar sem dores, voltar a ser uma mulher produtiva, boa esposa, boa mãe e, para as que enfrentam a infertilidade; engravidar naturalmente. A fé, neste caso, é benéfica, deve ser cultivada e vivenciada, pois auxilia no tratamento. No entanto, não pode ser exagerada, a ponto de fazer a portadora esquecer que tem a doença e não buscar ou dar continuidade ao seu tratamento, acreditando que Deus irá curá-la, sem que você precise fazer nenhum tratamento ou ir ao médico, pois fez um acordo com Ele. Não podemos nos esquecer que a endometriose é uma doença progressiva. Todas as vezes que o tratamento é interrompido, a doença volta pior.

4º estágio: Depressão 

Inegavelmente, este é o estágio mais difícil de ser superado. Mesmo para aquelas mulheres que alcançam sucesso no tratamento da doença; isto é, conseguem controlar a dor ou engravidar; o sentimento de solidão e desamparo predominam. Afinal, nunca se está completamente livre de uma doença que não tem cura. E se sentir presa à endometriose é muito deprimente. Não conseguimos nos sentir mulheres "completas", a imperfeição está sempre nos rondando, como se tivéssemos sido "mal formadas" deste o ventre da nossa mãe. Isto acontece porque as consequências desta doença não envolvem apenas os sintomas físicos, mas também a qualidade de vida, o convívio social, a vida conjugal e familiar. A depressão também aparece quando cansamos de lutar. Quando após várias cirurgias, tentativas de inseminação ou FIV e muitos Reais gastos, as dores voltam com toda força e a gravidez insiste em não acontecer. É neste momento em que dizemos:

"Eu não consigo mais enfrentar isto", "O que será de mim no futuro", "Meu casamento vai acabar por causa desta doença", "Nunca poderei ser mãe", "Eu não aguento mais sentir dor", "Vou liberar meu marido para ter filhos com outra mulher"... A depressão é um estágio complicado que merece toda atenção por parte dos médicos e familiares, pois neste momento as portadoras simplesmente "perdem as esperanças" e "se entregam" à doença, boicotando o tratamento, o que faz a doença progredir ainda mais.

5º estágio: Aceitação

Nesta fase, as portadoras compreendem que nada poderão fazer para modificar o diagnóstico de endometriose, mas aprendem que podem conviver bem com a doença.

Ter endometriose é saber que estamos diante de uma doença complexa e desconhecida; é compreender que precisaremos de cuidados constantes, que faremos muitos exames constrangedores, visitaremos muitas vezes nossos ginecologistas e que seremos muito mais cuidadosas com nossa saúde, tanto física, quanto psíquica. Este estágio traz muitos benefícios, pois é neste momento que a portadora busca ajuda psicológica e procura tratamentos alternativos que só lhe trarão benefícios. Além disto, quando aceitamos a doença, conseguimos lidar melhor com os efeitos colaterais do tratamento, com o preparo para a cirurgia e com as dores que aparecem. O sistema imunológico também se fortalece, o que contribui para uma melhora dos sintomas. Para as mulheres que não conseguem engravidar, aceitar esta condição, pode ajudá-las a vislumbrar outras possibilidades de serem mães, como por exemplo, a adoção. No fundo, aceitar a endometriose é tentar encontrar a paz mesmo diante de uma doença tão avassaladora.

E, para finalizar, junto com a aceitação, vem também o momento de "assumir" a endometriose. Quer dizer, depois de conhecer a doença, vivenciá-la, submeter-se aos exames, cirurgias e às tentativas de engravidar, percebemos que não podemos nos esconder, temos que nos unir e lutar pela divulgação da doença, a fim de que outras mulheres possam ser diagnosticadas mais cedo e tenham mais chances de sucesso com o tratamento!

Este texto, aliás, é fruto da nossa união, do nosso desejo mútuo de levar apoio, informação e auxílio a todas as mulheres que sofrem com esta doença. Sintam-se todas convidadas a fazer parte desta nossa grande família!

E lembrem-se:

"O sofrimento é difícil de suportar, mas abriga em seu seio a disciplina, a instrução e inúmeras possibilidades, que não só nos tornam mais nobres, como também nos aperfeiçoam para ajudarmos a outros." (Devocional de Bolso: Mananciais no Deserto)

Luciana T. Golegã Diamante

Silvia Beatriz Innocêncio

VERDADES E MENTIRAS SOBRE A ENDOMETRIOSE

Boa noite, guerreiras!

Hoje vamos falar sobre as "Verdades e Mentiras" da endometriose. Não é raro lermos ou ouvirmos comentários totalmente equivocados sobre a nossa doença. Isto acontece porque a endometriose é um verdadeiro enigma. Cada um faz sua própria tentativa de explicá-la, baseando-se nas suas próprias experiências ou na história que ouviu de uma amiga, prima, irmã, cunhada...

Ao longo da minha caminhada ouvi (e li) muitas dúvidas, mitos e asneiras sobre a endometriose. E acredito que é importante tentar organizar um texto que procure explicar e desmistificar a doença.

Vamos, então, para algumas das "Verdades e Mentiras" sobre a endometriose:

1) A Endometriose é uma doença no útero. MENTIRA!


Há um grande equívoco nesta afirmação. A endometriose é uma doença crônica que ocorre quando o tecido que reveste a cavidade uterina (chamado endométrio) é encontrado fora do útero, ou seja, dentro do abdômen. Ela pode estar presente em qualquer lugar da cavidade pélvica, como por exemplo, nos ovários, tubas uterinas, ligamentos que sustentam o útero, na área entre a vagina e o reto (septo retovaginal) e no revestimento da cavidade pélvica (peritôneo). Eventualmente, a endometriose pode surgir na superfície externa ou na musculatura interna do útero, neste caso recebe o nome de "Adenomiose". Vale lembrar que em alguns casos, a Endometriose também pode atingir outros órgãos, como a bexiga, intestino, vagina, colo do útero, vulva e cicatrizes cirúrgicas abdominais. Existem ainda, relatos que mostram focos de Endometriose em locais raros, como a pele, pulmão, coluna vertebral e cérebro.


2) A Endometriose é uma doença sem cura. VERDADE!


Infelizmente, a endometriose AINDA NÃO tem cura. Digo, "ainda" porque existem algumas pesquisas em andamento e acreditamos que logo, logo encontrarão nossa tão sonhada "cura". Porém, devo dizer que EXISTE TRATAMENTO, e para muitas mulheres, é possível controlar seus sintomas através de uma combinação de tratamentos prolongados.


3) A Endometriose é uma doença infecciosa que pode ser transmitida sexualmente. MENTIRA!


Apesar de não se ter conhecimento exato sobre a causa da endometriose, sabe-se que ela NÃO pode ser transmitida de um ser humano para outro e não é uma doença infecciosa.


4) A Endometriose pode ser hereditária. VERDADE!


Pode ser, não se sabe ao certo se é. O fato é que pesquisas mostram que parentes de primeiro grau de mulheres com esta doença têm mais probabilidade de desenvolver a endometriose. Recentemente foi publicado o resultado parcial de um estudo que visava descobrir as variantes genéticas que poderiam estar associadas ao aparecimento da Endometriose. Ao que parece, descobriram que dois cromossomos (1 e 7) podem estar intimamente relacionados ao desenvolvimento da doença, o que daria características genéticas à mesma. A pesquisa continua em andamento. Vamos aguardar para novas informações.


5) Cólicas moderadas durante a menstruação são normais. MENTIRA!


Esta afirmação é totalmente equivocada e perigosa! É claro que esta idéia vem arraigada em nossa cultura há algum tempo. Nossas mamães, vovós, titias já nos diziam isto: "Cólica é normal, quando você casar passa". Não é culpa delas. Naquela época (a da vovó principalmente), pouco se diagnosticava a endometriose por vários motivos. Primeiro, porque as mulheres passavam menos tempo menstruando (iam tendo um filho após o outro) e segundo porque a endometriose era uma completa desconhecida, até para os médicos! Com o passar dos anos muitas coisas mudaram. As mulheres sairam de casa e foram atrás da sua carreira profissional; casamento e filhos ficaram para segundo plano. Com isto passaram a menstruar mais vezes e ficaram bem mais estressadas. Nada de errado com estas mudanças, não fosse pelo fato de que este "novo estilo de vida" está entre uma das explicações dadas para a causa da endometriose. Quer dizer: quanto mais menstruações e mais estresse, maiores as chances de desenvolver a doença. Desta forma, as cólicas durante o período menstrual, têm levado muitas mulheres aos consultórios dos ginecologistas e, infelizmente, alguns destes médicos continuam ouvindo nossas avós! Conheço várias meninas que descobriram a endometriose tardiamente porque ouviram seus próprios ginecologistas dizerem que sentir cólica é normal! Olha o perigo! Por isto, muita atenção: se você sofre com cólicas durante o período menstrual e está reparando que elas não passam nem tomando aquele analgésico que está acostumada, fique atenta! Pode ser endometriose! Ou não! Na dúvida, investigue!


6) Mulheres com endometriose nunca poderão engravidar. MENTIRA!


O legal de contestar esta afirmação é que temos várias portadoras que podem comprovar exatamente o contrário! É claro que a infertilidade está entre um dos principais sintomas desta doença. É fato também que as portadoras de endometriose têm muito mais dificuldade para engravidar em comparação às outras mulheres, pois a doença pode causar obstrução tubária, aderência entre os órgãos, cistos ovarianos e inflamação na pelve. Mas isto não quer dizer que jamais conseguirão. Felizmente, hoje, com o avanço da medicina e das técnicas de Reprodução Assistida, é possível tratar a endometriose de forma que a mulher consiga alcançar seu desejo de engravidar. Claro, nem todas têm acesso a estes tratamentos, e mesmo as que tem, podem nunca engravidar, pois existem inúmeros outros fatores (relacionados ou não à endometriose) que também podem dificultar a gravidez.


7) Mulheres com endometriose sofrem com dores incapacitantes. VERDADE!


Nas postagens anteriores, falamos muito sobre as "dores da endometriose". A dor é o principal sintoma da doença e o principal problema também! A inflamação dos órgãos, as aderências, os cistos ovarianos, o sangramento abdominal são alguns dos motivos para as dores. Algumas mulheres relatam sentir dor todos os dias, outras sentem durante a menstruação, e outras têm dores específicas, como para evacuar ou urinar. O fato é que a doença causa dor e por isto nunca se deve deixar de tratá-la.


8) A histerectomia (retirada do útero) cura a endometriose. MENTIRA!


Algumas pessoas imaginam que se o útero da portadora de endometriose for retirado, ela estará curada da doença, pois não irá mais menstruar! Isto seria verdade se a endometriose fosse uma doença no útero. Mas... como já desmistificamos no primeiro item da nossa lista, a endometriose é uma doença que acomete, principalmente, os órgãos fora do útero. O que quer dizer que mesmo sem o útero, a portadora de endometriose continua a menstruar! Sim, pois os implantes de endométrio que se encontram "grudados" em outros órgãos, responderão ao estímulos hormonais e funcionarão como pequenos endométrios, crescendo e menstruando, com a diferença que, neste caso, o sangue não tem como sair do corpo, acumula-se na pelve causando inflamação, aderências e todos os sintomas que já mencionamos. Logo, a histerectomia é um último recurso que não garante um alívio completo das dores e só surtirá efeito se for possível retirar todos os implantes da doença durante a cirurgia. Difícil...


9) A gravidez cura a endometriose. MENTIRA!


Recentemente li a entrevista de uma atriz global fazendo a seguinte afirmação: "Conheci mulheres com a doença, mas depois que elas têm filho o problema passa". A falta de informação é algo muito prejudicial para as portadoras da doença. Sempre ouvimos que o melhor tratamento para a endometriose é a gravidez. Ok! Isto é verdade. A gravidez serve como um tipo de TRATAMENTO natural para CONTROLAR a doença, mas não traz a cura e não faz o "problema passar"! Aliás, a endometriose não é como um simples resfriado que "vai passar", é na verdade uma doença crônica, e como já dissemos, sem cura.  Além disto, preciso dizer que chega a ser irritante e incoerente quando os médicos nos mandam engravidar. Oras! Não é justamente esta a nossa maior dificuldade? Engravidar?  Coisa mais sem sentido!


10) Portadoras de endometriose são mais vulneráveis à depressão. VERDADE!


Acredito que todas as pessoas com algum tipo de doença crônica, estão mais propensas à depressão. Com a portadora de endometriose não é diferente. Sendo uma doença tão complexa, cheia de dores e infertilidade, com um tratamento longo, difícil, e por vezes, sem resultados; é compreensível ficar deprimida. E, para piorar, muitas vezes somos mal compreendidas, nos deixando a sensação de estarmos sofrendo sozinhas com a doença. Quando a depressão aparece, a melhor solução é buscar ajuda, seja através dos grupos de apoio (virtuais ou não), tratamento psicoterápico, ioga, acupuntura, religião, entre outras. O importante é não se entregar à doença e à depressão.



11) A endometriose é uma doença de mulher branca, com ensino superior e classe média alta. MENTIRA!


Deslavada! Eu gostaria muito de ficar frente a frente com o responsável por espalhar tamanha asneira! A única verdade nesta afirmação é que a endometriose é uma doença de mulher (os homens podem ficar despreocupados quanto a isto)! É bom que fique claro: A endometriose é uma doença de QUALQUER mulher em fase reprodutiva (é mais difícil desenvolvê-la depois da menopausa). Ela não escolhe cor de pele, grau de escolaridade, muito menos classe social econômica. Eu arriscaria até em dizer que a maior parte das portadoras gostariam de poder ser ricas para tratar a doença!


12) A endometriose é uma doença maligna como um câncer. MENTIRA!


Explicamos que na endometriose, células do endométrio, crescem e se desenvolvem fora do seu lugar habitual, ou seja, em outros órgãos. Esta característica se assemelha muito com a formação do câncer e por isto, algumas vezes, os focos e nódulos da endometriose são comparados a um "tumor benigno". Apesar da semelhança entre o mecanismo das duas doenças, sabe-se que a relação entre endometriose e câncer é muito pequena, algo em torno de 0,5% a 1% dos casos. Além disto, a endometriose não é letal, apesar de causar muitos incômodos.


13) Os remédios naturais e fitoterápicos são melhores para o tratamento da endometriose, pois não causam os efeitos colaterais indesejáveis do tratamento convencional. MENTIRA!


Quem nunca ouviu uma amiga ou parente indicando um chá natural para eliminar cistos ovarianos ou para fazer uma "limpeza no útero"? Também não são incomuns as "garrafadas" para diversas patologias ginecológicas e estimulação ovariana. Sempre achamos que por "ser natural" não nos fará mal. Isto é um engano. Os remédios naturais e os fitoterápicos também possuem efeitos colaterais e nunca devem ser utilizados sem orientação médica. Aliás, em se tratando de endometriose, deve-se ter demasiado cuidado com a "auto-medicação", seja por remédios naturais ou medicações alopáticas (tradicionais).


14) A endometriose pode ser diagnosticada e tratada por qualquer médico ginecologista. MENTIRA!


Ah! Como eu gostaria que fosse verdade! Infelizmente nem todos os ginecologistas estão suficientemente familiarizados com a doença a ponto de conseguir diagnosticá-la e tratá-la da maneira correta. Isto porque tanto o diagnóstico como o tratamento (especialmente o cirúrgico) são complexos e exigem especialização. Esta especialização envolve altos custos e necessita de muito tempo de estudo e prática. Penso que muitos ginecologistas não têm condições, oportunidade ou não demonstram interesse por esta área. Por este motivo, a disponibilidade de profissionais especializados é escassa, o que faz o tratamento se tornar oneroso e pouco acessível, deixando muitas portadoras sem atendimento adequado ou sofrendo nas filas de espera do Sistema Único de Saúde.


15) A única maneira de se obter o "diagnóstico de certeza" da endometriose é através da videolaparoscopia. VERDADE!


O diagnóstico é um assunto complicado em endometriose. Existem exames específicos (geralmente de imagem), realizados por médicos treinados, que conseguem levantar uma hipótese da doença. Além disto, um bom médico, é capaz de suspeitar apenas ouvindo as queixas da paciente e examinando-a clinicamente. Porém, o "diagnóstico de certeza" só pode ser obtido através da videolaparocospia - cirurgia minimamente invasiva. Esta cirurgia serve tanto para diagnosticar, como para tratar, pois o médico utiliza uma lente de aumento que possibilita visualizar e retirar amostras dos focos e implantes da doença. Estas amostras são obrigatoriamente enviadas ao laboratório a fim de que seja realizado um exame anatomo-patológico que confirmará a presença ou não da endometriose. Atualmente, com o avanço dos exames por imagem, os especialistas aconselham um "mapeamento" da doença, antes de partir para a videolaparoscopia, preparando-se melhor para a cirurgia, e evitando, assim, a necessidade de submeter a paciente a vários procedimentos cirúrgicos desnecessários.


É isto. Caso alguém se lembre de mais alguma "Verdade ou Mentira" sobre a endometriose, fique à vontade para postar nos comentários.

Até a próxima!

Luciana T. Golegã Diamante

AS DORES DA ENDOMETRIOSE - PARTE 2

No texto anterior falamos das dores físicas que a endometriose nos causa. Neste texto vamos falar de um outro tipo de dor...

* A DOR "NA ALMA" DA ENDOMETRIOSE:

Quando falamos em dor pensamos em uma "sensação" mas, vivenciando a endometriose descobri que a dor é mais que isto, é também "emoção".

Corpo e alma são atingidos pela dor da endometriose e é por isto que muitas vezes, mesmo após um correto tratamento cirúrgico, algumas mulheres continuam sentindo fortes dores pélvicas, como se nunca tivessem sido tratadas. Talvez seja a tal "memória de dor" que alguns médicos gostam de dizer que temos!


Seja como for, o fato é que as consequências desta doença são tão severas que começamos a sentir uma dor que vem de dentro, do nosso interior, do lugar mais profundo da nossa alma. É uma dor de quem está de luto, pois perdemos muitas coisas importantes para nossa vida em decorrência desta doença. Vejamos algumas:

1) A DOR DA INFERTILIDADE


No pacote de sintomas da endometriose está a tão temida Infertilidade. Logicamente, nem todas apresentam este sintoma, mas muitas mulheres, que possuem dificuldade para engravidar, são portadoras de endometriose. E ser infértil é algo que dói demais! Eu costumo dizer que é como levar uma facada no peito todos os dias, é como uma ferida aberta que nunca cicatriza, é como perder um filho que nunca pôde ser gerado... Mesmo a adoção, como muitas pessoas sugerem, nem sempre cura o desejo de ver a barriga crescer, de sentir as dores do parto, de ser capaz de gerar uma vida. O que mais dizer sobre esta dor? Não há como descrevê-la e garanto que só quem vive a infertilidade sabe o que estou falando.


2) A DOR NA VIDA PROFISSIONAL

A endometriose pode ser uma grande destruídora da carreira profissional e da independência financeira. Devido às dores, muitas mulheres simplesmente não conseguem levantar-se da cama para ir trabalhar. Algumas ultrapassam seus limites e trabalham se contorcendo de dor. É muito difícil ter que explicar ao chefe esta condição e na maioria das vezes ninguém no ambiente de trabalho consegue compreender. É frustrante e doloroso perder o emprego por causa desta doença. Sentimos como se fôssemos inúteis, como se em nós, não existisse aquela "força de mulher" que todos falam.


3) A DOR NA VIDA CONJUGAL

Como falamos, a endometriose causa dor na relação sexual. E, para algumas mulheres, dói de tal forma, que ter relações é quase uma violência! Infelizmente nem todos os parceiros são compreensivos e muitas mulheres sofrem por isto. É doloroso não poder dar e nem receber prazer, pior ainda é ser abandonada por isto.


4) A DOR NA VIDA SOCIAL


Infelizmente muitas portadoras de endometriose acabam entregando-se à doença. Não aguentam as dores, os tratamentos sem fim e sem resultados, os efeitos colaterais das medicações. Tudo isto vai fazendo com que elas se isolem, se afastem do convívio com outras pessoas, dando espaço para a depressão.


CONCLUINDO...

A depressão, o sentimento de "vazio", a sensação de estar "sozinha" e "esquecida" são resultados das dores da endometriose, tanto as físicas quanto as emocionais.


Muitas portadoras sofrem em silêncio, pois não são compreendidas ou têm medo de expor seus sentimentos.

É muito difícil "carregar" esta doença, e é muito difícil falar de todas estas dores que a endometriose nos causa. Porém, acredito que quanto mais espaço tivermos para expor nossos aflições e nossas dores, melhor iremos nos sentir.

Além disto, é importante que as pessoas que convivem conosco também possam conhecer e tentar compreender a dimensão da dor que a endometriose nos causa.

E, apesar de não ter abordado sobre "como reagir" nestes textos, quero deixar claro que existem soluções para todas estas dores e é perfeitamente possível conviver bem com a doença. Falaremos disto numa próxima postagem!

Luciana T. Golegã Diamante

AS DORES DA ENDOMETRIOSE - PARTE 1

Olá, meninas! Em primeiro lugar, Feliz Ano Novo!

Nesta primeira postagem (que foi dividida em duas partes) vamos falar sobre as "dores" da endometriose. Pode parecer estranho falar em "dores", no plural, mas esta nossa "doencinha" é muito mais complexa do que podemos imaginar! Conhecê-la, cada vez melhor, é fundamental!

A DOR é um tema central em endometriose, e isto não é novidade para nenhuma portadora! Mas, não é apenas a dor física que aflige e atormenta as "endometrióticas". Há um outro tipo de dor, também causada pela doença, que pode ser até bem pior do que aquela que sentimos no corpo!

Tenho certeza de que as mulheres com endometriose sabem do que estou falando, mas pensei em publicar este texto para que outras pessoas leigas no assunto - maridos, namorados, pais, irmãos, amigos -  possam compreender o sofrimento que há por trás daquela frase que tantas vezes repetimos: - "Estou com dor!"

Vamos, então, conhecer os principais Tipos de Dores causadas pela Endometriose:


*A DOR FÍSICA DA ENDOMETRIOSE

1) DOR DA CÓLICA

Cólica: uma palavrinha bem familiar para as mulheres! De acordo com a Wikipédia, a cólica é uma dor que ocorre em órgãos ocos, especialmente estômago, intestino e útero. Caracteriza-se por ciclos de dor intensa, com aumento gradual da intensidade até um pico e depois melhora lentamente.

Neste texto, nos interessa conhecer a cólica do tipo menstrual, ou como é conhecida pela medicina: Dismenorréia.

É importante falar que a cólica de quem tem endometriose é diferente da cólica de quem não é portadora da doença. Muitas vezes, esta diferença é ignorada pelos médicos e é aí que mora o perigo!  Vamos compreender melhor:

A Dismenorréia (ou cólica menstrual) pode ser divida em Primária ou Secundária.

A Dismenorréia Primária é a cólica regular que atinge 50% das mulheres em idade fértil. Costuma aparecer logo após as primeiras menstruações e não é causada por nenhuma doença, por isto é chamada de "primária". Tende a desaparecer com o final do período menstrual e não está presente nos outros dias do ciclo. A dor, neste caso, vai e volta, e é provocada por uma substância chamada "prostaglandina", que acompanha a descamação do endométrio pelo útero (menstruação).

Geralmente, este tipo de cólica pode ser aliviada com bolsa de água quente, remédios naturais ou  anti-inflamatórios não esteroides (AINEs).

Na Dismenorréia Secundária existe uma causa para a dor. Costuma aparecer após alguns anos da primeira menstruação, ou em decorrência à alguma doença que a mulher tenha desenvolvido. A nossa doença está entre uma das causas deste tipo de cólica. No caso da endometriose, a cólica é a das mais fortes. Sentida em toda região pélvica, pode aparecer com grande intensidade antes, durante e depois da menstruação e piora a cada novo ciclo. No início da doença, é facilmente confundida com a cólica regular das mulheres, pois pode começar com baixa intensidade e melhorar com antiinflamatórios. Geralmente os médicos só passam a desconfiar que é endometriose quando a paciente reclama de fortes dores pélvicas e abdominais que a impossibilitam de trabalhar, estudar e levar uma vida normal.

Em suma, a cólica da endometriose não é uma simples dorzinha. É uma dor constante que não passa com qualquer antiinflamatório e que muitas vezes precisa de medicamentos controlados para melhorar.

2) DOR NA RELAÇÃO SEXUAL

A Dispareunia, dor na relação sexual, é uma das queixas mais frequentes entre as portadoras de endometriose. Em geral, aparece quando a penetração é profunda e tende a ser mais intensa no período pré-menstrual. A dor é tão incômoda que muitas mulheres passam a ter sua vida sexual prejudicada.

3) DOR PARA EVACUAR

Como já falado em nosso blog, a endometriose pode atingir órgãos importantes, como o intestino. Conhecida como Endometriose Pélvica Profunda,  trata-se de um estágio avançado da doença e que não responde bem ao tratamento clínico.

A dor para evacuar, especialmente durante a menstruação, é um dos sintomas da presença da endometriose neste órgão, além disto pode haver constipação intestinal, distenção abdominal e em casos mais severos, sangramento no momento da evacuação (enterorragia).

4) DOR AO URINAR

A Endometriose Vesical (que atinge a bexiga) é provavelmente a causa da dor e/ou desconforto que certas mulheres sentem para urinar. Este sintoma pode ser confundido com outras doenças do aparelho urinário, como por exemplo a "Cistite". No entanto, a característica marcante deste tipo de dor é que ela se intensifica muito durante a menstruação, ou seja, para estas mulheres um ato simples como "fazer xixi" pode se tornar uma experiência dolorosa e frustrante.

CONCLUINDO...

Apesar deste quadro dramático de dor, muitas portadoras são obrigadas a ouvir (certamente de pessoas que não entendem nada da doença) que estão com "frescura", ou "fingindo" a dor.

É até compreensível que os outros pensem assim, afinal, não é possível ver, através da pele, para observar o tamanho da inflamação que uma portadora de endometriose tem em seus órgãos pélvicos.


Se tivéssemos a pele transparente, aposto que a visão dos nossos órgãos (inflamados e sangrando durante a menstruação) seria tão assustadora que ninguém mais duvidaria da nossa dor.

Mas, sem dúvida alguma, a endometriose nos traz um outro tipo de dor que não é exatamente aquela sentida em alguma parte do nosso corpo, mas sim dentro da nossa alma. E é disto que trataremos na segunda parte desta postagem!

Compartilhe conosco: qual o tipo de dor física a endometriose lhe causa?

Luciana T. Golegã Diamante

NOVAS DESCOBERTAS EM ENDOMETRIOSE

Está aí uma excelente notícia para fechar nosso blog no ano de 2010!

Já postamos esta novidade na nossa comunidade do Orkut, mas achei interessante também postar aqui no blog, pois estamos sempre de olho em tudo que diz respeito aos avanços na pesquisa sobre Endometriose e procuramos sempre divulgar!

Neste mês, recebemos a notícia de que um grupo de médicos - Andrew Morris, Cecilia Lindgren e Zondervan Krina - divulgaram o resultado parcial de uma pesquisa que visava descobrir as variantes genéticas que poderiam estar associadas ao aparecimento da Endometriose. Estes resultados foram publicados numa importante revista cientifica, chamada “Nature Genetics”.

Ao que parece, descobriram que dois cromossomos (1 e 7) podem estar intimamente relacionados ao desenvolvimento da Endometriose, o que daria características genéticas à doença.

Certamente, esta foi uma descoberta importante, mas carece de mais pesquisas até que se chegue à uma conclusão que possa nos beneficiar em termos de tratamento e até de prevenção da doença!

Vamos aguardar e torcer para que isto aconteça logo!

Confiram abaixo a reportagem retirada do site http://www.alert-online.com:

"DESCOBERTAS VARIANTES GENÉTICAS ASSOCIADAS AO RISCO DE ENDOMETRIOSE"


Estudo publicado na “Nature Genetics”


Foram identificadas duas variantes genéticas associadas ao aumento do risco de desenvolvimento de endometriose, revela um estudo publicado no “Nature Genetics”.


A endometriose é uma doença ginecológica comum que afecta cerca de 6 a10 % das mulheres em idade reprodutiva, sendo caracterizada pelo crescimento de células do tecido endometrial, que normalmente só se encontram no revestimento uterino, fora do útero. Este crescimento de placas de tecido endometrial pode causar inflamação e aderências e resultar em dor pélvica, bem como em infertilidade. Contudo, a razão pela qual surgem as placas e como crescem fora do útero ainda não é conhecida.

Em alguns casos, a endometriose só causa sintomas leves que não são diagnosticados, mas em casos mais graves, pode ter um efeito limitativo sobre a vida da mulher. Os tratamentos actuais resumem-se apenas a cirurgia e a medicação hormonal esta última comporta inúmeros efeitos secundários.


Neste estudo, os investigadores do International Endogene Consortium compararam os genomas de mais de 5.500 mulheres oriundas do Reino Unido, Austrália e EUA que foram cirurgicamente diagnosticadas com endometriose e de mais de 10 mil mulheres saudáveis.

Os investigadores, liderados por Krina Zondervan da University of Oxford, EUA, identificaram assim duas novas variantes genéticas que aumentavam o risco de desenvolvimento da doença, particularmente nos estádios moderados a severos.


A primeira variante foi encontrada no cromossoma 7 que se pensa estar envolvido na regulação de genes associados ao desenvolvimento do útero e do seu revestimento. A segunda variante foi identificada no cromossoma 1, próxima do gene Wnt4. Este gene é importante para o metabolismo hormonal e o desenvolvimento do sistema reprodutivo feminino, especialmente os ovários, fazendo com que seja um candidato associado à endometriose.


Em comunicado enviado à imprensa, Krina Zondervan, revela que este estudo mostra pela primeira vez que as variações no ADN tornam as mulheres mais susceptíveis ao desenvolvimento da endometriose. “Agora necessitamos de perceber qual o efeito dessas variações nas células e nas moléculas do organismo”, explicou a especialista, acrescentando ainda estar confiante que os resultados do estudo ajudem no desenvolvimento de métodos de diagnóstico menos invasivos e de tratamentos mais eficazes.


ALERT Life Sciences Computing, S.A.

CONHECENDO O ENDOMETRIOMA DE OVÁRIO OU "CISTO DE CHOCOLATE"

Finalmente vamos falar sobre um cisto muito comum entre as endometrióticas e talvez o "mais temido" por todas nós: o Endometrioma de Ovário.

O endometrioma é um tipo de cisto que se forma no ovário de quem tem endometriose. E recebe um apelido não muito feliz: Cisto de Chocolate. Digo que não é feliz, porque o endometrioma está muito longe de ser tão bom e saboroso como um chocolate! Mas, o apelido tem motivo!

Para compreendermos melhor, vamos falar um pouco sobre os diferentes tipos de "Cistos de Ovário":

- O que é um Cisto de Ovário?

Um cisto no ovário é qualquer acúmulo de líquidos envolvidos por uma parede fina dentro de um ovário. Qualquer folículo ovariano que seja maior ou igual a 2 centímetros é considerado um cisto. Ele pode ser pequeno como uma ervilha ou tão grande quanto uma laranja.

Geralmente encontram-se três tipos de cistos ovarianos (estes são os mais comuns, porém existem outros tipos também):


*Folicular ou Cistos Ovarianos Funcionais;
*Cistos de Corpo Lúteo;
*Endometrioma ou "Cistos de Chocolate"


- O que é um Cisto Folicular ou Funcional?

 Este tipo de cisto é comum e benigno e surge em resposta a um ciclo menstrual normal. Cada vez que um óvulo é produzido pelo ovário se forma um pequeno cisto. Este cisto se rompe para liberar o óvulo durante o processo de ovulação. Algumas vezes pode não se romper e, então, começa a crescer dentro do ovário. Eles não crescem muito e geralmente acabam encolhendo após o período da ovulação, não sendo necessária uma cirurgia para retirá-los. Algumas mulheres podem sentir dores pélvicas quando este cisto se rompe (na ovulação) podendo durar de 24 a 48 horas. A dor é devida a uma pequena quantidade de sangramento que sai no momento do rompimento e é irritante para a cavidade abdominal. Se o sangramento persiste ou é excessivo, indica-se a cirurgia, do contrário a conduta é aguardar de 3 a 6 semanas até o desaparecimento do cisto.


- O que é um Cisto de Corpo Lúteo?

São muito menos comuns do que os cistos foliculares. Os cistos de corpo lúteo se desenvolvem após a liberação do óvulo pelo ovário. Quando a ruptura acontece, o folículo que permanece no ovário transforma-se em uma pequena glândula temporária que produz hormônios importantes para o início da gravidez. Esta glândula é conhecida como Corpo Amarelo ou Corpo Lúteo. Se a gravidez não ocorre, geralmente o corpo lúteo desaparece. Mas, se ele se encher de fluidos e atingir um tamanho maior que 3 cm, passa a ser chamado de "Cisto de Corpo Lúteo". Ele pode causar dores no baixo ventre e ao toque vaginal, e quando se rompe pode provocar um quadro de abdomem agudo, frequentemente confundido com apendicite aguda. A ruptura deste cisto pode acontecer durante o ato sexual ou após o período menstrual, quando se encontra maior. Em alguns casos é necessária a cirurgia para removê-los.

ENDOMETRIOMA OU "CISTOS DE CHOCOLATE"

- O que são?

O Endometrioma de ovário é consequência da Endometriose Ovariana. Ele se forma a partir de pequenas células do endométrio que se desprendem do útero e se fixam no ovário, formando pequenos cistos na parede externa do ovário. Estes cistos respondem ao estímulo hormonal durante o ciclo menstrual e crescem produzindo vários pequenos cistos que podem ocupar e até mesmo substituir o tecido ovariano normal. Estes endometriomas são preenchidos por um líquido semelhante a chocolate derretido, razão pela qual são conhecidos como "Cistos de Chocolate". Quando este cisto se rompe, o seu conteúdo se espalha pela pelve e na superfície do útero, bexiga e intestino podendo causar aderências entre estes órgãos e no espaço entre eles, além de forte dor pélvica.

- Qual a relação entre os endometriomas e a infertilidade?

Os endometriomas parecem não afetar a qualidade do óvulo, mas podem interferir com o desenvolvimento folicular e a ovulação. E isto ocorre principalmente por causa das aderências que os endometriomas causam, "grudando" os órgãos entre si e dificultando a captura do óvulo pelas trompas.

- Quais são os sintomas?

Se estes cistos permanecem menor que 3 cm podem não apresentar nenhum sintoma. Entretanto, os cistos maiores causam sintomas comuns, tais como dores pélvicas que podem ser unilateral ou bilateral. Assim como na endometriose, estas dores podem variar ao longo do ciclo menstrual, apresentando-se mais fortes em períodos como a ovulação ou durante a menstruação. Além disto, se também estiver presente aderências e implantes da endometriose em outras partes, a dor pode ser debilitante.

- Como são diagnosticados?

Assim como qualquer doença, a história clínica da paciente é muito importante para o diagnóstico de endometrioma de ovário. Se for uma paciente com uma história conhecida de endometriose e apresentar um cisto de ovário numa ultrassonografia pélvica, é quase certo que se trata de um endometrioma. Alguns exames podem ser feitos, tais como:

*Exame Físico -  o médico pode apalpar a região e perceber uma "massa" ovariana. Porem, isto só é possível, quando o cisto já está grande.

*Exame de Sangue - A dosagem de um marcador chamado CA 125 contribui para o diagnóstico de Endometrioma Ovariano, assim como de Endometriose. Porém, uma vez que este exame também é usado para detectar o câncer de ovário, é preciso ter cuidado quanto à forma como o teste é interpretado. Geralmente recomenda-se que seja feito nos três primeiros dias da menstruação.

*Exame de Imagem - O ultrassom transvaginal e abdominal são os testes mais comuns utilizados para o diagnóstico de endometriomas. O transvaginal tem a vantagem de fornecer informações adicionais sobre a composição interna da massa ovariana. A precisão no diagnóstico de endometriomas depende muito da experiência do examinador. Geralmente estes cistos se apresentam com uma consistência sólida. Isto é devido ao material parecido com "chocolate derretido" dentro de sua estrutura.

- Como são tratados?

Em primeiro lugar, o mais importante é confirmar o diagnóstico de endometrioma e descartar a possibilidade de câncer ovariano. Geralmente, o risco de malignização de um endometrioma é baixo. As opções de tratamento incluem:

*Conduta expectante;

*Terapia medicamentosa - geralmente recomenda-se os análogos do GnRH, como Zoladex.

*Cirurgia/Videolaparoscopia - onde o médico removerá todo o conteúdo de chocolate do cisto e fará a excisão dos endometriomas. Depois reconstruirá o ovário, preservando a fertilidade.

IMPORTANTE:

Se você sente dores abaixo do umbigo (unilateral ou bilateral) que pioram com a ovulação e com a menstruação, está na hora de procurar um médico especialista em endometriose para saber se possui um cisto de ovário, do tipo "endometrioma".

Até a próxima!

Luciana Diamante