quinta-feira, 2 de junho de 2011

POR QUE SOMOS TÃO MAL COMPREENDIDAS?

Esta é uma pergunta feita por muitas portadoras de Endometriose. De fato, não são só as dores que assombram e tiram a nossa paz. A falta de compreensão, por parte dos médicos, família, amigos, colegas de trabalho e outros, é tão difícil quanto lidar com os sintomas desta doença.

Aliás, a falta de compreensão também dói e muito! E o pior é que não existe um analgésico potente para aliviar este tipo de dor!

Por que isto acontece? Podemos pensar em alguns motivos, vejamos:


1º) A "FALTA DE INFORMAÇÃO" E A "DESINFORMAÇÃO"

Quando se trata de Endometriose nos deparamos com dois tipos de problemas: a "Falta de Informação" e a "Desinformação". Podem parecer sinônimos, mas não são!

No primeiro caso, a falta de informação, é fácil de entender. Se sairmos nas ruas e perguntarmos aleatoriamente às pessoas, "o que é Endometriose", a maioria irá dizer que nunca ouviu falar. Até mesmo algumas portadoras (para não dizer a maioria) ficaram com um ponto de interrogação no rosto quando ouviram pela primeira vez o diagnóstico. Este desconhecimento, em parte, provém do fato de estarmos lidando com uma doença totalmente enigmática (não se conhece a causa, nem a cura); mas também pode ser explicado pela falta de interesse ou o "não-reconhecimento" da importância da divulgação da Endometriose para a saúde feminina. Isto é um problema mundial.

Porém, se a falta de informação sobre a doença é ruim, pior ainda é recebê-la de maneira errada! Isto é o que chamamos de Desinformação, outro grave problema enfrentado pelas portadoras e que têm sido cada vez mais frequente. É tão sério que uma simples informação incorreta pode até agravar um quadro de Endometriose. Um bom exemplo sobre esta Desinformação foi passado, este ano, pela novela global "Insensato Coração", com a personagem "Carol" que parece ter todas as doenças, menos Endometriose!

De todo modo, esta dupla infeliz - a "Falta de Informação" e a "Desinformação" - contribui para que as portadoras de Endometriose sejam mal compreendidas. Sim, pois se não há conhecimento sobre a doença - seus sintomas e consequencias - fica difícil tentar compreender a portadora.

Por outro lado, a informação incorreta atrapalha o diagnóstico e o tratamento, e ainda contribui para que as dores, frequentemente associadas à doença, sejam vistas como "frescura", "mentira", "exagero", "psicológicas" e por aí vai.


2º) O DESPREPARO DOS MÉDICOS

Ora, sabemos que a Endometriose é uma doença ginecológica, logo se espera que qualquer ginecologista seja capaz de diagnosticá-la, correto? Nem tanto! Vejam: não estou falando que todos os ginecologistas precisam saber como tratar a Endometriose, afinal, esta patologia necessita de especialização; porém estar preparado para diagnosticá-la deveria ser obrigação.


Infelizmente, leva-se de 8 a 10 anos para uma mulher descobrir que tem Endometriose. Isto não é piada; existem pesquisas que comprovam esta afirmação. O problema é que se trata de uma doença PROGRESSIVA, ou seja, quanto mais tempo leva para começar a tratá-la, pior o prognóstico.

Sinceramente, aqui não cabe dizer que a culpa é da falta de informação, afinal estamos falando de médicos que estão estudando especificamente para aprender sobre as doenças ginecológicas, ou seja, em algum momento, eles certamente estudam sobre a Endometriose.

Então, o que acontece? O meu palpite é que isto é uma questão de "prioridade", quer dizer, em medicina ensina-se que as doenças comuns são as mais frequentes. Ora, os sintomas da Endometriose são muito parecidos com várias outras patologias mais comuns, o que quer dizer que para vários ginecologistas, a Endometriose é a "última da fila", e isto quando ela está na fila! Brincadeiras a parte, o que pode estar acontecendo é que quando uma paciente queixa-se de cólicas menstruais, o ginecologista só vai desconfiar de Endometriose, depois que tiver pesquisado todas as outras doenças que causam este mesmo sintoma.

Esta conduta precisa mudar, pois a Endometriose é uma doença grave que não pode esperar para ser diagnosticada. Portanto, todos os ginecologistas deveriam saber que quando uma mulher ou mesmo uma adolescente  diz que sente fortes cólicas durante o período menstrual, a primeira doença que deverá investigar é a Endometriose.

Vale lembrar que, atualmente, é possível diagnosticá-la (ou levantar a hipótese do diagnóstico) através de exames de imagem específicos e de um bom preparo do profissional. Um médico despreparado pode ser um dos motivos pelos quais somos mal compreendidas.


3º) A DIFICULDADE EM LIDAR COM A DOENÇA


Infelizmente, mesmo sem querer, a portadora de Endometriose também pode contribuir para a falta de compreensão da doença.

É claro que todo diagnóstico de uma doença crônica é doloroso e difícil. Com a Endometriose não é diferente. Descobrir-se "portadora de Endometriose" pode ser uma das experiências mais frustrantes e temerosas na vida de uma mulher. Passamos por diversos "estágios psicológicos" até chegar à "Aceitação" (leia mais na postagem "Eu tenho Endometriose, e agora?").

O problema é quando não se consegue aceitar a doença, pois neste caso, ficamos reclusas e geralmente não queremos falar, pensar ou escrever sobre a Endometriose. Muito menos divulgá-la! Isto faz parte de todo o processo da doença e temos o direito de nos sentirmos assim.

Porém, é preciso estar ciente que à medida que nos escondemos, a doença também continua no "anonimato" e isto acaba contribuindo cada vez mais para que os outros (leigos) não compreendam as nossas dores, nossa tristeza, depressão e etc.

Hoje, no Brasil, somos mais de 6 milhões de portadoras. É um número expressivo para uma doença tão pouco conhecida. Imaginem se as 6 milhões de brasileiras resolvessem divulgar e informar sobre a Endometriose... certamente já teríamos feito muitas conquistas e nossa qualidade de vida seria bem melhor!

Portanto, meninas, vamos nos empenhar e nos unir para divulgarmos esta "EndoChata"! Tenho certeza de que juntas, iremos mudar a realidade da Endometriose em nosso país.


Até a próxima!


Luciana T. Golegã Diamante

9 comentários:

  1. Boa noite!!!
    É verdade até pouco tempo atrás eu nunca tinha ouvido falar da endometriose
    A postagem ficou otima.
    bjs Anita

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  2. Também gostei muito da postagem, especialmente da parte que fala da Desinformação! É isto mesmo! Eu fui vítima da informação incorreta sobre a endometriose! Na época, quando descobri que era portadora da doença, minha médica falou que eu não deveria me preocupar e que ficaria boa se tomasse AC! Detalhe: ela me passou um Ac normal, com pausa!!!!! Perdi 1 ano e meio de tratamento adequado por causa da Desinformação! Ah, e também do despreparo dos médicos! Muito revoltante! Mas, é isto aí mesmo...gostei muito da postagem! Beijo e muita força para todas!!!

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  3. Olá meninas, também passei 8 meses tomando AC com pausa por desinformação de uma médica, ela viu que havia cistos imensos de endometriose nos 2 ovários e mesmo assim m e deu um AC comum... já cheguei a ouvir de um médico de um Pronto Socorro que eu estava lá somente para tomar remédios, que minha dor não era para tanto... e isso que eu fui ao hospital em um domingo ensolarado... na cabecinha dele era melhor eu ir ao PS do que aproveitar meu fds, porque afinal, não tinha motivo para dores... conclusão: saí do hospital pior do que quando entrei porque chorava muito de dor, de raiva, de frustração. Não é mole não! Beijos

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  4. Verdade, meninas! A falta de compreensão com a nossa doença e, principalmente com as nossas dores, é muito séria!
    Mas, pior ainda é a Desinformação...receber o tratamento inadequado por parte dos próprios médicos, é o fim!
    Espero que um dia isto possa mudar! Tomara!

    bjsss

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  5. Olá!

    Gostaria de saber se vcs sabem se tem algum especialista em Endometriose no Hospital Perola Byington? Conhecem algum ou tratam com algum medico de lá?

    Eu já passei lá mas o dr nao era especialista. Gostaria de me tratar lá.

    Obrigada.

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  6. Olá, amiga! O Hospital Pérola Byington mantem um Ambulatório de Endometriose que tem bom atendimento. Acredito que você precisa ligar neste setor e agendar a consulta. Os médicos que atuam neste ambulatório são capacitados e treinados para o tratamento da Endometriose. O telefone do setor de ambulatórios é (11) 3292-9000.
    Boa sorte!

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  7. a minha nora tem endometriose intestinal,temos feito uma maratona a vários especealistas que alegam não poder realizar a cirurgia,voces podem me informar se no PÉROLA BYNGTON há espealistas nessa área ,o problema é o intestino,isso que assusta os médicos,achamos um mas particular,fica muito caro.OBRIGADA

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  8. GENTE ESSA DOENÇA E CERCADA DE INCOVINIENTES PARA QUEM ÉPORTADORA.
    SOFREMOS PRECONCEITOS POR PARTE DE PESSOAS, FAMILIARES E MEDICOS DESINFORMADOS.QUANDO MIM PERGUNTAM O QUE VC TEM QUE CARA E ESSA QUE DIGO SOFRO COM ENDOMETRIOSE, LOGO VEM A CLASSICA PERGUNTA O QUE É ISSO? EXPLICAR NAO E FACIL, VC TEM QUE FALAR DE COISAS MUITO INTIMAS:MESTRUAÇAO, ULTERO, OVARIOS, O QUE JA E MUITO CHATO, DEPOIS AS PESSOAS NAO CONDEGUEM ACREDITAR QUE VC SENTE DORES FREQUENTES, NO MEU CASO, QUASE TODOS OS DIAS, NAO SEI COMO ESTOU VIVA.sOMOS FREQUENTEMENTE ROTULADA DE PREGUISOSA, MOLE, DENGOSA ENTRE OUTROS ADJETIIVOS DO TIPO. JA LUTO CONTRA ESSE PROBLEMA HA 10 ANOS, PROCUREI TRATAMNTO SEM EXITO, HJ COM 30 ANOS DE IDADE MIM PREUCUPO MUITO QUANTO AO MEU FUTURO, POIS CONVIVER COM ESSAS DORES NAO E FACIL.COMO TRABALHAR E LEVAR UMA VIDA NORMAL? TA DIFICIL.SEM CONTAR QUE TEM QUE FAZER USO CONTINUO DE MEDICAÇOES CUJOS EFEITOS NADA AGRADAVEIS, SE ALGUEM TIVER LENDO PUDER MIM AJUDAR NAO SEI MAIS O QUE FAZER PARA CONVIVER BEM COM ESSA DOENÇA ESTOU SEM FORÇAS!

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  9. Ola, estou adorando o blog, Parabens!
    Gente me ajudem..tb tenho endometriose em grau grave..preciso muito de indicação de bons medicos, quais vcs me indicam???
    POde ser em Brasilia.. BH, RJ, SP, irei até o medico sem problema,
    Moro em Brasilia.
    Obrigada

    Maíra

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