quinta-feira, 12 de dezembro de 2013

E QUANDO A ENDOMETRIOSE ACABA SENDO MAIS AGRESSIVA DO QUE A GENTE IMAGINA?!!

Olá!!!

Hoje a história que nós vamos contar mostra um pouco do quanto a endometriose pode ser devastadora e maltratar a portadora. Nossa amiga, que optou por não se identificar, tem 10 anos de luta com 7 cirurgias, 3 bloqueios, muitas internações e muito sofrimento!!!
Lembrando que quiser pode mandar sua história também para o nosso email gapendi@hotmail.com. Publicaremos com muito carinho aqui no blog!!!



"Minha história com endometriose é longa... são 7 cirurgias, 3 bloqueios e muitas internações. São 10 anos de muito, mas muito sofrimento. Menstruei aos 8 anos de idade, mas os médicos dizem que isso não tem relação com a doença. No início não tinha cólicas, somente dores nas pernas e nas costas, mas ao passar dos anos as cólicas foram aparecendo e os “remedinhos” também.
Quando já estava no ensino médio (com 15 anos) as dores foram ficando cada vez mais fortes e nenhum remédio, bolsa térmica, chá... resolviam. Aos 17 anos fui parar no hospital pela primeira vez com dores incapacitantes, tomei remédio na veia e disseram que era normal ter cólicas. O fato se repetiu por mais meses até que fui a uma ginecologista que me pediu uma ultrassonografia para ver o que era e quando voltei com o resultado ela me disse espantada: “Nossa você vai ter que operar!”
Tomei o maior susto porque estava sozinha no consultório e jamais tinha ouvido falar em endometriose. A médica então me receitou um anticoncepcional e pediu para eu voltar após 3 meses para ver o que seria feito. Tomei por esse período, mas nada adiantou, até porque ela não me deu o AC de uso contínuo. No retorno ela me indicou a outro médico porque ela não fazia cirurgias. Fui a esse médico e então fiz minha primeira videolaparoscopia. Isso foi em julho de 2004. Essa cirurgia foi tranquila, ele retirou dois cistos grandes (aproximadamente do tamanho de duas laranjas) e me receitou o Zoladex. Tomei as injeções por 10 meses e nesse período fiquei bem porque não menstruava, apenas sentia os calores do efeito colateral.

Estava com 19 anos e no segundo ano da faculdade de Letras (meu sonho sempre foi ser professora). Após os 10 meses do medicamento, tive que parar de tomar as injeções (que custavam R$ 3.000,00) porque elas fazem mal ao organismo e aí que o sofrimento voltou: passei a ter as dores insuportáveis novamente, a ir ao hospital mensalmente e procurei um novo médico. No novo médico os exames clínicos e físicos não acusavam nada e eu continuava com dores, tendo que faltar na faculdade e no trabalho (já dava aulas nessa época).
Após muitas consultas, o médico resolveu fazer a segunda vídeo, (já era 2006) e me disse que estava fazendo, mas já sabia que eu não teria nada porque, afinal, os exames estavam bons. Mas não foi o que aconteceu: tinha novos focos da doença e muita aderência. A cirurgia foi muito boa e no retorno ele me receitou novos anticoncepcionais que já não faziam mais efeitos, então de 2006 a 2008 passei sofrendo, indo ao hospital, faltando no trabalho, mas consegui me formar com a ajuda da minha mãe que me levava ao hospital e ia direto me levar à faculdade e ficava esperando na porta para eu fazer as provas para não perder o último ano do curso. Consegui também me casar com uma pessoa maravilhosa que já sabia do problema (inclusive do fato de talvez nunca ser pai). Mas no trabalho, já não aguentavam mais as faltas e me ligaram certa vez me dizendo um monte de coisas horríveis que me fizeram chorar muito e sair desse emprego meses depois.

Um dia em 2008 fui ao hospital mais uma vez com dores fortíssimas e passei a tarde e a noite lá até que me indicaram meu querido médico que me acompanha até hoje. Com ele já fiz mais 4 vídeos. Após 2008 a doença foi invadindo outros órgãos o que foi gerando mais dores (imaginava que isso não era possível).
Em 2011 fiz uma vídeo para retirada de endometriose nos nervos e perdi o ovário e a trompa esquerdos. Mas o pior esta por vir, no dia seguinte tive uma hemorragia interna e quase morri. Tive que retornar para a mesa de cirurgia, tomei 3 bolsas de sangue, fiquei 3 dias na UTI, usei aparelho para respirar, tive edema no pulmão... foi um horror, realmente minha família, eu e até os médicos pensaram que eu iria morrer, mas graças a Deus não morri. Após a recuperação dessa cirurgia dos nervos fiquei sem sensibilidade na perna (a doença acometeu o nervo do abdômen e da perna) e em 2012 tive que voltar ao centro cirúrgico para novamente mexer no nervo, porém em outro nervo, um próximo àquele e nessa cirurgia o médico descobriu que estava com endometriose no fígado e no diafragma. O médico não pôde retirar tudo deste nervo porque estava no nervo que faz a locomoção da perna, então ainda continuo com a doença nesse nervo e com a perna extremamente sensível.

Em meio a tanta dor física o que mais dói é a dor emocional por ouvir de certos médicos e profissionais da saúde em geral que você não tem motivo para ter tanta dor, que você é viciada em morfina, que você é acomodada...
Hoje, final de 2013, tomo morfina diariamente, trabalho pouco (porque gosto muito do que faço e luto para não ter que ficar de licença), praticamente não tenho vida sexual com meu esposo, não saio muito porque a dor sempre é forte, não consigo engravidar, pago caro por convênio e medicamento, não consigo guardar dinheiro para comprar minha casa, não consigo dirigir porque dói, tenho que fingir estar bem no trabalho e até para os amigos e para a família. Tenho 28 anos de idade e há 10 anos eu vivo endometriose o tempo todo."
Infelizmente algumas vezes a endometriose pode ser bastante devastadora e acaba comprometendo não apenas com o físico mas também com o emocional da portadora!!
Por isso o grupo GAPENDI busca acolher as mulheres que estão sofrendo com essa doença e tentar informar, ao máximo, a sociedade de que a Endometriose é uma doença série e merece todo respeito e atenção!! 
Até a Próxima!!!
EQUIPE GAPENDI
Luciana Diamante
Marília Rodrigues

17 comentários:

  1. O flor muito triste mais saiba que vc é um guerreira e DEUS nos sustenta!!!
    Espero que logo a medicina nos de motivos para contar nossa história deslumbrando a vitoria!!
    Hoje eu luto pela superação busco o máximo de mim para reverter minha história e clamo a DEUS pela força e cura!!!!

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  2. Meu Deus !!! Cada dia que passa ,fico mais assustada com essa doença ,quanto sofrimento,que Deus esteja com vc ,pois só ele sabe oque sentimos ...

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  3. Cada vez que leio relatos como esse fico sem palavras para expressar a solidariedade. Infelizmente, sei exatamente o que é conviver com as dores provocadas pela endometriose, acompanhar impotente o avanço da doença e representar, diariamente, o papel de "Estou bem!" para evitar o bullying nos serviços de saúde, no ambiente de trabalho, entre os amigos, com a família... Pior que conviver com a dor física e driblar a dor do assédio moral diuturno. Força, minha flor!

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    1. amei seu comentário... farei minha suas palavras! Deus te abençoe!

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  4. Essa doença é muito perversa! Vc é uma guerreira!!! Muita força!!! Fabiane Possamai

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  6. Também sofri muito com essa doença, fiz uma laparotomia exploradora em setembro, foi retirado, útero, ovários, trompas e apêndice, estou me recuperando, graças a Deus deu tudo certo...tenho 40 anos e não tive filhos, mas tudo bem, Deus Sabe o que faz. Sinta Deus te abraçando assim como fez comigo.

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  7. Não há palavras que consigam expressar nossos sentimentos, fisicamente e emocionalmente nos sentimos arrasadas, mas, você já é uma grande vencedora por não desistir de lutar, não desanime porque Deus está no controle, é dificil? é, com certeza, mas precisamos ser fortes ...eu comecei a sentir dores aos 9 hoje aos 42, já passei, como todas, por muitas cirurgias, medicamentos fortes, dores incapacitantes...fingir sempre que está tudo bem...aos 19 os médicos me disseram que eu estava estéril, mas eu não desisti e não aceitei, clamei tanto a Deus, e Ele me concedeu o milagre de ser mãe, tenho 2 meninos, então querida, não desista. Beijos

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  8. INFELIZMENTE TENHO MUITO EN COMUM COM VOCÊ E MUITAS MULHERES COM ENDOMETRIOSE, NÃO VOU ESCREVER MUITO, VOU RESUMIR QUE EM MINHA VIDA POSSO DIZER QUE ACONTECEU UM MILAGRE EM MINHA VIDA, AINDA ESTOU ASSUSTADA E VOU COMEÇAR COLOCAR EM PRÁTICA O PLANO DE DEUS EM MINHA VIDA, MAIS ESTA HISTÓRIA VOU POSTAR BREVEMENTE, POSSO ADIANTAR QUE VOU PARAR DE TOMAR REMÉDIO E TENTAR ENGRAVIDAR E SE DEUS QUIZER NÃO VOU SENTIR DORES, PARA VOCÊ EU DIGO: PERSEVERE NA FÉ, POIS A FÉ CURA E MOVE MONTANHAS, NÃO EXISTE VITÓRIA SEM LUTA. SÓ DEUS SABE O QUE PASSAMOS E SENTIMOS, POIS NÃO É FÁCIL SE PORTADORA DE ENDOMETRIOSE E TER UMA VIDA NORMAL. BEIJOS

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  9. Sempre a uma luz no fim do túnel...a dois anos fiz uma videlaparoscopia, mas antes de tudo o meu médico indicou o DIU Mirena, ele é um método contraceptivo que emite progesterona , seca o endométrio e vc acaba ficando sem menstruar, antes mesmo de fazer a vídeo eu não tinha mais cólica porque não menstruava, só fiz a vídeo porque estava tentando engravida, fez um mês que tirei o Mirena e agora vou tentar engravidar.
    O Mirena é um método que não é barato como o DIU de cobre mas vale a pena, pra vcs que sofrem com esse tormento que é a endometriose vale muito a pena.
    Boa Sorte meninas...

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  10. Parabéns pelo blog!!! Descobri endometriose essa semana, ja estou aqui em busca de informação!!! Queria dar uma sugestão: o fundo da pagina ja e muito colorido e com as letras claras fica muito difícil a leitura, vcs poderiam mudar o layaute ou escurecer as letras!!! Obrigada
    Thammy

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  11. Sei pelo o que vc passa e já passou, li sua historia chorando, pois me vi nela. Eu tenho 29 anos e sofro muito por causa das dores que já deixou a minha perna esquerda quase sem sensibilidade ao pondo de as vezes não conseguir andar por não sentir a perna.
    Sofro tb não só com a dor física, mas tb emocionalmente pois no serviço, amigos e até minha familia fala que é frecura minha que tenho que me benzer pois só pode ser coisa da minha cabeça... =,(

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  12. Esse blog é importantíssimo p/ todas nós,portadoras! nos acolhe,informa e consola! me identifiquei bastante c/ todos os depoimentos! Tenho 38 anos e o diagnóstico veio tarde! fiz uma fertilização in vitro sem sucesso! e ,agora vai começar a minha luta para conseguir o tratamento pelo plano! e, quanto à medicação tb não sei como será... Estou bastante apreensiva e esperançosa!

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  13. tive endometriose de quito grau fiz video laparoscopia e uso de zoladex a sete anos atras tive uma gravidez e perdi minha filha com oito meses e meio depois fiz outra ultrassom e tive que tirar um ovário julho de 2012 voltei al medico agora em setembro e tenho aumemtovolumetrico uterino eademiose e ováriomais fixo ao utero ainda naõ menstruei ja tenho 40 anos

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  14. Tenho 41 anos, casada, tenho dois filhos, um casal, meu caçula hoje tem 17 anos...
    Menstruei pela primeira vez aos 15 anos, fiquei 7 dias menstruada, e daí em diante foi sempre assim de 7 a 11 dias sangrando e com muita colica, so aliviava com buscopam e glicose na veia aos 18 anos o medico disse que eu deveria tomar anti concepcional e que com a vida sexual ativa as colicas poderiam acabar, isso nao aconteceu, pelo contrario depois do meu segundo filho em 1999 passei a ter dores horriveis e cada vez mais fortes,consultava fazia um monte de exames e não descobriam nada me auto medicava o tempo todo, meu marido nao entendia e nao acreditava em mim achava q eu estava inventando desculpas, qualquer esforço q eu fizesse me causava dor, ate mesmo varrer a casa, andar,carregar sacolas etc. Em 2006 fui diagnosticada com endometriose e passei por uma laparoscopia foi retirado um tumor mas havia varios focos q foram deixados fiz uso de zoladex por um tempo as dores diminuiram passei usar anticoncepcionais comuns as dores foram voltando e ficando muito fortes voltei a ter hemorragias as vezes desmaiava,trabalhar estava cada vez mais dificil em maio 2013 eu trabalhava em um hospital e comecei a ter dores muito fortes, no abdomem meu figado parecia inchado e dolorido ate ao respirar eu sentia dor nao podia nem tocar na minha barriga consultei fiz mais exames e foi detectado alteraçoes no figado daí comecaram mais consultas e mais exames e muitos remedios em dezembro do mesmo ano eu fui internada com muitas dores distensao abdominal vomitos e diarreia, tive alta e continuei minha vida ''normal'' com muitas colicas menstruaçao desrregulada (hemorragias) e muitos remedios. consultava fazia exames e os medicos nao resolviam nada, as vezes ainda falavam q era normal, eu pensava ; como assim normal? meu Deus! isso nao pode ser normal. Em janeiro de 2016 fui internada com dores horriveis fiquei prostada, fiz mais exames q tambem mostrou q eu estava com varios calculos renais me mandaram para casa sem me dizer nada,apenas algumas receitas medicas, depois disso voltei muitas vezes ao hospital com muitas dores me faziam medicaçao endovenosa e me mandavam para casa, internei mais algumas vezes e sempre a mesma coisa, no final de 2016 fui internada novamente com dores e distensao abdominal, dores na perna, dor anal, dor ao evacuar, dor na bexiga e ao urinar, dor lombar,agora em outro hospital onde os medicos pediram mais e novos exames onde foi diagnosticado endometriose profunda com acometimentos de varios orgaos decidiram me operar com urgencia porem com o resultado da resonancia suspenderam a cirurgia e me aplicaram zoladex para tentar diminuir os tumores e parar o sangramento, os efeitos colaterais do zoladex é um horror mas depois senti uma pequena melhora. Estou aguardando para fazer a cirurgia, nao estou tomando anti inflamatorios por causa dos rins e figado mas uso dipirona, codeina, tramal, toragesix para aliviar as dores, nao posso trabalhar quase nao consigo fazer nada em casa se faço sinto muitas dores quase nao saio porque quando acaba o efeito do remedio as dores voltam sem dó passo muitas noites aordada com dores as vezes é tanto q penso q seria melhor morrer, nao da para explicar o tipo de dor mas parece q tem arame farpados dentro de mim, Hoje janeiro de 2017, tomo morfina diariamente, não tenho vida sexual com meu esposo, não saio muito porque a dor sempre é forte,pago caro medicamentos, não consigo dirigir porque dói, tenho que fingir estar bem as vezes até para os amigos e para a família, e as muitas vezes sou obrigada a ouvir grosserias, zombarias,gente que duvida, que pensa que é moleza minha frescura, mania de doença etc. Tenho 41 anos de idade e há 26 anos eu vivo endometriose o tempo todo."

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  15. Tenho 41 anos, casada, tenho dois filhos, um casal, meu caçula hoje tem 17 anos...
    Menstruei pela primeira vez aos 15 anos, fiquei 7 dias menstruada, e daí em diante foi sempre assim de 7 a 11 dias sangrando e com muita colica, so aliviava com buscopam e glicose na veia aos 18 anos o medico disse que eu deveria tomar anti concepcional e que com a vida sexual ativa as colicas poderiam acabar, isso nao aconteceu, pelo contrario depois do meu segundo filho em 1999 passei a ter dores horriveis e cada vez mais fortes,consultava fazia um monte de exames e não descobriam nada me auto medicava o tempo todo, meu marido nao entendia e nao acreditava em mim achava q eu estava inventando desculpas, qualquer esforço q eu fizesse me causava dor, ate mesmo varrer a casa, andar,carregar sacolas etc. Em 2006 fui diagnosticada com endometriose e passei por uma laparoscopia foi retirado um tumor mas havia varios focos q foram deixados fiz uso de zoladex por um tempo as dores diminuiram passei usar anticoncepcionais comuns as dores foram voltando e ficando muito fortes voltei a ter hemorragias as vezes desmaiava,trabalhar estava cada vez mais dificil em maio 2013 eu trabalhava em um hospital e comecei a ter dores muito fortes, no abdomem meu figado parecia inchado e dolorido ate ao respirar eu sentia dor nao podia nem tocar na minha barriga consultei fiz mais exames e foi detectado alteraçoes no figado daí comecaram mais consultas e mais exames e muitos remedios em dezembro do mesmo ano eu fui internada com muitas dores distensao abdominal vomitos e diarreia, tive alta e continuei minha vida ''normal'' com muitas colicas menstruaçao desrregulada (hemorragias) e muitos remedios. consultava fazia exames e os medicos nao resolviam nada, as vezes ainda falavam q era normal, eu pensava ; como assim normal? meu Deus! isso nao pode ser normal. Em janeiro de 2016 fui internada com dores horriveis fiquei prostada, fiz mais exames q tambem mostrou q eu estava com varios calculos renais me mandaram para casa sem me dizer nada,apenas algumas receitas medicas, depois disso voltei muitas vezes ao hospital com muitas dores me faziam medicaçao endovenosa e me mandavam para casa, internei mais algumas vezes e sempre a mesma coisa, no final de 2016 fui internada novamente com dores e distensao abdominal, dores na perna, dor anal, dor ao evacuar, dor na bexiga e ao urinar, dor lombar,agora em outro hospital onde os medicos pediram mais e novos exames onde foi diagnosticado endometriose profunda com acometimentos de varios orgaos decidiram me operar com urgencia porem com o resultado da resonancia suspenderam a cirurgia e me aplicaram zoladex para tentar diminuir os tumores e parar o sangramento, os efeitos colaterais do zoladex é um horror mas depois senti uma pequena melhora. Estou aguardando para fazer a cirurgia, nao estou tomando anti inflamatorios por causa dos rins e figado mas uso dipirona, codeina, tramal, toragesix para aliviar as dores, nao posso trabalhar quase nao consigo fazer nada em casa se faço sinto muitas dores quase nao saio porque quando acaba o efeito do remedio as dores voltam sem dó passo muitas noites aordada com dores as vezes é tanto q penso q seria melhor morrer, nao da para explicar o tipo de dor mas parece q tem arame farpados dentro de mim, Hoje janeiro de 2017, tomo morfina diariamente, não tenho vida sexual com meu esposo, não saio muito porque a dor sempre é forte,pago caro medicamentos, não consigo dirigir porque dói, tenho que fingir estar bem as vezes até para os amigos e para a família, e as muitas vezes sou obrigada a ouvir grosserias, zombarias,gente que duvida, que pensa que é moleza minha frescura, mania de doença etc. Tenho 41 anos de idade e há 26 anos eu vivo endometriose o tempo todo."

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  16. ontem anoite pensei q fosse morrer de tanta dor!!!!! não aguento mais!!!! isso ta me matando. até quando meu DEUS???????????

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