Olá!!!!
O post de hoje conta um pouco da história da nossa amiga Norenice, mais conhecida como Nora. Recentemente ela passou pela sua segunda cirurgia em menos de 1 ano e nos enviou um pouco de todo o processo cirúrgico e da recuperação!!
O alerta do post da Nora é sobre a necessidade da presença da equipe multiprofissional na cirurgia de endometriose profunda! Isso evita que a portadora saia do centro cirúrgico com focos em órgãos como intestino e bexiga, por exemplo. E também da importância de realizar exames específicos como a ultrassonografia endovaginal com preparo intestinal.
"Meu nome é Norenice, tenho 29 anos, sou casada e ainda não tenho filhos. Menstruei aos 12 anos e sempre tive cólicas no período menstrual, mas, até então, ditas como normais pelos médicos. A certa idade, descobri ter SOP (Síndrome do Ovário Policístico). Evitei a gravidez com uso de anticoncepcional contínuo até 2010 quando descobri ser portadora de HNF (Hiperplasia Nodular Focal), uma doença do fígado causada na maioria das vezes, por uso continuado de contraceptivos orais (além de outros fatores), que faz com que surjam nódulos hepáticos no fígado.
Após biópsia e, como não há tratamento para esta doença, a orientação que tive do gastroenterologista foi de suspender o anticoncepcional que haveria a diminuição gradativa dos nódulos. O que vem ocorrendo desde então, já que faço exames anuais de controle. Por causa da SOP, passei a fazer uso de Metformina 500mg.Como estava cursando faculdade na época, optei por não engravidar e a prevenção ficou sendo feita apenas com uso de preservativo. Sempre fiz acompanhamento com ginecologista e exames semestrais para ver se estava tudo bem e, em nenhum deles aparecia nada relativo à endometriose.
Em 2012 após terminar a
faculdade, eu e marido decidimos engravidar. Após 4 meses de tentativas sem
sucesso, comecei a ter sangramentos e as cólicas se tornaram cada vez mais
insuportáveis, sem contar o inchaço da barriga, a dor e o sangramento durante
as relações.
Foi aí que em Novembro/2012, após
fazer uma ressonância pélvica com preparo intestinal, tive o diagnóstico de
Endometriose Profunda onde havia um endometrioma de cerca de 8 cm no ovário
esquerdo. Como o endometrioma estava com
risco de rompimento, fui imediatamente encaminhada por minha ginecologista a um
cirurgião com conhecimento na área para realização da videolaparoscopia.
Passei pelo cirurgião e por outro
médico cirurgião geral para avaliação do comprometimento intestinal. Este
último olhou meus exames e não identificou comprometimento intestinal. Disse
que se necessário, a questão intestinal seria vista futuramente e que eu não
precisava me preocupar.
Em 20/12/2012 fiz minha 1ª
videolaparoscopia com a participação apenas do cirurgião (ginecologista
especialista em endometriose) e de uma obstetra. Foram retirados em
endometrioma no ovário esquerdo (o que acarretou diminuição do órgão), além de
focos no apêndice, peritônio, útero e septo vaginal.
A cirurgia foi grande e a
recuperação muito difícil, pois, sofri muito com gases, tive muita dificuldade
para defecar (chegava chorar de dor) e tive muita dificuldade de locomoção.A recuperação foi lenta, dolorosa
e ainda fiquei anêmica por vários dias. No mês seguinte a cirurgia, minha
menstruação desceu, senti dores amenas e tomei a 1ª dose do Zoladex 10,8
(fornecido pelo SUS). Foram 2 doses (trimestrais) e aguardava o retorno da
menstruação para reiniciar as tentativas de engravidar.
Em Agosto/2013 com o retorno da
menstruação voltei ao médico que me operou e, na época este não achou
necessário refazer os exames de imagem. Apenas recomendou que eu fizesse um
exame chamado Histerossalpingografia que, segundo laudo médico não encontrou
qualquer sinal de obstrução em minhas trompas. Então retomamos as tentativas de
engravidar. Durante dois ciclos não
engravidei e notei que as dores estavam voltando, junto aos demais sintomas e
desta vez com um agravante: notei que minhas fezes estavam saindo em “fitas” e
em menor quantidade.
Como não havia feito nenhum exame
de imagem mais detalhado após a cirurgia e o uso da medicação, retornei a minha
ginecologista que pediu que eu fizesse uma nova ressonância da pelve com
preparo intestinal. Fiz o exame e foi constado que a
endometriose estava lá. Desta fez com comprometimento intestinal (2 lesões), uretra, algumas aderências nos
ovários, trompas e apêndice, e um possível comprometimento de bexiga. Em Setembro/2013 retornei na
minha ginecologista e ela confirmou o diagnóstico. Fiquei desesperada! Meu
mundo desabou!
Conversamos muito e chegamos à
conclusão que no meu caso, seria melhor procurar um profissional fora do
Estado. Já que minha situação estava bastante agravada pelo comprometimento
intestinal e, no ES não haveria outras opções de profissionais, além dos quais
eu já havia passado.
Só conseguia chorar, fiquei muito
abalada e depressiva. Tanto que minha médica acabou me afastando do trabalho
por eu não ter condições emocionais e psicológicas. Precisa absorver a situação
e me preparar pelo que estaria por vir. Além da dor, agora eu precisaria
desembolsar uma quantia maior para arcar com um tratamento mais eficaz. Quantia
esta que eu não dispunha.
Em Outubro/2013 fui para São
Paulo consultar com um profissional gabaritado na área com equipe
multidisciplinar que estaria apta a me atender (mas que infelizmente só atende
no particular). Fui encaminhada por este médico a ir a uma clínica especializada e
fazer uma Ultrassonografia Transvaginal com Doppler e Preparo Intestinal. Exame
este que, diferente de uma ultrassonografia comum, identifica com precisão onde
as lesões de endometriose estão alojadas e serve como um “mapa” na hora da
cirurgia. Com o exame em
mãos, retornei ao médico e a proposta de tratamento foi uma só: nova cirurgia,
desta vez com equipe multidisciplinar. A
lesão no intestino era muito complicada, o que me gerou certa preocupação. Mas
fui tranquilizada pela segurança passada pelo médico. Saí de lá com todas as
dúvidas esclarecidas e o pedido dos exames pré-operatórios em mãos, que incluía
exames de sangue, avaliação cardiológica e colonoscopia.
Retornando a
minha cidade, passei novamente pelo cirurgião geral do aparelho digestivo
(aquele que havia me avaliado para a primeira cirurgia e não julgou necessária
sua participação). Precisava de certa forma, entender porque ele não participou
do meu procedimento, já que, todos os outros médicos foram categóricos em
afirmar que uma lesão intestinal na proporção que eu tinha, não evoluiu em 6
meses mesmo com tratamento de análogos. Ela já estava lá desde o início.
Nem preciso
dizer que ele ficou totalmente constrangido com a situação. Tentou
desconversar, encontrar uma justificativa para o ocorrido, mas, não colou. A
certa altura ele mesmo disse que, com um endometrioma do tamanho que eu tinha
na primeira cirurgia, era óbvio que havia uma lesão intestinal. Disse ainda que
realizaria o procedimento, que eu não precisaria me preocupar com o custo a
parte, mas, que ele não faria a retirada das lesões de uma única vez (que eu
seria submetida a mais 2 ou 3 procedimentos). Bom, eu tomei esta atitude no
sentido de tentar conscientizar este médico de que sua negligência (pois foi
isto que me pareceu) me gerou sérias consequências.
Após este episódio, e com o
orçamento do médico de São Paulo em mãos, comecei a mobilizar esforços para
levantar a quantia necessária para custear o honorário médico da equipe. Graças
a Deus, consegui (apesar de muita dificuldade). A parte hospitalar e de material
foram autorizados pelo convênio cerca de 17 dias (úteis) depois, já que pela
ANS, as seguradoras e operadoras do ramo de saúde tem até 21 dias para fazê-lo.
Neste período, fiz todos os exames e em, 06/12/2013 retornei a São Paulo para
consulta pré-operatória. A esta altura, o procedimento já estava agendado para
o dia 09/12/2013 às 13h.
Na consulta pré-cirúrgica, o
médico avaliou todos os exames pré-operatórios. Foi-me apresentado ainda, um
termo onde eu declarava ciência dos riscos envolvidos na cirurgia, como por
exemplo, uma possível fístula intestinal.
No termo não constava nada
demais. Já que todo tipo de cirurgia envolve riscos.
Para tanto, considero importante
estar muito segura no que será feito e na equipe envolvida no procedimento. Questionei com relação ao uso da
Bolsa de Colostomia, mas o médico me explicou que esta só seria necessária caso
ocorresse o rompimento do intestino (fistula intestinal), e que para evitá-la,
eu seria mantida em dieta líquida por alguns dias.
Devido ao tamanho da lesão
intestinal, optamos, num primeiro momento que a equipe médica adotaria uma
conduta conservadora, no entanto, caso meu médico achasse que o resultado não
seria satisfatório, que fizesse a retirada de parte do órgão.
Conversamos
franca e abertamente todos os detalhes do procedimento e do preparo intestinal
para a cirurgia. Saí de lá com a carta de internação e com o atestado médico de
30 dias
Bom, para fazer a cirurgia, tive que fazer um preparo na véspera. O composto é basicamente de dieta líquida e uso de laxantes. Durante o restante do dia (após
tomar uma sopa rala de legumes na hora do almoço), bebi apenas água e Gatorade.
E a noite, comi um pouco de gelatina. Para
mim, a pior parte foi o uso do laxante. É isso mesmo! ). Nossa! Extremamente enjoativo! Mas funciona e, segundo o médico,
me ajudaria no pós-operatório.
A partir das 5h do dia da
cirurgia, o jejum passou a ser total. Cheguei ao hospital por volta das
8h, fiz minha ficha e cerca de 1 hora depois fui levada enfermaria para ser
preparada antes de seguir ao centro cirúrgico. Lá,
uma equipe de enfermagem colheu meu sangue para reserva junto ao banco de
sangue do hospital, caso fosse necessária a utilização.
Troquei de roupa, fiz minha
oração e, em seguida chegaram para me buscar e me levar ao centro cirúrgico. Me
despedi do meu marido e fui. Estava tranquila, graças a Deus. Fiquei na enfermaria do centro
cirúrgico por alguns minutos, até que o anestesista chegou, fez inúmeras
perguntas e olhou meus exames. Meu médico também veio, perguntou como eu estava
me sentindo, conversamos um pouco e logo depois, segui para o centro cirúrgico.
A sala na qual o procedimento
seria feito estava cheia de pessoas entre médicos e enfermeiros da equipe. Só
me recordo de olhar para o relógio na parede (eram exatamente 12:55h), o médico
me ajeitar, pedir a enfermeira que me vestisse a meia anti-trombo e perguntar
se eu estava bem... Depois disso, o anestesista me cumprimentou novamente, e...
puf!! Apaguei!!!
Meu médico foi quem me acordou,
disse que o procedimento havia terminado, que estava tudo bem e que eu seria
levada para a sala de repouso e de lá para o quarto. Como eu já havia feito o
repouso do procedimento no próprio centro cirúrgico junto à equipe médica, não
fiquei muito tempo no repouso, e logo depois fui para o quarto. Cheguei ao
quarto e meu marido chegou em seguida.
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| Locais dos cortes cirúrgicos |
Foram cerca de 6 a 7 horas de
cirurgia, 4 punções, um corte do lado lateral esquerdo e eu estava de sonda e dreno. Me sentia meio dopada e minha garganta ardia um pouco por conta da entubação,
mas estava bem.
Como meu convênio é enfermaria e
não consegui um upgrade para quarto privativo, meu marido teve que ir embora.
Foi o pior... Fiquei triste.
Não dormi quase nada a noite por
conta do calor e eu estava com muita fome, já que ainda estava em jejum. Não
senti nenhuma dor, logo cedo tiraram a sonda e fiquei apenas com o dreno na
barriga.
Logo depois que retiraram a
sonda, senti muita vontade de fazer xixi, e, mesmo com ajuda das enfermeiras,
fiquei muito tonta e acabei vomitando. Depois me senti até bem, apesar de estar
muito fraca e ter um pequeno sangramento (indolor e normal) com a retirada da
sonda.
Meu médico veio me ver no final
da manhã, me deu detalhes do procedimento, disse que teve de retirar cerca de
20 cm do intestino além de alguns outros focos e aderências, e mostrou algumas
fotos da cirurgia. Liberou água e uma sopinha rala a noite.
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| Pedaço do intestino lesionado de aproximadamente 20cm retirado na cirurgia |
Já no 2º dia internada, conseguia
me levantar sozinha e defecar sem problema algum (junto às fezes vinham restos
da cirurgia, o que é normal). Só fui melhorando e a vontade de ir embora
começou a apertar.
Durante os dias que fiquei no
hospital, correu tudo bem (exceto pelo fato de não ter acompanhante no quarto -
o que me deixou muito triste e chorosa). Não senti dores nem sofri com gases
como na primeira cirurgia. Meu médico vinha me ver todos os dias, segui em
dieta líquida, tive orientação de nutricionista sobre minha dieta
pós-operatória e todos os dias fazia fisioterapia com caminhadas leves. Recebi
alta no dia 12/12/2013 (5ª feira).
Estava tão feliz! Feliz pela
benção alcançada, graças ao meu Deus que, me deu forças e condições de chegar
até ali e que agiu por meio da equipe médica para que o procedimento e o
pós-operatório inicial fosse um sucesso.
Recebi muito carinho de familiares
e amigos! O que me deu força e tranquilidade para passar por tudo. Se eu tinha
alguma dúvida de que Deus envia pessoas especiais que são como “anjos” que
cuidam de nós... Não tenho mais! Sou uma pessoa abençoada!
Até o dia da revisão eu continuava
com o dreno e em dieta líquida e restritiva. Esta dieta é mais sofrível no
início, mas, depois a gente acostuma.
Antes de receber alta, a
nutricionista havia deixado a prescrição da dieta com os alimentos que poderiam
ser consumidos e os respectivos horários.
Como eu estava perdendo muito
peso já no hospital, meu médico prescreveu uma suplementação composta de
Sustagem para que eu não ficasse desnutrida.
Importante dizer que nesta dieta não
se passa fome. Ela é cronometrada com horários fixos no qual devemos nos
alimentar. Tomei muita sopa (sem pedaço), suco, mingau, vitaminas e comia
gelatina.
No dia da revisão eu me sentia
muito bem! Acho que a vontade de voltar para casa me deu forças para que eu me
recuperasse mais rápido (rs).
Vimos algumas partes da gravação
da cirurgia. O médico me explicou que a lesão no intestino era bem grande com
sinal de infiltração, então a condição para se ter um bom resultado na
eliminação do foco foi a retirada de parte do órgão e a união das duas alças
através do grampeamento. No entanto, apesar da extensão das lesões, tudo foi
devidamente “limpo”.
O laudo da biópsia do material
retirado no procedimento não estava pronto, mas, já se sabia do resultado:
endometriose profunda com comprometimento intestinal além de outros focos
espalhados na cavidade pélvica.
Foram retirados os pontos mais
aparentes e o restante meu médico disse que seria absorvido e eliminado pelo
organismo.
O dreno foi retirado (graças a Deus!) e sem dor. Foi colocado um “ponto
falso”, uma espécie de curativo para que o local não ficasse aberto. Detalhe: a permanência com o dreno não causa dor. Ele apenas
me incomodou muito já que me impedia de dormir de lado por medo de deitar em
cima dele, me limitava em fazer algumas coisas sozinhas e me causava
constrangimento, pois as pessoas que me viam ficavam olhando, curiosas.
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| Dreno após 4 dias de operada |
Por recomendação do médico, o
curativo no lugar do dreno deveria ser mantido por 10 dias, eu deveria seguir a
dieta líquida por mais 5 dias e depois deste período, iniciar uma dieta
laxativa – que recebi enquanto ainda estava internada.
Atividades físicas e relação
sexual poderiam ser retomadas com 30 dias apenas. Já que o repouso deveria ser
mantido. E que após 30 dias de “resguardo”, eu poderia retomar as tentativas
para engravidar, já que as chances de gravidez logo após a cirurgia melhoram
muito.Enfim recebi alta médica e, no
dia seguinte embarquei de volta a minha casa em Vitória/ES. Eu e meu marido retornamos a São
Paulo para revisão após 30 dias de cirurgia.
O médico conversou conosco sobre
o laudo anatomopatológico da cirurgia que confirmou a endometriose profunda.
Prescreveu alguns exames de sangue (de rotina), um exame chamado Retossigmoidoscopia
para controle e fez minha pesagem.
Emagreci cerca de 6kg em um mês.
O que foi ótimo já que ainda tenho mais alguns para eliminar (rs). Informei a ele que eu havia
menstruado há poucos dias e, ali mesmo ele fez uma ultrassonografia para ver se
eu estaria ovulando. E ainda bem, eu estou ovulando normalmente. Fomos liberados a retomar as
tentativas de gravidez (e se Deus quiser seremos abençoados!).
Hoje, os locais das punções já
cicatrizaram totalmente e me sinto muito bem.Tive a primeira menstruação após
a cirurgia (antes mesmo de completar 30 dias de operada) sem dor e com fluxo
regular. Permaneço na dieta laxativa para
um melhor funcionamento do intestino e estou evitando alimentos que contenham
lactose, glúten e soja. A relação sexual após os 30 dias
de “resguardo” foi tranquila, sem quaisquer intercorrências.
Sei que muitas que estão lendo o
meu relato se sentem perdidas, assim como eu me senti (e por vezes ainda
sinto...). Consegui tratamento adequado e
um profissional que realmente saiba o que está fazendo, é muito (mas muito)
difícil e, nos tornamos mais esperançosas quando encontramos o suporte
necessário. Foi assim comigo e espero que seja assim com tantas outras mulheres
que estão em busca do alívio do dor (física e emocional).
A endometriose não é só uma doença
física. Ela se mostra real em nossas vidas e no nosso dia-a-dia. Nos tira muita coisa: vida
social, trabalho, vida amorosa, nos traz medos e frustrações, além de todo
gasto com o tratamento... Mas a endometriose também me trouxe coisas muito
boas!Aprendi a valorizar ainda mais o
companheiro que Deus me deu. É difícil para nós, minhas amigas... Mas também
não é fácil para nossos maridos e namorados.
Sempre fui uma
pessoa religiosa, mas, a doença fortaleceu (e fortalece) minha fé todos os
dias. Independente de religião ou credo, eu acredito que há um Deus que me guia
e que sem Ele nada é possível.
Descobri amigos de verdade e
conheci outros, que me entendem e acima de tudo, não me julgam. Conheci o GAPENDI e pessoas
maravilhosas como a Marília Gabriela e a Luciana Diamante que, mesmo sendo
portadoras como nós, doam seu tempo e esforço para nos ajudar. E em
reconhecimento a este trabalho, o mínimo que posso fazer é ajudar o grupo
dividindo minha experiência com este relato e continuar promovendo encontros e
atividades de conscientização sobre a endometriose na minha cidade.
Li um livro sobre o tempo, e nele
é dito que com Deus não se negocia prazos (que Ele tem seu próprio tempo). E,
de certa forma, nos protege quando adia nossos sonhos. Que nos diz sim mesmo
quando nos nega o que pedimos. Digo isto, pois, como a maioria
das portadoras de endometriose, sou uma tentante em busca do meu milagre.Temos que ter fé. Mas acima de
tudo fazer nossa parte e não apenas ficar esperando que as coisas aconteçam.
Há momentos em que a dor sufoca,
destrói nossas forças e, a vontade que se tem é de abandonar tudo! Eu sei... E
por isso rezo todos os dias para que nosso sofrimento tenha fim.
Hoje me descobri mais forte do
que eu imaginava ser! Sou sim uma guerreira! Na verdade, sou mais que isso, sou
uma ENDOguerreira.
Após tanta luta até aqui, e na
certeza da vitória, agradeço a Deus, pois sem Ele nada é possível. Agradeço a meus familiares e
amigos que estiveram comigo durante todo este percurso. E em especial ao meu marido e
minha mãe... Sem palavras para dizer o quanto são importantes na minha vida! Agradeço ao GAPENDI por todo
suporte informativo que tenho. Além de todo carinho e dedicação dados a mim
pelas administradoras do grupo, em especial a Marília Gabriela.
A palavra hoje é... ESPERANÇA.
Que o tempo de Deus aconteça na vida de cada um de nós!
Que o sofrimento cesse e a felicidade seja plena em nossas
vidas!"
Nós agradecemos a Nora por ter dividido conosco a sua história!!! Caso queira ver sua história aqui no blog, envie para gapendi@hotmail.com ( com o titulo: História para o blog), que publicaremos com muito carinho!!!
Equipe GAPENDI
Marília Rodrigues
Luciana Diamante
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