domingo, 8 de fevereiro de 2015

30 COISAS QUE A PORTADORA DE ENDOMETRIOSE QUER QUE SEUS AMIGOS E FAMILIARES SAIBAM




Olá!!!

Uns dias atrás postaram num dos nossos grupos GAPENDI ( caso não conheça, clica ai no link) no facebook uma matéria bem interessante da psicologa Janaina Abreu Gaspar falando sobre 22 coisas que o fibromiálgico gostaria que seus familiares e amigos soubessem.

Achamos esse texto bem interessante, até porque muitas coisas eram semelhantes, enquadrava-se perfeitamente na nossa situação, até porque ambas as doenças são crônicas e bastante dolorosas.

Então pensamos: Porque não criarmos a nossa lista também?!! Tentamos resumir ao máximo, pois se fosse da nossa real vontade essa lista passaria das 50 coisas, mas destacamos as 30 coisas que a gente acha que a portadora de Endometriose gostaria que seus amigos e/ou familiares soubessem.

Lógico que tem algumas coisas que a gente acredita que algumas portadoras tenham vergonha, que gostaria de falar embora não tenham a coragem!! E também não são todas as 30 coisas que a portadora gostaria de falar. Mas com certeza 1 ou 2 vocês vão se identificar!!

Mas a lista tá aqui e queremos saber de vocês: E ai, quais as coisas que vocês gostariam que seus amigos e familiares soubessem ou que vocês gostariam de falar, nem que seja apenas em pensamento?!!! Mandem nos comentários pois queremos saber para criamos uma nova lista!!

Vamos lá?!

1-Eu não tenho culpa de ter endometriose;

2- Muitas vezes estou de pé ou até mesmo sorrindo mesmo com dor forte e contínua;

3- Eu ainda não tenho bebê não porque eu não queira ou porque não goste, mas simplesmente a gravidez ainda não veio, pois a endometriose dificulta;

4-Muitas vezes não estou com a dor física ( cólica ou dor pélvica) mas com a dor emocional, que machuca bastante também;

5- Eu não tenho mania de doença. A endometriose é uma doença séria e bastante dolorosa;

6-  Quando falto ao trabalho porque estou com cólica não é porque sou fresca. A Endometriose leva a cólicas/ dores pélvicas muitas vezes incapacitantes;

7- Minha dor não vai cessar com chazinho, compressa de água quente ou analgésico simples. Respeite quando eu recusar e não insista. Eu conheço minha dor e os limites do meu corpo;

8- Não precisa me esconder quando você ou algum conhecido engravidar, mesmo sem consegui ainda, ficarei feliz e saberei lidar com isso;

9- Acredite: Eu não exagero quando falo que estou com dor forte;

10- Lidar com a endometriose provoca todo um desgaste físico, emocional e financeiro;

11- Muitas vezes não consigo ter relação sexual porque sinto dor. E isso me deixa mal também;

12- Eu preciso do seu carinho, atenção, apoio, paciência e respeito. Isso não cessará a minha dor mas mostrará que não estou sozinha nessa caminhada;

13- Não é fácil encontrar um médico que seja especialista em Endometriose, por isso, preciso me ausentar e passar por várias consultas até encontrar um para o tratamento; 

14- As vezes não consigo realizar as atividades do dia a dia em casa não porque eu seja preguiçosa ou mau dona de casa, mas porque a dor não permite;

15- Muitas vezes estou com dor e evito comentar para não ser a chata da casa ou da turma;

16-  Eu não sou hipocondríaca e nem invento dor diária;

17- Eu não gosto de ter que ir ao Pronto Socorro receber medicação venosa frequentemente, embora as vezes seja necessário;


18- As vezes evito sair de casa para não ouvir certas perguntas, como: "Quando virá o neném?" "Você só vive com dor!" "Reaja, isso é algo da sua cabeça ou falta de fé!";

19- A endometriose não tem cura. Não adianta eu tirar o meu útero porque a endometriose é uma doença que se alimenta do hormônio produzido pelos ovários. E caso eu os tire, vou ter novos problemas decorrente da menopausa precoce e mesmo assim poderei continuar com dores;

20- Eu posso ter dor mesmo sem estar menstruada;

21- Às vezes fico irritada e grito com você, mas é a fala da dor e não a minha. Eu te amo!

22-  Eu sei que eu posso lidar melhor com a Endometriose e seu apoio é essencial;

23- O fato de eu não conseguir um controle da dor, da endometriose ou mesmo de não ter engravidado, não é porque eu não tenha fé, isto não tem nada a ver com religião, mas sim com uma condição da própria doença;

24-Lamento não conseguir trabalhar e financeiramente ajudar minha família;

25- Talvez precise operar mais de uma vez e não é porque eu gosto disso mas porque as dores podem voltar, bem como a doença;


26- Odeio me sentir um fardo na minha família e para meus amigos;

27- Muitas vezes me faço de forte quando por dentro estou em pedaços;

28-Sim, existem mulheres que tem endometriose, não sentem dor e/ou engravidam mas eu sinto e/ou ainda não engravidei. A endometriose reage diferente em cada mulher;

29-Por favor, não me peça para adotar como se isto fosse a solução para meu problema com a infertilidade. A adoção é uma escolha que deve ser feita pelo casal e com consciência;


30- - Não é frescura!! Ela é mais complexa do que se pensa!! Por favor, informe-se e busque saber ao máximo o que é a Endometriose!!!


Até a próxima!!!

Luciana Diamante
Marília Gabriela Rodrigues
Coordenadoras do GAPENDI
*Inspirado no texto "22 coisas que o Fibromiálgico quer que seus amigos e familiares saibam" da EFT. Link original:http://www.eftsaopaulo.com.br/search/label/quemsomos

7 comentários:

  1. Eu acrescentaria: "Não nos peçam para fazer planos. Se eu não sei como vou estar hoje, também não saberei como vou estar amanhã. A endometriose é uma doença imprevisível."

    Adorei o que escreveram e também chorei. Acho que todas nos vamos identificar com isso.

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  2. Adoreeeeiiiii meninas! Vou compartilhar já... Bjs e obrigada pelo esforço, empenho e sensibilidade para retratar nossos sentimentos, caindo em campo para defender a nós todas da ignorância sobre a doença e todos os problemas que isso nos acarreta! Beijo grande

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  3. Nossa... Está perfeito... me identifiquei muito... Tenho endomitriose profunda e minhas dores são horríveis... Tenho dores praticamente todos os dias, só que algumas vezes elas são insuportáveis... Fico muito triste por ter que passar por isso é sinto muitas vezes que as pessoas não entendem. Tenho 29 anos, já tirei um ovário e uma trompa e iniciei o tratamento com zoladex 10.8 essa semana. Apesar do medo dos efeitos colaterais desse medicamento estou confiante. Até agora nenhum efeito colateral graças a Deus.

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  4. Exatamente o que passo. O que mais me espanta é como as pessoas podem ser tão grosseiras ao fazer pouco de nossos problemas. Várias vezes ouvi que eu estava de frescura e vivia doente.

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  5. Ola obrigada copiei e passei pros meus amigos e familiares pq a dor maior e sofrer com a ignorancia de muitos
    Mas o que ja ouvi da minha mae e esposo foi .''Fique feliz voce nao tem Cancer''😭

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