RELATO DA LEITORA ALINE LOUIZE

Olá!!!

Voltamos com o blog contando um pouco da trajetória da nossa EndoAmiga Aline Louize, de  30 anos. Ela assim como muitas de nós, sempre apresentou sintomas da Endometriose desde novinha mas não teve o diagnóstico realizado cedo. Pois todos achavam que era frescura, que sentir cólicas intensas é normal de toda mulher. Porque as pessoas têm tanta resistência para aceitar e entender que dor/cólica no período menstrual ou fora dele não é normal? Desde quando sentir dor é normal?!!!

Mas vamos lá conhecer um pouco sobre a Aline. 

Lembrando que se você também deseja ver sua história contada aqui no blog, manda para o nosso email: gapendi@hotmail.com pois teremos todo o prazer em publica-la aqui!!!

Precisamos levar ao máximo informações sobre a Endometriose. Essa é a nossa maior arma para evitar que outras mulheres passem pelo que já passamos e também para mostrar para a sociedade o quanto a Endometriose é uma doença séria e que precisamos de ajuda do governo em relação ao tratamento, que é tao caro!!!

"Tenho 30 anos e essa é a minha história de gratidão.

Desde mocinha tive problemas relacionados à menstruação. Muitas dores, hemorragias que geravam anemia, desmaios, entre outros sintomas. E tudo isso era “normal”. Aliás, tudo isso era frescura. Família, amigos, médicos, patrões. Para os outros a dor nunca era tão forte assim. 

Lá pelos 17 anos comecei a tomar anticoncepcional para diminuir o fluxo e regular o ciclo. Lembro-me bem de pedir ao médico algum exame complementar, pois sentia muita dor de barriga e tinha diarreia exatamente no período menstrual. Ele pediu um exame de fezes e me deu uma medicação pra Fungos. E pensar que somente por esse sintoma poderíamos ter iniciado uma investigação da endometriose, há mais de 10 anos!

A partir daí foram vários médicos, pelo SUS, particulares, diagnóstico de ovário policístico, e “toma esse anticoncepcional aqui que você vai ficar curada.”  Em 2012 eu e o marido decidimos parar com o contraceptivo porque queríamos um filho. Que inocência a nossa! Achávamos que éramos donos da nossa fábrica.

No final de 2014 as dores foram piorando a cada ciclo. Uma dor que até hoje não sei descrever. Não era cólica. Era a sensação de ter alguém arrancando seu útero por baixo. Mais dor de barriga, dor nas pernas, dor durante a relação no fundo da vagina. Depois descobri que essa dor também não era normal.

Em agosto de 2015 ocorreu o pior episódio. Fui fazer uma prova para concurso público quase desmaiando. No banho, hemorragia. Saíam coágulos. Fui a o PA da Unimed recém adquirida e depois de esperar 4 horas pelo GO, eu nem precisei terminar de contar: endometriose. Depois de vários exames e mais dois médicos, cheguei ao Dr. W. K.

Era uma noite quente de setembro em Curitiba. Ele olhou meus exames, ouviu a minha história e concluiu: “você tem endometriose profunda intestinal, lesões no retossigmóide e um endometrioma grande. Vamos ter que operar, tirar um pedaço do intestino e retirar as lesões pra que você tenha chance de engravidar. Além disso, há chance de você ter lesão no ureter, porque ele está dilatado. E isso é urgente. Se tiver obstrução, você precisa fazer um procedimento imediatamente. Você tem planos de voltar pra Ponta Grossa hoje?” Dr. W. pegou o celular e ligou para o Dr. C. T., que agendou os meus exames para a manhã seguinte.

Meu mundo caiu. Eram quase 10 horas da noite. Minha cidade fica a 2 horas de Curitiba. Eu e meu pai nunca imaginaríamos que teríamos que passar a noite na capital. Saí do consultório com várias guias de exames pra aprovar e já estava tudo fechado. Não tínhamos lugar pra dormir. Consegui liberar as guias pelo celular e encontramos o Consultório do Dr. C. Sentamos em uma marquise na Marechal para pensar. Passamos em uma farmácia, pois precisava fazer o preparo intestinal para o exame. A moça da Droga Raia nos indicou um hotel, pertinho do consultório. Sem o meu pai, eu teria surtado. Sem o Google Maps no celular, estaríamos perdidos. Porque os taxistas não nos ajudaram muito. Foi uma noite sombria.

Na outra manhã fui atendida pelo Dr. C., e encaminhada por ele ao Hospital das Nações pra fazer a tomo. Saímos de Curitiba ao meio-dia (e eu estava em jejum desde as 16h do dia anterior). Na metade do caminho para Ponta Grossa, o Dr. C. me liga pra me tranqüilizar. Não era uma obstrução, era uma má-formação. Nunca vou me esquecer do que esses dois médicos fizeram por mim.

Retornamos para consultar e o Dr. W. explicou com todas as porcentagens sobre os riscos da cirurgia. Fiquei apavorada. Mas não tinha jeito. Voltamos e começou a saga na Unimed para liberar a cirurgia e o material solicitado (a bendita tesoura ultrassônica). Muitas ligações e muito nervosismo até conseguir a liberação.

Dia 07 de dezembro de 2015, bem cedinho, chegamos no Vitta Batel. Às 11h desci para o Centro Cirúrgico. Às 11:45h fui para a sala de cirurgia. Algumas instruções do anestesista e...sono. Acordei tremendo, com muito frio, pouca dor e a sensação boa da bota pneumática. Depois de um tempo no pós-cirurgia e já estava estabilizada. Me levaram para o quarto e lá estavam o meu esposo e minha sogra (que é sogra-mãe). Que alegria!

A dor abdominal é bem forte, mas suportável. Passei mal depois de comer uma gelatina e tentar andar. A dor do espasmo do vômito foi terrível. Não consegui levantar por muitas horas, porque a pressão baixava e eu quase desmaiava. Sabia que precisava fazer xixi antes de amanhecer pra poder receber alta. Então pensem no alívio quando consegui atravessar o quarto sem desmaiar e ir ao banheiro! Achei que estaria toda ensangüentada, mas não. A cirurgia é muito limpa, com pontos muito pequenos.

Depois de uma longa madrugada, chegou o Dr. W. pra nos dar alta. Explicou que não precisou fazer o corte, que deu pra fazer tudo pela vídeo. Desde então, quando me refiro a ele, uso a expressão “Meu médico Ninja”.

Fiquei em Curitiba por mais 5 dias e na semana seguinte voltei para consultar. Recuperação ótima. E uma esperança: em 6 meses deveria voltar lá, mas ele acreditava que eu não voltaria, porque até lá eu já estaria grávida. Meu médico é ninja mesmo. Nesse mês de Dezembro completei 22 semanas do milagre mais esperado das nossas vidas!

Amiga! Não aceite sua dor como sendo normal! Não aceite que te digam “é só frescura de mulher”! Não desista de investigar até descobrir! Há esperança, então tenha fé em Deus, que cuida de todos os detalhes de nossas vidas."

Agradecemos muito a Aline por ter compartilhado conosco sua história!!!! Que esse pequeno venha cheio de saúde e paz para completar a felicidade de vocês!!!!

Lembrando que se você também deseja ver sua história contada aqui no blog, manda para o nosso email: gapendi@hotmail.com pois teremos todo o prazer em publica-la aqui!!!

Um super beijo

EQUIPE GAPENDI

Marília Gabriela Rodrigues

Luciana Diamante

A ENDOMETRIOSE CANSA.....

"Eu tenho Endometriose .. E tô cansada! Sinto dores/cólicas no período menstrual mas também sinto dores quando não estou menstruada. 

As minhas dores não são por falta de tratamento, como muitos acham! Pelo contrário, lutei muito para achar um médico ginecologista que fosse especialista nessa doença. Sim... porque não são todos os médicos que entendem e tratam.

O custo é muito alto com cirurgias, medicações, tratamentos paralelos, como fisioterapia uroginecológica, acupuntura e outros. Tudo o que dizem que é bom para aliviar as dores e meu médico aconselha, eu faço. 

Eu não sou fraca e nem gosto de faltar ao trabalho ou aos eventos com minha família e amigos. Simplesmente tem dias em que a dor é muito forte e não consigo levantar da cama, mesmo tomando o remédio para dor mais forte e receitado pelo meu médico. Eu gosto de me sentir ativa, disposta, viva!!!

Entre essas dores constantes, tratamentos, cirurgias, tentativas de bloquear a menstruação; vem também o medo.... o medo da infertilidade. O medo do meu casamento acabar....o medo de ser demitida do meu emprego. Muitos não entendem como posso sentir tantas dores assim, sendo que outras mulheres menstruam normal!

Mas eu não sou fraca! Pelo contrário, muitos no meu lugar não suportariam metade das dores que eu suporto e ainda com o sorriso no rosto, muitas vezes fingindo que não estou sentindo nada!

Eu sou muito forte, me considero uma guerreira no meio de tantas mulheres que convivem com essa doença. Somos quase 7 milhões de brasileiras, porém muitos ainda não sabem o que é de fato a endometriose.

Mas da mesma forma que me sinto forte, também me sinto cansada. Especialmente nos momentos de dor e fragilidade que vem quando faço teste de gravidez e recebo um negativo. 

Assim como eu, sei que muitas também se sentem assim.... cansadas! Cansadas fisicamente, emocionalmente e financeiramente." 

Até a Próxima!!!

Equipe GAPENDI

Luciana Diamante

Marília Rodrigues

RELATO DAS PORTADORAS: ESPECIAL DIA DAS MÃES - CASO I

Olá!!!

Como todas sabem, aqui no nosso blog tem uma sessão super especial onde as portadoras contam um pouco da sua história com a endometriose. Isso acaba ajudando outras portadoras na identificação da doença, sintomas e situações; bem como os familiares porque eles tem acesso e percebem muito um pouco da realidade em que vive muitas portadoras.

Assim como a gente, vocês também devem ficar curiosas com o que aconteceu com a determina pessoa que passou por aqui e dividiu conosco um pouco da sua história. Por isso mesmo, e como estamos no mês das mães, convidamos algumas endoamigas a voltarem aqui no nosso cantinho e para contar o que mudou na sua vida e em relação a endometriose depois que publicaram a sua história aqui no blog. Só avisamos uma coisa: Nosso blog é fértil!!rs

Vocês lembram da Mayara, que dividiu conosco bem detalhadamente um pouco da sua experiência com a videolaparoscopia? O post da Mayara é super acessado e indicado para muitas mulheres que nunca passaram por uma videolaparoscopia e que sentem medo desse procedimento, justamente por nunca ter sido submetida.

Vale a pena conferir o post dela, ou relembrar a sua história, antes de saber as novidades que a nossa EndoAmiga nos trás.

Para quem ainda não leu ou não lembra, segue o link: http://eutenhoendometriose.blogspot.com.br/2013/08/videolaparoscopia-duvidas-medos.html pois é interessante que leiam um pouco do antes para saber do depois!!rs

E agora?!! O que será que aconteceu com a nossa Endoamiga? Vamos conferir?

“É com muita alegria que venho testemunhar meu milagre que chegou após 2 anos de luta!!

Peguei meu tão sonhado positivo após 4 meses da videolaparoscopia.

Algumas aqui já sabem da minha longa e detalhada história que foi publicada aqui no blog em agosto de 2013.  Quem não conhece, acesse aqui para ler. Agora venho contar o que aconteceu após a vídeo maio 2013:

1° Mês (junho -Ciclo 33 dias) com os cateteres e medicamentos pós cirúrgico;

2° Mês (julho-Ciclo 28 dias) tomando medicamentos para anemia que deu após a cirurgia;

3° Mês (agosto-ciclo 30) fui liberada! Toda empolgada confiante neste ciclo, porém recebi um negativo e voltei  no medico para ver como estava, já que meus  ciclos estavam muito desregulados, ele disse que iria me encaminhar para uma fertilização in vitro porque a chance era muito pouca de uma gravidez natural.

Eu e meu esposo não muito conformados, decidimos esperarmos até dezembro para tentarmos naturalmente, e se não acontecesse, partiríamos para FIV em janeiro.

Iniciamos mais uma campanha de jejum e oração em busca de uma resposta. Resolvemos fazer uma viagem a dois para esquecer os transtornos e decidimos descansar totalmente no Senhor Jesus, esperando a hora certa.

4° Mês (setembro- ciclo 36) Fizemos a viagem a dois e nos desligamos um pouco desse assunto mas continuamos no propósito jejum e oração.

5°Mês (outubro) Estava em mente que meu ciclo estava  prolongando porque estava todo desregulado,  imaginei que a menstruação desceria com 39 dias de ciclo mais o menos. Notei que meus seios e barriga estavam inchados e doloridos, mas achei que seria a menstruação dando as caras.. RSSSSS!

Na quarta feira a noite dia 16.10.13 meu esposo comentou comigo que achava que minha menstruação estava demorando, porém comunique que meus ciclos estavam prolongando e que estava sentindo os sintomas dela descer, mas na quinta 17.10.13 acordei com os seios mais doloridos ainda e umas fisgadinhas no pé da barriga e quando fui escovar dentes senti uma leve náusea. Foi quando resolvi fazer um teste de farmácia, logo de cara deu positivo, fiquei meio bobada, fiz outro deu positivo também.

Fui ao laboratório fiz o exame de sangue e deu positivo também.  

Preparei um momento para conta para o mais novo papai corintiano com balões: papai+mamãe= bebê a caminho, os testes e exames positivos, uma cartinha do bebê, e roupinha neutra do Corinthians. Marcamos medico sexta 18.10.13 fiz o ultrassom e lá estava a sementinha brotada. Foi muito emocionante, pois foram 2 anos de luta na busca do positivo.

Uma gravidez super tranquila, tudo preparado com todo carinho e dedicação! Com 39 semanas passei por uma cesariana e ocorreu tudo bem.

Nossa Princesa MELINA nasceu dia 06.06.2014, temos vivido a realidade do sonho tão esperado! 

Sobre dores, não tive mais!! Amamentei ate 7 meses e não menstruei, após isso comecei a menstruar com grande quantidade durante 2 meses mas sem dor. Fiz ressonancia e exames básicos, e constou tudo tranquilo, sem focos. Em junho minha princesa completa 1 aninho, ja estamos nos preparando para uma nova gravidez, que se DEUS quiser dará tudo certo também. 

Tudo isso conclui no verso da bíblia de Eclesiastes 3.1:TUDO tem o seu tempo determinado, e há tempo para todo o propósito debaixo do céu.

Que toda honra e toda gloria seja dada ao Senhor Jesus Cristo!"

ENDOMETRIOSE SEM DOR?!! CONHEÇA A HISTÓRIA DA NOSSA ENDOAMIGA GISELLE SELVATICI

Olá!!

Existe mulher com endometriose que não sente dor?!!!! Geralmente quando a gente pensa ou ouve falar sobre endometriose, automaticamente, pensa em cólica menstrual forte e intensa. Porém, existem mulheres que sofrem com a doença mas não sentem dor/ cólica menstrual forte e incapacitante. Essas mulheres são chamadas de assintomáticas. Muitas só descobrem a endometriose tardiamente quando tentam engravidar, não conseguem e quando param para investigar acabam descobrindo a doença.

Hoje trazemos a história da nossa endoamiga Giselle Selvatici que descobriu a endometriose meio que por acaso, já que estava demorando um pouco para engravidar. Foi quando sua médica investigou e acabou descobrindo a doença. Preparadas?!! Vamos lá conhecer a Giselle!!

Meu nome é Giselle Selvatici, tenho 34 anos e sou portadora de endometriose severa, diagnosticada no final do ano passado (2014). Minha endometriose, porém, é assintomática, por isso achei que valia a pena contar um pouco da minha experiência para o "Grupo de apoio às portadoras de endometriose e infertilidade", já que é bem diferente da maioria dos relatos que li. Acredito que quanto mais nos informamos sobre esta doença, mais fortes nos tornamos para lutarmos contra ela!

Sempre passei por consultas anuais de rotina em ginecologista. No entanto, somente no ano passado, ao questionar a médica sobre a demora em engravidar, pois já estava tentando há 2 anos, ela pediu o exame de CA-125, que alguns médicos ainda utilizam como marcador para endometriose.

Fiz exames de sangue, ultrassom transvaginal padrão e colposcopia. Nenhum acusou nada, porém o CA-125 deu ligeiramente alterado, o suficiente para minha médica me pedir uma ressonância magnética da pelve com protocolo de endometriose.

Foi aí que descobri minha doença. Minha endometriose já estava num grau bem avançado, já que demorei muitos anos para descobrir. Nunca senti cólicas incapacitantes, por vezes nem remédio para cólicas eu tomava, apenas sentia inchaço e leve dor de cabeça. Menstruei tarde, com 15 anos, e na época fui diagnosticada com ovários policísticos, o que me ocasionava fluxo irregular e cólicas moderadas. Por causa disso e por ter muitas espinhas, comecei a tomar anticoncepcional aos 22 anos e nunca mais parei. Talvez tenha sido por isso que minhas cólicas não foram tão fortes ao longo dos anos, já que o anticoncepcional diminuiu o fluxo menstrual...

 Então parei de tomar a pílula quando decidi que queria engravidar, há 2 anos atrás. Aos poucos, fiquei com uma leve cólica no período menstrual, que às vezes era mais forte, mas que com remédio era tolerável. Comecei a ter um desconforto na hora de ir ao banheiro, também no período menstrual, mas nunca achei que fosse alguma coisa para se preocupar.

É por essas e outras que nunca desconfiei da minha doença... Também fiquei sabendo que tive muita sorte, pois muitas vezes o exame de CA-125 dá falsos positivos e negativos, e ele só é mais confiável quando o realizamos menstruada. Sem querer, fui fazer os exames de sangue estando menstruada, e acredito que foi graças a isso que o resultado saiu alterado (em tempo: em 2012, por um simples atraso menstrual, a médica solicitou o mesmo exame, e o resultado NÃO havia saído alterado – e eu não o fiz menstruada...).

Continuando, depois do resultado da ressonância, minha ginecologista me encaminhou pra outro profissional para que eu fosse tratada da doença. Por motivos pessoais, acabei mudando depois de médico novamente, até chegar ao meu médico atual. Ele me “mapeou” inteira, pediu “zilhões” de exames, inclusive outra ressonância e ultrassonografia com preparo intestinal. Também acabei fazendo por 2 vezes (ou melhor, com 2 médicos) exames de toque vaginal e retal, que também confirmaram a doença, já que senti muita dor durante este exames.

Ambos os exames de ressonância e ultrassom com preparo intestinal mostraram exatamente onde eu tinha os implantes de endometriose e, portanto, de onde o médico deveria retirá-los (ou seja, no ovário, ureter, vagina, intestino, e inclusive próximo ao nervo ciático). Fiquei muito assustada, mas aqui vale um comentário: só se trate num médico que você confia de verdade. Eu confiava no trabalho dele, já tinha pesquisado sobre ele em vários sites, sobre a doença em si e relatos de outras portadoras. Tudo isso nos ajuda a encarar melhor os desafios que temos pela frente e a perceber que não estamos sozinhas nesta luta!

Meu médico sugeriu a realização de uma cirurgia laparoscópica assistida por robô. A vantagem é que esta tecnologia proporciona ao médico movimentos cirúrgicos com maior precisão e melhor campo de visão, mas a grande desvantagem é o custo. Além disso, mesmo se a paciente optar pelo uso do robô, vai enfrentar outro problema: como a ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar) não exige que os convênios médicos cubram este tipo de cirurgia robótica, ela terá que pagar o valor integralmente, pois nenhum convênio cobre este tipo de cirurgia. Além disso, tem outro problema: pouquíssimos hospitais no país têm o tal robô (que se chama “Da Vinci”). Enquanto nos EUA já existem mais de 20.000 robôs, aqui no Brasil tinha, até pouco tempo atrás, apenas 13... Ou seja, mesmo se alguém quiser utilizar o robô, vai ter que verificar se algum dos hospitais que o possuem é coberto pelo plano de saúde da pessoa, o que é muito difícil, pois, pelo menos em São Paulo, apenas o Einstein, Sírio Libanês e Oswaldo Cruz possuem o robô. E pagar absolutamente tudo (hospital, equipe médica e robô) é impraticável!!!

Sabendo disso tudo, desisti de usar do robô... Então, no dia 17 de abril deste ano, fui submetida à cirurgia laparoscópica padrão e a uma colonoscopia, sendo esta última para verificar se não houve um maior comprometimento do intestino. Ocorreu tudo bem (com exceção do fato de eu ter tido alergia à morfina...). O pós-operatório não foi tão difícil e a cada dia que passa me sinto melhor! Hoje continuo em fase de recuperação, uma vez que faz apenas 9 dias da cirurgia.

Como este meu relato, gostaria de reforçar a ideia de que todas as mulheres, de tempos em tempos, peçam ao seu médico ginecologista que faça um pedido de ressonância magnética ou mesmo um ultrassom com preparo intestinal, mesmo para aquelas que não apresentem nenhum sintoma ou anormalidade de ciclo menstrual. Como mostrei aqui, muitas vezes não temos os sintomas, e estes exames conseguem detectar a doença! E quanto antes a detectamos, mais cedo podemos começar o tratamento e lidar com a doença da melhor forma possível, utilizando o tratamento mais adequado para cada caso. Desta forma, evitaremos que ela progrida para um grau severo, em que a melhor opção acaba sendo a laparoscopia para a remoção dos implantes.

Espero ter ajudado um pouco e fico à disposição para quaisquer dúvidas! Juntas somos mais fortes! 

Agradecemos a Giselle por ter enviado a sua história para publicarmos aqui no blog!! E se você quiser que a sua história seja publicada aqui também, envie para gapendi@hotmail.com que iremos publica-la com todo prazer!!!

Até a Próxima!!

Equipe Gapendi

Marília Rodrigues

Luciana Diamante

LINDO RELATO DA MÃE DE UMA PORTADORA DE ENDOMETRIOSE!!!

Cada dia que passa, estamos recebendo nos nossos grupos GAPENDI aqui no facebook mães buscando ajuda para entender mais sobre a Endometriose, doença pela qual a filha acabou de ser diagnosticada. Ontem a noite, fomos surpreendida com esse lindo depoimento de uma mãe, num dos nossos grupos, e achamos essencial compartilhar aqui, para que todos possam perceber a intensidade dessa doença e o quanto a informação correta só faz ajudar no tratamento e no apoio às portadoras!!

Desde já agradecemos muito a Natalia Claro, que liberou o uso do depoimento, e reforçamos mais uma vez à vocês, mamães, que sentir cólica forte a ponto de incapacitar algumas atividades do cotidiano das suas filhas, NÃO É NORMAL!! O apoio do familiar é extremamente essencial para nós portadoras!!

Em breve vamos trazer um texto especifico falando um pouco mais dessa relação: Mae x Filha X Endometriose!!!

"Sou mãe de uma endoamiga e através desse grupo consegui entender o que é a endometriose, mas precisamente o sofrimento que ela causa a portadora dessa doença. 

Confesso que estou envergonhada pois eu era uma das muitas pessoas que por ignorar o assunto, não dei a ele a devida importância nem atenção. Acho que tentei não me aprofundar na doença, como se eu pudesse dessa forma fazer de conta que ela não existia e muitas vezes disse para minha filha .."larga de ser Exagerada...manhosa...fraca..." mesmo que não de forma agressiva, muitas vezes até de brincadeira. Sempre minimizei seu sofrimento e até achei graça, achando ser manha a suas reclamações. 

Quando soubemos da sua doença, apenas pensei que seria algo para nos preocuparmos somente quando ela estivesse pensando em ter filhos, nada para agora e nada que com tratamento não fosse possível resolver. Tudo muito simples e fácil!!

E quando ela me falava dos seus medos de não, poder engravidar, cortava logo com frases do tipo: "ah, Gi,  você é muito exagerada!" mas nunca deixei ela me falar de verdade do seu medo.

Então como um grito de desespero silencioso, ela conseguiu que fosse adicionada nesse grupo! Foi uma noite inteira lendo os relatos! Fiquei chocada com o tamanho da minha ignorância ...do meu desconhecimento ...chorei muito ...e ainda choro porque precisei na verdade de um choque de realidade da dura realidade que vocês as endoamigas vivem.

Precisei ler os relatos de sofrimento ...os medos ...da luta diária de cada uma de vocês para realizar os seus sonhos que vão desde ser mãe a de ter uma vida melhor, respeito, poio e amor.

OBRIGADO .. Através de vocês consegui ouvir o pedido de socorro que apesar de tanto amor não era capaz! Que DEUS possa abençoar a todas vocês, dando força e saúde e que mais pessoas possam ter a oportunidade de conhecer para poder apoiar e dividir e lutar juntas ...

A minha filha ..só me resta pedir Perdão ...e dizer te amo ...ainda e para sempre!!"

Lindo, ne?!!! De fato emocionou muito, não apenas a nós moderadoras, mas todas participantes do grupo GAPENDI. 

Sem dúvidas, essas coisas nos motivam muito mais a continuarmos com o trabalho do grupo, dando toda orientação necessária e possível, tanto as Portadoras quanto aos seus familiares.

Quem quiser mais informações sobre Endometriose na Adolescência, vale a pena ler o texto da médica e parceira Dra. Luciana Chamié, segue o link: Endometriose na Adolescencia!

Até mais!!

EQUIPE GAPENDI

Marília Rodrigues

Luciana Diamante

EM BUSCA DA MATERNIDADE!! HISTÓRIA DA NOSSA ENDOAMIGA FABÍOLA ROCHA

Olá!!!

Hoje vamos trazer a história da nossa amiga Fabíola Rocha. Muitas de vocês já conhecem a Fabíola dos nossos grupos no Facebook e/ou do Movimento "Tratamento Infertilidade para Todos" porém, poucos conhecem exatamente a história de perseverança e  garra da nossa amiga!!!
A Fabí, como é carinhosamente chamada, sempre teve o sonho da maternidade, desde que casou. Porém, no meio do caminho para a realização deste sonho, ela descobriu a Endometriose grau II. 
Ao todo, a Fabíola já fez, 6 Fertilizações InVitro e, infelizmente, teve 2 abortos no meio desse caminho!! O mais genial da Fabíola é que, mesmo com todas as pedras no caminho, ela não desiste do seu tão sonhado positivo!!!
Preparadas para conhecerem essa grande história?!!


"Olá, e sou a Fabíola Rocha e tenho 36 anos. Casei em maio de 2009 com a ideia de engravidar imediatamente após o “SIM” porque eu já estava com 31 anos e me sentia “velha”. Logo após o casamento, mudança de rotina, e veio uma crise hipertensiva e um cálculo na vesícula, por disso tive que adiar um pouco o planejamento de engravidar.

Bom, a minha história com a infertilidade começou em janeiro de 2010 quando cheguei ao consultório do ginecologista pra saber o que eu deveria fazer pra engravidar, que vitaminas tomar e etc. Relatei que sentia desconforto com cólicas na menstruação e o Doutor suspeitou de endometriose. Fiz a ressonância magnética e o laudo foi inconclusivo, mas mesmo assim o Dr pediu pra fazer a videolaparoscopia.

No consultório médico mostrou o vídeo da cirurgia e eu fiquei em choque, não imagina que o sangue da menstruação pudesse se alojar em outros lugares. Fui diagnosticada com endometriose grau 2 e liberada pra começar a “treinar”.

Engravidei no primeiro ciclo de coito programado com o uso de indutores injetáveis, porque além de endometriose tenho SOP (Sindrome do Ovario Policístico) e meus ovários precisam de um empurrão pra funcionar. Pensei: “nossa não é que é mesmo fácil engravidar?” Mas após uma série de ultrassons não surgia batimentos cardíacos e o BHC não evoluía muito. Estava com aborto retido. Era 28 de junho de 2010, oitavas de finais da Copa, o Brasil jogava contra o Chile (3x0) e eu estava com um aborto retido.

Dois meses depois voltei a fazer os coitos programados com o uso de indutores. Um ciclo atrás do outro fazendo amor com data e hora marcada. O tempo foi passando, eu não engravidava, voltei a sentir dores, o medico também suspeitou que as trompas estavam com problemas e fiz outra videolaparoscopia. No consultório vendo o vídeo da cirurgia o Doutor me disse: “será difícil engravidar com a trompas do jeito que estão, mas não impossível”. Tentamos mais dois ciclos de coito programado e nada. Então ele me chamou pra conversar e disse: você precisa de FIV pra engravidar.

Meu chão desabou! Abriu um buraco enorme. Pra mim FIV era coisa que as mulheres ricas e famosas faziam pra engravidar, e eu não era nem rica e nem famosa. Não tinha com tentar uma FIV com esse Doutor por causa do valor e fui à procura dessas clínicas com projetos sociais e preços mais acessíveis. Mesmo assim o valor era alto, mas tentei.

Engravidei na primeira FIV e novamente pensei: “nossa, não é que o negócio de FIV funciona mesmo?” Beta HCG subindo, enjoos, sono... eu estava grávida e dessa vez estava tudo bem! 

2 de janeiro de 2012, primeira ultrassom do pré natal, o doutor olha fixamente pra tela do ultrassom e diz: “más notícias”. Logo pensei que estava de novo sem batimentos, mas o dr disse que estava com batimentos, mas não estava no útero e pela qualidade do ultrassom não dava pra saber o local exato e que precisava fazer a cirurgia porque ele já conseguia ver sangue acumulando no fundo do útero. Como que o embrião não poderia estar no útero se foi lá que eu coloquei ele?

Sai do consultório direto pra internação do hospital. Retiraram minha trompa direita que continha um embrião com um coração pulsando a 174 b/pm. Uma parte de mim foi embora naquele dia.... E eu só pensava em fazer outra tentativa e engravidar de novo.

3 meses depois fiz outra FIV e transferi 2 embriões. Nos 12 dias de espera pelo exame eu me sentia grávida, e de gêmeos, afinal se na primeira eu tinha transferido só um embrião e engravidei, agora com 2 eu estava grávida de gêmeos. Negativo. Chorei o suficiente pra encher uma represa inteira. Dois meses depois transferi dois embriões congelados e estava um pouco menos confiante. Outro negativo. O medico orientou a entrar em menopausa induzida. Passei 8 meses com calores, dores nos ossos e me sentia uma idosa. O mundo inteiro engravidando e eu em menopausa com 33 anos.

Então fui no meu primeiro encontro do Gapendi e finalmente conheci de perto as minhas amigas virtuais, vi que eu não estava sozinha e que eu não era um bicho de sete cabeças. Mas sabe aquele buraco que eu disse que tinha aberto? Ele ficou enorme. Eu não me alegrava e nem me emocionava com nada. Eu não sorria e nem chorava. Então meu marido me presenteou com um filhote de shitzu e eu voltei a viver.

Janeiro de 2013, ano novo vida nova. E FIV nova. Outro negativo. Dois meses depois transferi os congelados e outro negativo. Eu chegava chorando em casa e meu filho de 4 patas lambia tudo.

Fiz uns exames caros e todos particulares e então fui diagnosticada com falha de implantação. Me refiz física, mental e psicologicamente e em junho desse ano fiz outra tentativa de FIV. Copa do Mundo... Brasil x Camarões (4x1) e eu estava com mais um Bhcg negativo em mãos e sem nenhuma perspectiva de quando recomeçar a sonhar em ser mãe... Esse negócio de Copa do Mundo me deixa meio “deprê” (risos).

A infertilidade me roubou duas coisas: o convívio social e qualidade de vida. Que levante a mão a mulher infértil que não se afastou dos amigos e da família por causa da cobrança e da temida frase: “cadê o bebê”? E a qualidade de vida? Bom, o que é qualidade de vida pra uma pessoa que é privada de muitas coisas porque sente dores até mesmo fora do período menstrual e quando menstrua sangra igual a um filme de terror?

Mas também a infertilidade me deu outras duas coisas: amigas maravilhosas que eu jamais conheceria se não estivesse atravessando um deserto, e uma fé inabalável, pois se não estiver nos planos de Deus que seu seja mãe, com certeza Ele dará o conforto que meu coração tanto precisa."


Agradecemos imensamente a Fabíola por dividir conosco a sua história!!Ela AINDA não teve um grande final feliz, mas sabemos que quando a gente menos esperar o positivo vai surgir!! 
Esse tipo de depoimento só nos mostra o quanto é preciso e necessário lutarmos pelo nosso sonho, independente de quantas vezes tenhamos que recomeça-lo, o importante é nunca desistir!!!


Até mais!!!

Equipe GAPENDI

Marília Rodrigues

Luciana Diamante

QUATRO CIRURGIAS, UMA INSEMINAÇÃO ARTIFICIAL, TRÊS FIVS E MUITO DINHEIRO GASTO: CONHEÇA A HISTÓRIA DA NOSSA AMIGA KELLY EM SUA BUSCA PELO TÃO SONHADO POSITIVO

Olá a todos!

Como anunciamos em nosso blog e também na página Endometriose Online, Junho é o mês mundial da Infertilidade e, por isto, todos os anos, nesta época, o GAPENDI procura realizar ações em prol da conscientização da infertilidade.

Como todos sabem, a endometriose é uma das grandes responsáveis pela infertilidade. Inclusive, muitas mulheres se descobrem portadoras justamente quando estão tentando engravidar e não conseguem! Aliás, esta é quase sempre uma situação desesperadora para a mulher. Porque ela começa a procurar na internet informações, ou mesmo ouve do médico, que por ter endometriose, talvez nunca consiga engravidar!

Quem de vocês, leitoras tentantes, já não ouviram (pelo menos uma vez) algum médico dizendo que nunca irão engravidar? Acredito que muitas de nós! É desanimador!

Porém, de fato, temos que concordar que a endometriose pode ser sim uma bela pedra no sapato (ou seria no útero?) de quem quer ficar barrigudinha! Em qualquer estágio da doença, nota-se esta dificuldade para engravidar, porém a situação pode ficar ainda mais difícil naqueles casos onde a endometriose causa uma alteração anatômica entre os órgãos reprodutores (geralmente, devido às aderências, obstrução nas trompas, etc) impedindo e/ou dificultando o encontro entre o óvulo e o espermatozoide. Existem, também, situações até mais complicadas, como nos casos onde é necessária a retirada de algum destes órgãos (como por exemplo, das trompas), ou quando os ovários são gravemente danificados durante o procedimento cirúrgico para tratamento da endometriose.

Nestes casos, a gravidez natural pode ser muito difícil, porém ainda existem chances através das técnicas de Reprodução Assistida! Muitas mulheres com endometriose precisam recorrer à esta ajuda para conseguir engravidar. O difícil aí seria mesmo custear este tratamento que é muito, muito (eu já disse "muito"?) caro! (Vamos falar melhor sobre este assunto nas próximas postagens).

Mesmo assim, lemos nos grupos, todos os dias, várias histórias de luta e sucesso que sempre nos trazem esperanças e renovam as nossas forças!

E é exatamente o que pretendemos com esta postagem de hoje: renovar as forças de cada "tentante" trazendo a história de superação de uma portadora que passou por quatro cirurgias, uma tentativa de IA (Inseminação Artificial), três tentativas de FIV e muito dinheiro gasto, até chegar ao tão sonhado positivo! 

Conheça agora a história da nossa amiga, Kelly Kawaminami e tudo o que ela teve que passar nesta difícil vida de "tentante portadora de endometriose": 

"Sempre fui louca pra ser mãe, até que um dia, precisei fazer uma cirurgia, e uma médica quase estragou o meu sonho, pois fez um procedimento mal feito, retirando o meu ovário e a minha trompa! Quase no final da cirurgia, houve complicações e eu tive uma parada respiratória. Precisei ser entubada e fiquei em coma por dois dias! Quando acordei não me lembrava de nada e foi quando a médica entrou no meu quarto para contar como tinha sido a cirurgia. Ela foi bem curta e grossa, disse que tinha dado uma complicação e que por isto precisou retirar um ovário e a minha trompa esquerda. No final, ainda me falou que por causa desta complicação, eu não iria poder engravidar! E olha que tudo isto aconteceu antes do meu casamento!

Depois desta cirurgia, acabei descobrindo a ENDOMETRIOSE, e daí em diante comecei o tratamento com o Zoladex, durante 6 meses. Como os médicos falavam que eu nunca ia conseguir engravidar naturalmente, comecei a procurar por especialistas em Reprodução Humana. Foi quando fiz uma “Inseminação Artificial” que foi o meu primeiro negativo!  Depois desta tentativa mal sucedida, o medico ainda queria fazer mais duas tentativas com a Inseminação, mas achamos melhor procurar outro médico especialista para tentar realizar uma Fertilização In Vitro (FIV).

Precisei sair da minha cidade, em Presidente Prudente/SP, e ir para São José do Rio Preto/SP, onde encontrei um médico que me explicou que eu não ia conseguir engravidar (nem com a FIV) da maneira como eu estava “por dentro”. Então, tive que me submeter à outra cirurgia aberta para desgrudar o útero e a trompa que estavam com aderências. Logo depois desta cirurgia, parti para a minha primeira tentativa de FIV. Esse tipo de tratamento mexe muito com a mulher, tanto no físico quanto no psicólogo! No dia de retirar os óvulos foi tranquilo, mas no dia da transferência a esposa deste médico foi muito grossa e estúpida comigo! Passados os 15 dias da implantação, fiz um teste de gravidez e recebi meu segundo negativo! Achei que o meu mundo ia acabar, e só foram lágrimas e mais lágrimas! O médico queria que eu fizesse mais uma tentativa, mas de novo achamos melhor procurar outro medico!

Desta vez, viajei para ainda mais longe! Fomos para Curitiba/PR, passar numa consulta com um excelente e reconhecido médico. Como se tratava de um excelente médico, o valor de uma FIV com ele também era bem alta, por isto não pude fazer o tratamento com ele.  Então, um dia, minha mãe, pesquisando, encontrou outro especialista que atendia na cidade de Maringá/PR. Após me avaliar, este médico me sugeriu fazer nova cirurgia. Só que desta vez eu fiz uma Videolaparoscopia, lá mesmo em Maringá. Durante a cirurgia, o médico encontrou muitas aderências pélvicas.

Depois de me recuperar, parti para minha segunda tentativa de FIV e mais uma vez recebi um negativo! Então, este médico achou melhor que eu fizesse mais uma cirurgia por “Vídeo”, só que desta vez, eu realizei a cirurgia na minha cidade. Logo depois da recuperação, parti para minha terceira tentativa de FIV!  Depois de 14 dias da implantação, fiz o teste de gravidez e finalmente recebi meu tão sonhado positivo! Não foi fácil, não foi barato, mas tudo valeu a pena!

Hoje, o meu Kauan está com 2 anos e 6 meses, e é muito amado por todos! Minha luta com a endometriose já não me preocupa mais, pois se eu precisar, um dia, retirar todos os meus órgãos, já não me importo mais, porque eu tenho o Kauan que completa a minha vida!

Porém, como nada na minha vida foi fácil, sempre foi de muita luta e batalha, hoje, minha preocupação maior é com o Kauan que têm apresentado sintomas de uma criança autista. Ele é bem agitado, nervoso e ainda não tem uma linguagem que deveria ter, mas essa história fica pra outro dia! De qualquer forma, se um dia ele for diagnosticado com autismo, não me importo porque só o fato de ter ele ao meu lado, já deixa meu dia mais colorido e alegre!"

Queremos agradecer à Kelly por partilhar conosco sua história de luta e superação! Sei que não foi nada fácil para ela realizar todas estas cirurgias e tratamentos, tanto emocionalmente quanto financeiramente! Que possa servir de incentivo e esperança para aquelas que buscam o sonho de ser tornarem mamães!

E se você, leitora, também quer nos contar a sua história, envie-nos um e-mail para: gapendi@hotmail.com que ficaremos felizes em poder publicá-la!

Ah! E não se esqueçam: neste mês a página Endometriose Online e o GAPENDI estão sorteando dois livros sobre infertilidade! Acesse o link e confirme já a sua participação! Para participar é preciso ter um perfil no Facebook e curtir a página Endometriose Online! (Outras informações, acesse o regulamento do sorteio). (CLIQUE AQUI para participar!)

Até a próxima!

Equipe Gapendi