EU TENHO ENDOMETRIOSE, E AGORA?

Olá, meninas!

Hoje vamos tentar responder àquela pergunta que todas nós fizemos quando descobrimos nosso diagnóstico: "Eu tenho endometriose, e agora?"

É fato que todo diagnóstico de uma doença crônica é doloroso e difícil. Com a endometriose não é diferente. Descobrir-se "portadora de endometriose" pode ser uma das experiências mais frustrantes e temerosas na vida de uma mulher.

De acordo com a psiquiatra suíça, Elizabeth Kübler-Ross, todo portador de doença crônica passa por cinco estágios comportamentais e/ou psicológicos no momento em que recebe o diagnóstico e o prognóstico. São eles: negação, raiva, barganha, depressão e aceitação.

Seguindo o raciocínio desta médica, podemos dizer que a portadora de endometriose também vivencia cada uma destas fases, sendo particularmente difícil atingir o último estágio: a "aceitação" da doença.

É importante falarmos sobre este assunto, pois isto pode nos ajudar a compreender nossos estranhos sentimentos e comportamentos que começaram a surgir logo após a confirmação do diagnóstico.

Em termos psicológicos, parece que a portadora de endometriose sofre uma "ruptura" em sua vida, no seu equilíbrio emocional e comportamental. É como se houvesse, no tempo cronológico, um "A.E." e um "D.E." -  Antes da Endometriose e Depois da Endometriose. Deixamos de ser o que éramos para viver de acordo com as limitações da doença. Em outras palavras, muitas portadoras deixam para trás seus projetos, sua carreira profissional, desejos, sonhos e passam a viver em função da doença, transformando-se completamente, tendo comportamentos e sentimentos que nunca experimentaram antes, que são estranhos para elas e para os outros que a cercam.

Muitas podem nem saber, mas na verdade estão vivenciando os estágios que falamos acima. De acordo com a psiquiatra, podemos vivenciar todas as etapas, sem uma ordem determinada, ou pelo menos duas delas. Vamos ver?

1º estágio: Choque e Negação

Você se lembra qual foi sua reação quando ouviu pela primeira vez que tinha endometriose? Eu acho que é unâmine: todas levamos um "choque" e, em seguida, perguntamos: "endome...o quê!?!"

Este susto inicial é natural e até esperado, visto que a maioria de nós nem sequer tinha ouvido falar sobre esta doença. Porém, depois que começamos a compreender o que é a endometriose, ouvir sobre o tratamento e o prognóstico, passamos a tentar negá-la, dizendo frases como: "deve haver algum engano, doutor", "nenhuma mulher na minha família teve endometriose, com certeza não é isto que tenho", "meu médico anterior nunca me falou que eu pudesse ter esta doença", "sempre fiz exames de ultrassom e eram todos normais", "basta tomar anticoncepcional e tudo ficará bem" e por aí vai. É claro que a negação faz parte, mas negar a doença por muito tempo pode ser prejudicial, pois a endometriose precisa ser tratada o quanto antes.

2º estágio: Raiva

E que raiva! Descobrir-se portadora de endometriose é como um "tapa na cara". Geralmente, após o susto do diagnóstico, vem aquele momento de buscar todas as informações possíveis. Muitas portadoras passam horas e horas na internet procurando aprender sobre esta doença tão enigmática. À medida em que vão ganhando conhecimento, também começam a perceber as reais e graves consequências da endometriose e algumas meninas passam a reagir com raiva. Raiva de si mesmas, dos médicos anteriores, e até de Deus. E cada vez que sentem dores, ou que se veem incapacitadas de trabalhar, ou ainda quando sofrem com os efeitos colaterais das medicações, a raiva vai aumentando cada vez mais. E elas se perguntam: "Porque comigo?" "Qual pecado cometi para merecer esta doença?" "Será que Deus não me acha capaz de ser mãe?". E a situação só piora quando, além de todo conflito interno vivenciado, precisam lidar com parentes e amigos que não sabem o que é endometriose e tentam amenizar ou diminuir a gravidade do problema. É uma fase muito difícil para todas nós!

3º estágio: Barganha / Negociação

Depois de se tornar "expert" em endometriose e deixar a raiva diminuir, a portadora começa a tentar "negociar" a cura. Nesta fase são comuns as promessas, tentativas de acordos e barganhas com Deus. 
No caso da endometriose, isto é muito frequente, pois a doença já vem com um veredicto cruel: "não tem cura". Além disto, não é raro o diagnóstico chegar tardiamente, quando a doença já está em estágio avançado, trazendo consigo muitos outros "veredictos cruéis", como: dores constantes, dispareunia e, a temida, infertilidade.

As barganhas e negociações giram, então, em torno daquilo que a portadora mais deseja: ficar sem dores, voltar a ser uma mulher produtiva, boa esposa, boa mãe e, para as que enfrentam a infertilidade; engravidar naturalmente. A fé, neste caso, é benéfica, deve ser cultivada e vivenciada, pois auxilia no tratamento. No entanto, não pode ser exagerada, a ponto de fazer a portadora esquecer que tem a doença e não buscar ou dar continuidade ao seu tratamento, acreditando que Deus irá curá-la, sem que você precise fazer nenhum tratamento ou ir ao médico, pois fez um acordo com Ele. Não podemos nos esquecer que a endometriose é uma doença progressiva. Todas as vezes que o tratamento é interrompido, a doença volta pior.

4º estágio: Depressão 

Inegavelmente, este é o estágio mais difícil de ser superado. Mesmo para aquelas mulheres que alcançam sucesso no tratamento da doença; isto é, conseguem controlar a dor ou engravidar; o sentimento de solidão e desamparo predominam. Afinal, nunca se está completamente livre de uma doença que não tem cura. E se sentir presa à endometriose é muito deprimente. Não conseguimos nos sentir mulheres "completas", a imperfeição está sempre nos rondando, como se tivéssemos sido "mal formadas" deste o ventre da nossa mãe. Isto acontece porque as consequências desta doença não envolvem apenas os sintomas físicos, mas também a qualidade de vida, o convívio social, a vida conjugal e familiar. A depressão também aparece quando cansamos de lutar. Quando após várias cirurgias, tentativas de inseminação ou FIV e muitos Reais gastos, as dores voltam com toda força e a gravidez insiste em não acontecer. É neste momento em que dizemos:

"Eu não consigo mais enfrentar isto", "O que será de mim no futuro", "Meu casamento vai acabar por causa desta doença", "Nunca poderei ser mãe", "Eu não aguento mais sentir dor", "Vou liberar meu marido para ter filhos com outra mulher"... A depressão é um estágio complicado que merece toda atenção por parte dos médicos e familiares, pois neste momento as portadoras simplesmente "perdem as esperanças" e "se entregam" à doença, boicotando o tratamento, o que faz a doença progredir ainda mais.

5º estágio: Aceitação

Nesta fase, as portadoras compreendem que nada poderão fazer para modificar o diagnóstico de endometriose, mas aprendem que podem conviver bem com a doença.

Ter endometriose é saber que estamos diante de uma doença complexa e desconhecida; é compreender que precisaremos de cuidados constantes, que faremos muitos exames constrangedores, visitaremos muitas vezes nossos ginecologistas e que seremos muito mais cuidadosas com nossa saúde, tanto física, quanto psíquica. Este estágio traz muitos benefícios, pois é neste momento que a portadora busca ajuda psicológica e procura tratamentos alternativos que só lhe trarão benefícios. Além disto, quando aceitamos a doença, conseguimos lidar melhor com os efeitos colaterais do tratamento, com o preparo para a cirurgia e com as dores que aparecem. O sistema imunológico também se fortalece, o que contribui para uma melhora dos sintomas. Para as mulheres que não conseguem engravidar, aceitar esta condição, pode ajudá-las a vislumbrar outras possibilidades de serem mães, como por exemplo, a adoção. No fundo, aceitar a endometriose é tentar encontrar a paz mesmo diante de uma doença tão avassaladora.

E, para finalizar, junto com a aceitação, vem também o momento de "assumir" a endometriose. Quer dizer, depois de conhecer a doença, vivenciá-la, submeter-se aos exames, cirurgias e às tentativas de engravidar, percebemos que não podemos nos esconder, temos que nos unir e lutar pela divulgação da doença, a fim de que outras mulheres possam ser diagnosticadas mais cedo e tenham mais chances de sucesso com o tratamento!

Este texto, aliás, é fruto da nossa união, do nosso desejo mútuo de levar apoio, informação e auxílio a todas as mulheres que sofrem com esta doença. Sintam-se todas convidadas a fazer parte desta nossa grande família!

E lembrem-se:

"O sofrimento é difícil de suportar, mas abriga em seu seio a disciplina, a instrução e inúmeras possibilidades, que não só nos tornam mais nobres, como também nos aperfeiçoam para ajudarmos a outros." (Devocional de Bolso: Mananciais no Deserto)

Luciana T. Golegã Diamante

Silvia Beatriz Innocêncio