FELIZ ANO NOVO, GUERREIRAS DO GAPENDI!

Ufa! Chegamos ao final do ano! Esta é aquela época em que paramos para fazer uma retrospectiva sobre todas as coisas boas que aconteceram em nossas vidas, os projetos que realizamos, as metas que alcançamos.

Para nós, a boa surpresa de 2012 foi poder contar com mais um ano de apoio e participação de todos vocês no grupo! Apesar de todas as dificuldades que encontramos nessa nossa jornada com a endometriose, podemos considerar o ano de 2012 como positivo para o GAPENDI.

Neste ano, criamos a nossa fan page Endometriose Online que teve como principal objetivo aumentar as possibilidades de informações e divulgação sobre a doença, através de postagens dinâmicas e lúdicas conseguindo, assim, alcançar um publico diferenciado e diversificado, incluindo não apenas as portadoras, mas também seus familiares, amigos, profissionais da área de saúde, dentre outros. Terminamos o ano com quase 2.000 “curtidas” e muitos compartilhamentos das imagens e textos publicados.

Em 2012, também tivemos um aumento expressivo na quantidade de membros participantes do nosso grupo no Facebook. Hoje, com mais de 2.100 membros, este grupo acolhe não apenas as portadoras, mas também toda e qualquer pessoa que abrace a nossa causa e mostre interesse em nos ajudar a divulgar a doença. Assim, o nosso principal objetivo com este grupo foi o de divulgar, informar, prestar apoio e orientação às portadoras e seus familiares sobre diversas questões relacionadas à endometriose. Vale lembrar que este é um grupo “fechado”, o que dá maior privacidade aos relatos das portadoras.

Porém, a grande novidade em 2012, foi a ramificação do nosso grupo principal, de onde surgiu o “Gapendi – só para portadoras”. Como o próprio nome diz, este grupo é formado exclusivamente por portadoras de endometriose, não sendo permitida a entrada de nenhuma outra pessoa, como amigos, familiares ou médicos. Foi uma ideia única e original que acabou sendo considerado, por todas, como um cantinho especial onde podem ser abordadas as questões mais profundas e intimas das portadoras, de maneira totalmente privada e segura. Neste grupo, também foi possível cultivar a amizade, a união, o apoio mútuo. O sucesso foi tão grande que hoje já contamos com mais de 600 portadoras que solicitaram a sua participação e foram recebidas com muito carinho. Podemos dizer que temos ali uma grande família de mulheres fortes e guerreiras.

Por falar em mulheres guerreiras, diversas cirurgias foram realizadas em 2012 e o Gapendi acompanhou todos os procedimentos de perto, criando um tópico específico para orações e torcida. Cada cirurgia bem sucedida representava uma alegria para todas do grupo! Graças ao bom Deus, todas as cirurgias foram realizadas com sucesso e as portadoras seguem em busca da tão sonhada e almejada qualidade de vida.

Outra grande felicidade para o grupo foi o que chamamos de "baby boom" do Gapendi! A cada positivo, uma vibração, torcida, alegria, lágrimas de felicidade e, acima de tudo, uma grande esperança para todas aquelas que sonham com a tão esperada maternidade. Parabéns a todas as mamães do GAPENDI! Temos certeza que em 2013 muitas outras portadoras “tentantes” serão abençoadas com este presente lindo! Seja através da gestação ou da adoção!

Em relação ao blog, tivemos o privilégio de contar com a parceria de alguns médicos especialistas em endometriose que gentilmente cederam seus textos ou entrevistas, engrandecendo, assim, o nosso trabalho com informações corretas a cerca da nossa doença, que é tão enigmática. Somos muito gratas pela colaboração destes excelentes profissionais!

Ah, claro! Não podemos deixar de mencionar nosso “Endoencontro” deste ano! Realizado na cidade de São Paulo, em uma casa de chá, o encontro foi literalmente uma delícia! Foi maravilhoso poder estar algumas horas juntas, rindo, felizes, em um momento único de confraternização com mulheres lindas e guerreiras. Em 2013 teremos muito mais!

Enfim, neste ano que passou, tivemos tratamentos realizados com sucesso; outros nem tanto... Porem sempre houve uma palavra de apoio, carinho, troca entre as participantes do grupo e é isso que esperamos em 2013!

Temos muito orgulho por tê-las no “GAPENDI” e por termos construído essa família tão unida, cheia de energia positiva, sempre prontas para ajudar umas às outras e repleto de amizades verdadeiras.

Desejamos que esse ano que se inicia seja repleto de saúde, sucesso nos tratamentos, qualidade de vida restauradas, sonhos realizados, positivos confirmados, mais Endoencontros para gargalharmos, informações e experiências compartilhadas, portadoras ajudadas, carinhos multiplicados, amizades somadas a cada dia, alegria transbordada, esperanças renovadas e FÉ sempre!

Feliz Ano Novo e que venha 2013!

Um grande beijo!

Marília Rodrigues

Luciana Diamante

Silvia Beatriz

e toda a equipe do GAPENDI

ENDOMETRIOSE NO NERVO E A NEUROPELVIOLOGIA

Olá a todos! Hoje vamos falar um pouco sobre um tipo de endometriose que pode acometer os nervos. Para isto, contamos com a colaboração do médico ginecologista Dr. Nucélio Lemos, responsável pelo ambulatório de Neurodisfunção Pélvica da UNIFESP, que gentilmente nos cedeu alguns textos para publicarmos nesta postagem.

Agradecemos desde já ao Dr. Nucélio e esperamos que este texto possa tirar muitas dúvidas que sempre surgem a respeito deste tema. 

Segue o artigo:

"Importante causa de dor pélvica crônica e esterilidade, a endometriose é uma doença relacionada ao endométrio, o tecido que reveste a parte interna do útero. 

Com atividade controlada pela ação dos hormônios femininos, as células do endométrio se multiplicam para servir de suporte da gestação, oferecendo as condições necessárias para a implantação do embrião e formação da placenta. Caso a gestação não aconteça, o tecido descama e é expelido pelo organismo em forma de fluxo menstrual. Começa, então, um novo ciclo.

Há casos em que o endométrio se desenvolve fora do útero, nas cavidades pélvica ou abdominal, ou acometendo órgãos como trompas, ovários, intestinos ou bexiga, caracterizando a endometriose. Este tecido passa a ser estimulado mensalmente, da mesma maneira que o tecido de dentro do útero, pelos hormônios femininos. Assim, mensalmente se espessam e sangram, podendo infiltrar e provocar aderências entre as estruturas vizinhas, prejudicando a função dos órgãos acometidos e causando dor pélvica crônica. A inflamação e as aderências geradas pela endometriose podem levar à infertilidade.

A endometriose pode acometer as pacientes de diferentes formas, em diferentes regiões do corpo. Por este motivo, diversos podem ser os sintomas. Contínuos ou intermitentes e de intensidade variável, os sintomas e sinais geralmente apresentam piora durante o período perimenstrual.

O diagnóstico e estadiamento da endometriose já pode ser feito por meio da ressonância magnética e ultrassonografia transvaginal com preparo de intestino, realizadas por um radiologista especializado e capacitado no diagnóstico da endometriose. O diagnóstico definitivo é feito pela biópsia por laparoscopia.

• A Endometriose nos nervos

A endometriose é uma doença benigna; porém, apresenta uma característica invasora semelhante ao câncer do colo do útero, se disseminando por toda a pelve e, às vezes, por porções mais distantes do organismo. 

Entre as estruturas que a endometriose costuma invadir ou comprimir estão os nervos pélvicos. Ocorre, que ainda não se sabe diagnosticar a infiltração dos nervos pélvicos por meio da ressonância magnética nem da ultrassonografia; assim, a dor nas pernas ou na região glútea e as alterações urinárias e intestinais decorrentes da invasão nervosa raramente são creditadas à endometriose. Por meio das técnicas diagnósticas e cirúrgicas da neuropelveologia, é possível tratar por completo a endometriose que invade ou envolve os nervos.

A primeira vez em que se constatou a invasão por endometriose no nervo ciático aconteceu em 1955. De lá para cá, a invasão por endometriose já foi verificada em praticamente todos os nervos do plexo sacral (nervos que saem da coluna vertebral em direção a pelve, pernas e pés), bem como nos nervos obturador e pudendo. As consequências variam conforme o nervo acometido.

• Sintomas 

Os sintomas do acometimento de nervos pela endometriose são: dor em cãibra, choque ou queimação com irradiação para a região glútea ou para as pernas; sensação de forte desejo evacuatório ou urinário, mesmo na ausência de urina ou fezes na bexiga e no reto; sensação de perda urinária iminente, mesmo com pequenas quantidades de urina na bexiga; dor ou desconforto à evacuação; incontinência urinária e anal e dificuldade de se locomover. Esses sintomas podem ser constantes ou aparecer somente no período menstrual. 

É muito importante relatar ao médico a ocorrência frequente desses sintomas durante o período menstrual já que eles sugerem que a endometriose esteja atingindo nervos e requer investigação por meio de avaliação neurofuncional pélvica. Neste caso, é necessária a cirurgia neurofuncional para remover essas lesões.

• Cirurgia 

Ainda, caso a endometriose esteja invadindo a região do septo retovaginal, é essencial que a cirurgia seja feita com laparoscopia de alta definição e neuroestimulação intra-operatória, no intuito de preservar os nervos da bexiga e do reto, que têm alto risco de lesão em cirurgias para tratamento da endometriose.

Devido à tendência a se desenvolver próximo aos nervos pélvicos, característica da endometriose, muitas vezes ocorre lesão inadvertida dos mesmos durante a cirurgia. Isso pode causar paralisia da bexiga ou diminuição da sua capacidade de eliminar urina, às vezes levando à necessidade de sondagem para esvaziar a bexiga. O mesmo pode acontecer com o reto. Em alguns destes casos de sequelas cirúrgicas, pode-se tentar implantar um neuroestimulador, para "sobrecarregar" as fibras nervosas remanescentes, no intuito de devolver, ao menos em parte, o controle sobre as funções urinária e evacuatória.

Além disso, mesmo após a remoção completa da endometriose, o próprio processo de cicatrização pode levar ao surgimento de novos vasos sanguíneos ou fibrose, comprimindo os nervos ou raízes sacrais, resultando em novas dores. Tanto a remoção da endometriose remanescente, quanto da fibrose e dos vasos neoformados sobre os nervos da pelve podem ser realizadas por meio de técnicas da neuropelveologia.

• Contribuição da neuropelveologia para as pacientes com endometriose 

A neuropelveologia pode ajudar as pacientes com endometriose de três maneiras:

1. a primeira, já citada acima, é permitindo o tratamento da endometriose que acomete os nervos pélvicos;

2. a segunda é pela prevenção da lesão dos nervos que acometem a bexiga durante a retirada de lesões que se encontrem nas proximidades desses nervos;

3. a terceira é a reabilitação de pacientes que tiveram as funções urinária e evacuatória por uma cirurgia pélvica prévia, para tratamento da endometriose ou de outras doenças pélvicas.

Quando realizada por técnicas laparoscópicas tradicionais, o tratamento radical da endometriose infiltrativa pode causar lesões nervosas importantes em cerca de 5% dos casos, com perda da capacidade de contração e eliminação de urina da musculatura da bexiga, que perde o controle nervoso. Os casos com maior risco de lesão nervosa são os casos em que o nódulo se encontra mais baixo, na vagina, no reto ou no septo retovaginal. A preservação nervosa no tratamento cirúrgico da endometriose é realizada por meio de uma técnica especial para evitar a lesão inadvertida desses nervos, denominada Laparoscopic Neuronavigation (LANN Technique). Com esta técnica, o risco de alterações vesicais por lesão nervosa cai para menos que 1%. 

No caso de pacientes que já sofreram lesão dos nervos por um procedimento cirúrgico radical e ficaram com problemas urinários, fecais há a opção do implante de um neuroestimulador, que por meio de "sobrecarrega" dos nervos restantes, tentará devolver a contração da bexiga."

Dr. Nucelio Lemos, Coordenador científico do site Neurodisfunção Pélvica.Graduado pela Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo em 2003. Concluiu o Doutorado em Medicina, área de concentração em Tocoginecologia, nesta mesma instituição em 2008. Cursou Fellowship em Neurodisfunções Pélvicas pela International School of Neuropelveology, na Klinik Hirslanden, Zurique, Suíça. O Setor de Neurodisfunções Pélvicas é coordenado pelo Dr. Nucélio que, desde 2010 desenvolve seu Pós-Doutorado em Ginecologia na Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), com as linhas de pesquisa "Diagnóstico e Tratamento das Neurodisfunções Pélvicas, Disfunções do Assoalho Pélvico e da Dor Pélvica Fonte- http://www.neurodisfuncao.med.br/main

Para exemplificar, abaixo publicamos um vídeo que conta a história de uma paciente que apresentava Endometriose no Nervo Ciático. Esta história foi contada pelo canal Discovery. 

Edição- Marília Gabriela Rodrigues

CONHEÇA A ENDOMETRIOSE (EM VÍDEO)

Olá a todos!

Vamos divulgar a Endometriose? Este é um dos principais objetivos do Gapendi!

Sabemos o quanto esta doença pode prejudicar a qualidade de vida de muitas mulheres e, o mais triste é saber que muitas sofrem sem ao menos ter conhecimento de que podem estar com Endometriose. 

Isto acontece principalmente pela falta de informação.

Queremos mudar esta realidade, pois sabemos que quanto mais cedo a Endometriose é diagnosticada, maiores as chances de sucesso no tratamento. 

Por isto, criamos este vídeo para que seja divulgado entre o máximo de pessoas possíveis, e para isto contamos com a ajuda de cada um que acompanha e participa do nosso grupo!

Assistam e compartilhem! Ajude-nos a divulgar a Endometriose, pois assim você poderá estar informando àquela mulher, que sofre com cólicas fortíssimas todos os meses, que ela pode ser portadora de Endometriose e que precisa buscar o tratamento adequado para voltar a ter qualidade de vida! 

A ENDOMETRIOSE NA LISTA DAS 10 DOENÇAS MAIS DOLOROSAS DO MUNDO

Olá a todos!

Hoje vamos reproduzir uma reportagem que foi publicada no site da HypeScience, uma revista eletrônica que se interessa na divulgação de temas relevantes sobre ciência, tecnologia e saúde.

Ficamos surpresas quando vimos que a Endometriose foi lembrada na reportagem intitulada "As 10 doenças mais dolorosas do mundo". 

Sabemos que a Endometriose é uma doença pouco conhecida da população. Muitas mulheres, que sofrem com cólicas menstruais incapacitantes, sequer imaginam que possam ser portadoras deste mal, justamente pela falta de conhecimento dos sintomas.

Além disto, este desconhecimento gera muito preconceito para com as mulheres que verdadeiramente não conseguem trabalhar, estudar, limpar a casa, ter relações sexuais, além de realizar outras tarefas cotidianas, justamente por se verem imobilizadas com a dor que a Endometriose causa e que muitas vezes é tida como frescura por quem desconhece a doença.

Portanto, ficamos surpresas e contentes por ter a Endometriose incluída na lista das doenças mais dolorosas, pois é exatamente isto que nossa doença é: extremamente dolorosa! 

Isto pode ajudar a quem desconhece a doença a ter compreensão e carinho pela portadora de Endometriose, acolhendo-a nos momentos de dor e ajudando-a a lutar contra a doença!

Abaixo vamos reproduzir a reportagem publicada na HypeScience, escrita pelo jornalista Guilherme de Souza:

As 10 doenças mais dolorosas do mundo

Cada pessoa tem um nível de tolerância a dor. Contudo, mesmo as mais resistentes iriam suplicar por alívio se tivessem alguma das doenças que listamos a seguir. Confira:

10 – ENDOMETRIOSE

Não bastassem os incômodos do ciclo menstrual e as dores do parte, as mulheres também estão sujeitas à dolorosa endometriose. A doença, que atinge em média uma em cada 10 mulheres, ocorre quando células do endométrio (que normalmente só se encontram dentro do útero) migram e crescem em outros órgãos – como os ovários, as tubas uterinas e até mesmo o intestino. Existem diversos tratamentos para aliviar os sintomas, mas não há cura para a endometriose.

9 – GASTROENTERITE

Os sintomas dessa doença, causada por bactérias ou vírus, não são bonitos de ver (e, menos ainda, de sentir): náusea, vômito, diarreia (que pode causar desidratação), febre, calafrios e dolorosos espasmos abdominais. Em alguns casos, a infecção pode se estender por mais de uma semana.

8 – ABCESSO DENTÁRIO

A dor causada pelo acúmulo de pus em volta da raiz de um dente pode fazer qualquer um esquecer o “medo de ir ao dentista” e correr em busca de tratamento. O pior é que muitas vezes o paciente precisa tomar antibióticos antes que o dentista possa resolver o problema, já que a infecção pode “devorar” qualquer dose segura de anestesia.

7 – OTITE

A inflamação do ouvido é relativamente comum entre crianças, e a dor que causa pode tirar o sono de qualquer um. Dependendo do caso, pode causar vertigem severa – e ficar de pé se torna uma tortura.

6 – PERITONITE

Emergência cirúrgica, a peritonite pode levar o paciente à morte. Ocorre quando o peritônio (membrana que cobre vários órgãos abdominais) é inflamado, e a dor é tão forte que a pessoa quase sempre pede (ou suplica) para ser operada imediatamente.

5 – TORÇÃO DO TESTÍCULO OU DO OVÁRIO

Muita gente fica agoniada só de ler sobre doenças envolvendo os órgãos sexuais – e não é por acaso. Quando os testículos ou ovários se torcem em seus próprios ligamentos (o que, infelizmente, pode ocorrer espontaneamente), a dor extrema vem acompanhada de um risco de necrose e de esterilidade. A condição é considerada uma emergência médica.

4 – HERPES-ZÓSTER

Qualquer pessoa que já tenha tido varicela/catapora pode acabar desenvolvendo herpes-zóster em algum momento da vida, já que as duas condições são causadas pelo mesmo vírus (que, depois de uma infecção, nunca é totalmente removido do organismo). A dor é intensa e contínua, e não tem cura – apenas remédios para aliviar os sintomas enquanto o próprio corpo luta contra a infecção. Estresse e baixa imunidade aumentam as chances de se desenvolver herpes-zóster.

3 – PEDRA NA VESÍCULA

Formadas por colesterol, as pedras (também chamadas de cálculos biliares) podem escapar da vesícula e atravessar o duto biliar, o que causa uma dor extremamente forte. O problema é mais comum entre mulheres e obesos. Dependendo do caso, só se consegue remover as pedras por meio de cirurgia. Para diminuir os riscos, é recomendado evitar o excesso de gordura na dieta.

2 – CEFALEIA EM SALVAS

Imagine uma enxaqueca dez vezes mais dolorosa. Ao contrário da convencional, a cefaleia em salvas é mais comum entre homens e afeta cerca de 0,1% da população. A dor é tão intensa que já levou pacientes a cometer suicídio. É possível diminuir a frequência e a intensidade das dores, mas ainda não há cura definitiva para a doença.

1 – PEDRA NOS RINS

Quem sofre com essa condição garante: a dor causada por pedras/cálculos nos rins é a pior que uma pessoa pode sentir sem morrer. Não há uma explicação definitiva para o problema (pode ser excesso de sódio, excesso de cálcio, desidratação, fatores genéticos), nem cura. Em alguns casos, é preciso remover as pedras cirurgicamente.

Fonte: http://hypescience.com/

10º CONGRESSO BRASILEIRO DE DOR

Olá a todos!

Iniciou hoje em Salvador/BA o 10º Congresso Brasileiro de Dor promovido e organizado pela SBED - Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor. 

Neste congresso, entre os diversos temas abordados, também irão falar sobre a Dor Pélvica Crônica, sintoma frequente de quem tem Endometriose!

Por este motivo, o GAPENDI marcará presença, com a participação da nossa amiga Marília Gabriela, para que depois possamos trazer a vocês todas as novidades para o controle da dor, especialmente nos casos de dores crônicas, como as provocadas pela nossa doença!

Acompanhem o nosso blog para maiores informações!

Equipe Gapendi

A CÓLICA MENSTRUAL DA ENDOMETRIOSE

Bom dia a todos!

Hoje vamos falar sobre a cólica menstrual de quem tem Endometriose.

Você sabia que uma mulher que tem Endometriose, durante o período menstrual, pode ter uma cólica bem diferente de uma mulher que não apresenta a doença?

É importante sabermos diferenciar uma cólica menstrual "normal", daquela que pode ser indicativa da presença desta doença. 

Esta diferenciação pode não ser tão simples de ser feita, tendo em vista que existem casos de mulheres com Endometriose, às vezes avançada, que simplesmente não sentem dores. Porém, a grande maioria das portadoras experimentam uma cólica intensa que vai piorando com o tempo e que a impede de realizar suas atividades diárias.

Saber identificar o tipo de cólica que você tem, pode ser um caminho para o diagnóstico precoce da Endometriose. 

No quadro abaixo, é possível fazermos uma comparação entre a Cólica Normal e a Cólica de quem tem Endometriose. 

Fique atenta a estes sintomas e procure um médico caso desconfie que sua cólica está mais forte e dolorosa que o normal!

Até a próxima!

Luciana Diamante