Olá!!!
Uns dias atrás postaram num dos nossos grupos GAPENDI ( caso não conheça, clica ai no link) no facebook uma matéria bem interessante da psicologa Janaina Abreu Gaspar falando sobre 22 coisas que o fibromiálgico gostaria que seus familiares e amigos soubessem.
Achamos esse texto bem interessante, até porque muitas coisas eram semelhantes, enquadrava-se perfeitamente na nossa situação, até porque ambas as doenças são crônicas e bastante dolorosas.
Então pensamos: Porque não criarmos a nossa lista também?!! Tentamos resumir ao máximo, pois se fosse da nossa real vontade essa lista passaria das 50 coisas, mas destacamos as 30 coisas que a gente acha que a portadora de Endometriose gostaria que seus amigos e/ou familiares soubessem.
Lógico que tem algumas coisas que a gente acredita que algumas portadoras tenham vergonha, que gostaria de falar embora não tenham a coragem!! E também não são todas as 30 coisas que a portadora gostaria de falar. Mas com certeza 1 ou 2 vocês vão se identificar!!
Mas a lista tá aqui e queremos saber de vocês: E ai, quais as coisas que vocês gostariam que seus amigos e familiares soubessem ou que vocês gostariam de falar, nem que seja apenas em pensamento?!!! Mandem nos comentários pois queremos saber para criamos uma nova lista!!
Vamos lá?!
1-Eu não tenho culpa de ter endometriose;
2- Muitas vezes estou de pé ou até mesmo sorrindo mesmo com dor forte e contínua;
3- Eu ainda não
tenho bebê não porque eu não queira ou porque não goste, mas simplesmente a
gravidez ainda não veio, pois a endometriose dificulta;
4-Muitas vezes não estou com a
dor física ( cólica ou dor pélvica) mas com
a dor emocional, que machuca bastante também;
5- Eu não tenho mania de doença. A endometriose é uma doença
séria e bastante dolorosa;
6- Quando falto ao trabalho porque estou com cólica não é
porque sou fresca. A Endometriose leva a cólicas/ dores pélvicas muitas vezes
incapacitantes;
7- Minha dor não vai cessar com chazinho, compressa de água quente ou analgésico simples. Respeite quando eu recusar e não insista. Eu conheço minha dor e os limites do meu corpo;
8- Não precisa me esconder quando você ou algum conhecido engravidar, mesmo sem consegui ainda, ficarei feliz e saberei lidar com isso;
9- Acredite: Eu não exagero quando falo que estou com dor forte;
10- Lidar com a endometriose provoca todo um desgaste físico,
emocional e financeiro;
11- Muitas vezes não consigo ter relação sexual porque sinto dor. E isso me deixa mal também;
12- Eu preciso do seu carinho, atenção, apoio, paciência e respeito. Isso não cessará a minha dor mas mostrará que não estou sozinha nessa caminhada;
13- Não é fácil encontrar um médico que seja especialista em Endometriose, por isso, preciso me ausentar e passar por várias consultas até encontrar um para o tratamento;
14- As vezes não consigo realizar as atividades do dia a dia
em casa não porque eu seja preguiçosa ou mau dona de casa, mas porque a dor não
permite;
15- Muitas vezes estou com dor e evito comentar para não ser
a chata da casa ou da turma;
16- Eu não sou hipocondríaca e nem invento dor diária;
17- Eu não gosto de ter que ir ao Pronto Socorro receber medicação venosa frequentemente, embora as vezes seja necessário;
18- As vezes evito sair de casa para não ouvir certas perguntas, como: "Quando virá o neném?" "Você só vive com dor!" "Reaja, isso é algo da sua cabeça ou falta de fé!";
19- A endometriose não tem cura. Não adianta eu tirar o meu útero porque a endometriose é uma doença que se alimenta do hormônio produzido pelos ovários. E caso eu os tire, vou ter novos problemas decorrente da menopausa precoce e mesmo assim poderei continuar com dores;
20- Eu posso ter dor mesmo sem estar menstruada;
21- Às vezes fico irritada e grito com você, mas é a fala da dor e não a minha. Eu te amo!
22- Eu sei que eu posso lidar melhor com a Endometriose e seu apoio é essencial;
23- O fato de eu não conseguir um controle da dor, da endometriose ou mesmo de não ter engravidado, não é porque eu não tenha fé, isto não tem nada a ver com religião, mas sim com uma condição da própria doença;
24- Lamento não conseguir trabalhar e financeiramente ajudar minha família;
25- Talvez precise
operar mais de uma vez e não é porque eu gosto disso mas porque as dores podem
voltar, bem como a doença;
26- Odeio me sentir um fardo na minha família e para meus amigos;
27- Muitas vezes me faço de forte quando por dentro estou em pedaços;
28-Sim, existem mulheres que tem endometriose, não sentem dor
e/ou engravidam mas eu sinto e/ou ainda não engravidei. A endometriose reage
diferente em cada mulher;
29-Por favor, não me peça para adotar como se isto fosse a
solução para meu problema com a infertilidade. A adoção é uma escolha que deve
ser feita pelo casal e com consciência;
30- - Não é frescura!! Ela é mais complexa do que se pensa!! Por favor, informe-se e busque saber
ao máximo o que é a Endometriose!!!
Até a próxima!!!
Luciana Diamante
Marília Gabriela Rodrigues
Coordenadoras do GAPENDI
Chorei
ResponderExcluirEu acrescentaria: "Não nos peçam para fazer planos. Se eu não sei como vou estar hoje, também não saberei como vou estar amanhã. A endometriose é uma doença imprevisível."
ResponderExcluirAdorei o que escreveram e também chorei. Acho que todas nos vamos identificar com isso.
Adoreeeeiiiii meninas! Vou compartilhar já... Bjs e obrigada pelo esforço, empenho e sensibilidade para retratar nossos sentimentos, caindo em campo para defender a nós todas da ignorância sobre a doença e todos os problemas que isso nos acarreta! Beijo grande
ResponderExcluirNossa... Está perfeito... me identifiquei muito... Tenho endomitriose profunda e minhas dores são horríveis... Tenho dores praticamente todos os dias, só que algumas vezes elas são insuportáveis... Fico muito triste por ter que passar por isso é sinto muitas vezes que as pessoas não entendem. Tenho 29 anos, já tirei um ovário e uma trompa e iniciei o tratamento com zoladex 10.8 essa semana. Apesar do medo dos efeitos colaterais desse medicamento estou confiante. Até agora nenhum efeito colateral graças a Deus.
ResponderExcluirExatamente o que passo. O que mais me espanta é como as pessoas podem ser tão grosseiras ao fazer pouco de nossos problemas. Várias vezes ouvi que eu estava de frescura e vivia doente.
ResponderExcluirachei que era só cmg isso...
ExcluirOla obrigada copiei e passei pros meus amigos e familiares pq a dor maior e sofrer com a ignorancia de muitos
ResponderExcluirMas o que ja ouvi da minha mae e esposo foi .''Fique feliz voce nao tem Cancer''😭