RELATO DA LEITORA ALINE LOUIZE

Olá!!!

Voltamos com o blog contando um pouco da trajetória da nossa EndoAmiga Aline Louize, de  30 anos. Ela assim como muitas de nós, sempre apresentou sintomas da Endometriose desde novinha mas não teve o diagnóstico realizado cedo. Pois todos achavam que era frescura, que sentir cólicas intensas é normal de toda mulher. Porque as pessoas têm tanta resistência para aceitar e entender que dor/cólica no período menstrual ou fora dele não é normal? Desde quando sentir dor é normal?!!!

Mas vamos lá conhecer um pouco sobre a Aline. 

Lembrando que se você também deseja ver sua história contada aqui no blog, manda para o nosso email: gapendi@hotmail.com pois teremos todo o prazer em publica-la aqui!!!

Precisamos levar ao máximo informações sobre a Endometriose. Essa é a nossa maior arma para evitar que outras mulheres passem pelo que já passamos e também para mostrar para a sociedade o quanto a Endometriose é uma doença séria e que precisamos de ajuda do governo em relação ao tratamento, que é tao caro!!!

"Tenho 30 anos e essa é a minha história de gratidão.

Desde mocinha tive problemas relacionados à menstruação. Muitas dores, hemorragias que geravam anemia, desmaios, entre outros sintomas. E tudo isso era “normal”. Aliás, tudo isso era frescura. Família, amigos, médicos, patrões. Para os outros a dor nunca era tão forte assim. 

Lá pelos 17 anos comecei a tomar anticoncepcional para diminuir o fluxo e regular o ciclo. Lembro-me bem de pedir ao médico algum exame complementar, pois sentia muita dor de barriga e tinha diarreia exatamente no período menstrual. Ele pediu um exame de fezes e me deu uma medicação pra Fungos. E pensar que somente por esse sintoma poderíamos ter iniciado uma investigação da endometriose, há mais de 10 anos!

A partir daí foram vários médicos, pelo SUS, particulares, diagnóstico de ovário policístico, e “toma esse anticoncepcional aqui que você vai ficar curada.”  Em 2012 eu e o marido decidimos parar com o contraceptivo porque queríamos um filho. Que inocência a nossa! Achávamos que éramos donos da nossa fábrica.

No final de 2014 as dores foram piorando a cada ciclo. Uma dor que até hoje não sei descrever. Não era cólica. Era a sensação de ter alguém arrancando seu útero por baixo. Mais dor de barriga, dor nas pernas, dor durante a relação no fundo da vagina. Depois descobri que essa dor também não era normal.

Em agosto de 2015 ocorreu o pior episódio. Fui fazer uma prova para concurso público quase desmaiando. No banho, hemorragia. Saíam coágulos. Fui a o PA da Unimed recém adquirida e depois de esperar 4 horas pelo GO, eu nem precisei terminar de contar: endometriose. Depois de vários exames e mais dois médicos, cheguei ao Dr. W. K.

Era uma noite quente de setembro em Curitiba. Ele olhou meus exames, ouviu a minha história e concluiu: “você tem endometriose profunda intestinal, lesões no retossigmóide e um endometrioma grande. Vamos ter que operar, tirar um pedaço do intestino e retirar as lesões pra que você tenha chance de engravidar. Além disso, há chance de você ter lesão no ureter, porque ele está dilatado. E isso é urgente. Se tiver obstrução, você precisa fazer um procedimento imediatamente. Você tem planos de voltar pra Ponta Grossa hoje?” Dr. W. pegou o celular e ligou para o Dr. C. T., que agendou os meus exames para a manhã seguinte.

Meu mundo caiu. Eram quase 10 horas da noite. Minha cidade fica a 2 horas de Curitiba. Eu e meu pai nunca imaginaríamos que teríamos que passar a noite na capital. Saí do consultório com várias guias de exames pra aprovar e já estava tudo fechado. Não tínhamos lugar pra dormir. Consegui liberar as guias pelo celular e encontramos o Consultório do Dr. C. Sentamos em uma marquise na Marechal para pensar. Passamos em uma farmácia, pois precisava fazer o preparo intestinal para o exame. A moça da Droga Raia nos indicou um hotel, pertinho do consultório. Sem o meu pai, eu teria surtado. Sem o Google Maps no celular, estaríamos perdidos. Porque os taxistas não nos ajudaram muito. Foi uma noite sombria.

Na outra manhã fui atendida pelo Dr. C., e encaminhada por ele ao Hospital das Nações pra fazer a tomo. Saímos de Curitiba ao meio-dia (e eu estava em jejum desde as 16h do dia anterior). Na metade do caminho para Ponta Grossa, o Dr. C. me liga pra me tranqüilizar. Não era uma obstrução, era uma má-formação. Nunca vou me esquecer do que esses dois médicos fizeram por mim.

Retornamos para consultar e o Dr. W. explicou com todas as porcentagens sobre os riscos da cirurgia. Fiquei apavorada. Mas não tinha jeito. Voltamos e começou a saga na Unimed para liberar a cirurgia e o material solicitado (a bendita tesoura ultrassônica). Muitas ligações e muito nervosismo até conseguir a liberação.

Dia 07 de dezembro de 2015, bem cedinho, chegamos no Vitta Batel. Às 11h desci para o Centro Cirúrgico. Às 11:45h fui para a sala de cirurgia. Algumas instruções do anestesista e...sono. Acordei tremendo, com muito frio, pouca dor e a sensação boa da bota pneumática. Depois de um tempo no pós-cirurgia e já estava estabilizada. Me levaram para o quarto e lá estavam o meu esposo e minha sogra (que é sogra-mãe). Que alegria!

A dor abdominal é bem forte, mas suportável. Passei mal depois de comer uma gelatina e tentar andar. A dor do espasmo do vômito foi terrível. Não consegui levantar por muitas horas, porque a pressão baixava e eu quase desmaiava. Sabia que precisava fazer xixi antes de amanhecer pra poder receber alta. Então pensem no alívio quando consegui atravessar o quarto sem desmaiar e ir ao banheiro! Achei que estaria toda ensangüentada, mas não. A cirurgia é muito limpa, com pontos muito pequenos.

Depois de uma longa madrugada, chegou o Dr. W. pra nos dar alta. Explicou que não precisou fazer o corte, que deu pra fazer tudo pela vídeo. Desde então, quando me refiro a ele, uso a expressão “Meu médico Ninja”.

Fiquei em Curitiba por mais 5 dias e na semana seguinte voltei para consultar. Recuperação ótima. E uma esperança: em 6 meses deveria voltar lá, mas ele acreditava que eu não voltaria, porque até lá eu já estaria grávida. Meu médico é ninja mesmo. Nesse mês de Dezembro completei 22 semanas do milagre mais esperado das nossas vidas!

Amiga! Não aceite sua dor como sendo normal! Não aceite que te digam “é só frescura de mulher”! Não desista de investigar até descobrir! Há esperança, então tenha fé em Deus, que cuida de todos os detalhes de nossas vidas."

Agradecemos muito a Aline por ter compartilhado conosco sua história!!!! Que esse pequeno venha cheio de saúde e paz para completar a felicidade de vocês!!!!

Lembrando que se você também deseja ver sua história contada aqui no blog, manda para o nosso email: gapendi@hotmail.com pois teremos todo o prazer em publica-la aqui!!!

Um super beijo

EQUIPE GAPENDI

Marília Gabriela Rodrigues

Luciana Diamante

A ENDOMETRIOSE CANSA.....

"Eu tenho Endometriose .. E tô cansada! Sinto dores/cólicas no período menstrual mas também sinto dores quando não estou menstruada. 

As minhas dores não são por falta de tratamento, como muitos acham! Pelo contrário, lutei muito para achar um médico ginecologista que fosse especialista nessa doença. Sim... porque não são todos os médicos que entendem e tratam.

O custo é muito alto com cirurgias, medicações, tratamentos paralelos, como fisioterapia uroginecológica, acupuntura e outros. Tudo o que dizem que é bom para aliviar as dores e meu médico aconselha, eu faço. 

Eu não sou fraca e nem gosto de faltar ao trabalho ou aos eventos com minha família e amigos. Simplesmente tem dias em que a dor é muito forte e não consigo levantar da cama, mesmo tomando o remédio para dor mais forte e receitado pelo meu médico. Eu gosto de me sentir ativa, disposta, viva!!!

Entre essas dores constantes, tratamentos, cirurgias, tentativas de bloquear a menstruação; vem também o medo.... o medo da infertilidade. O medo do meu casamento acabar....o medo de ser demitida do meu emprego. Muitos não entendem como posso sentir tantas dores assim, sendo que outras mulheres menstruam normal!

Mas eu não sou fraca! Pelo contrário, muitos no meu lugar não suportariam metade das dores que eu suporto e ainda com o sorriso no rosto, muitas vezes fingindo que não estou sentindo nada!

Eu sou muito forte, me considero uma guerreira no meio de tantas mulheres que convivem com essa doença. Somos quase 7 milhões de brasileiras, porém muitos ainda não sabem o que é de fato a endometriose.

Mas da mesma forma que me sinto forte, também me sinto cansada. Especialmente nos momentos de dor e fragilidade que vem quando faço teste de gravidez e recebo um negativo. 

Assim como eu, sei que muitas também se sentem assim.... cansadas! Cansadas fisicamente, emocionalmente e financeiramente." 

Até a Próxima!!!

Equipe GAPENDI

Luciana Diamante

Marília Rodrigues

VOLTAMOS!!!!!

Olá!!!

Nossa.... um ano que estamos longe do blog!!! E durante todo esse ano uma das coisas que ouvimos bastante foi: " Vocês pararam com as postagens do blog?".... " as postagens de vocês faz muita falta!!!"

Acho que devemos uma satisfação a todos sobre o nosso "sumiço" aqui do blog. Primeiro, queremos informar que, apesar do blog não ter sido atualizado ao longo do ano passado, as atividades do grupo GAPENDI não pararam. 

Pelo contrario, o ano de 2016 foi bastante produtivo para o grupo, onde realizamos diversas atividades em prol das portadoras e levando informação correta para a sociedade em geral.

Para quem não sabe, além deste blog, temos também dois grupos no facebook:

- Endometriose Gapendi (16.820 membros)- Grupo destinado para Portadoras de Endometriose mas também para médicos, familiares, amigos e/ou simpatizantes da nossa causa. Ou seja, TODOS são bem vindos!!!!

- Gapendi Só para Portadoras (9.850 membros)- Já este grupo é destinado APENAS para as portadoras de Endometriose. Para participar deste grupo, é necessário a apresentação do seu caso para que possamos trocar experiencias mais intimas acerca da doença.

Além de uma Fan Page chamada Endometriose Online, que conta com mais de 24.707 curtidas, onde postamos quase que diariamente imagens informativas, divertidas e informações acerca da doença e suas consequências.

Os grupos cresceram bastante nos últimos 2 anos e com isso tivemos que dispensar muita atenção a eles, já que é a forma que temos de tá presente no dia a dia das portadoras, ajudando, intervindo e orientando ao máximo. 

Além das demandas dos grupos, contamos também com as nossas demandas particulares, que não vem muito ao caso expormos aqui no grupo mas, como todas sabem, nosso trabalho com o GAPENDI é voluntário. Então, temos que aliarmos ele as nossas atividades do dia a dia ( trabalho, família, lazer e etc), além dos nossos problemas relacionados a endometriose (afinal, também somos portadoras da doença). Vocês imaginam como deve ser, ne?!!

Mas em 2016 conseguimos colocar em prática algumas ações que estavam apenas no papel, como a super palestra que aconteceu no mês de Março na cidade de Salvador, em parceria com a clinica IVI, e que contou com o auditório cheio com mais de 120 pessoas e com palestrantes de peso, todos especialistas no assunto Endometriose e Infertilidade.

Fomos convidadas também para participarmos do I Encontro de Endometriose em Pernambuco, que aconteceu no mês de Junho em Recife; sendo um evento maravilhoso, que contou com a presença de especialistas em endometriose de todo o Brasil, inclusive com cirurgias realizadas ao vivo. Foi um momento de troca e muita informação entre médicos e portadoras da doença. Já estamos ansiosas pelo II Encontro, viu, meninas da ASPEND?!!

Finalmente conseguimos fechar palestras para grupos de Adolescentes dentro das escolas. Isso para nós foi sensacional e uma das nossas maiores realizações. Uma coisa antiga que estava no papel e cujo convite veio no momento certo. Impressionante como precisamos alcançar esse grupo da sociedade: Os adolescentes. Precisamos acabar com o tabu de que a Endometriose é a doença que só acomete a mulher na fase adulta. Não podemos esquecer de que cerca de 2/3 das adolescentes que apresentam dor pélvica ou a dismenorreia ( dor na menstruação) possuem Endometriose. E cerca de 1/3 dessas apresentam a doença de forma moderada a grave. Isso é muito sério e a informação nessa fase é essencial!!!!

O mais impressionante ainda foi observar o interesse deles sobre o assunto, a ponto de outras turmas demostrarem vontade em participar também e já deixarmos marcado o nosso retorno para este ano. Agradecemos muito ao pessoal do Colégio Equipe pelo convite!! E estamos a disposição de outros colégios também!!!

No final do ano conseguimos realizar o nosso tão famoso e esperado EndoEncontro em São Paulo. É incrível como as meninas nos cobram esses encontros e maravilhoso como cada encontro, mais e mais meninas se juntam a nós!!!! Ficamos surpreendidas com o número de participantes desse encontro pois ele não foi muito divulgado e foi informado bem em cima da hora. Mesmo assim, conseguimos passar uma tarde maravilhosa. Quem nunca participou desses encontros, sem dúvida, precisa participar ao menos de um para sentir a energia que é!!!

Esse ano de 2017, já começamos com tudo também, participando do Evento do Laboratório Aché na cidade de Foz do Iguaçu, no inicio de Fevereiro, onde foi lançado a nova medicação do laboratório mas isso será assunto para um outro post!!! Mas nesse evento, tivemos a oportunidade de conversar com um grupo de representantes da empresa, como de fato a Endometriose interfere no nosso dia a dia, na nossa vida. Como ela é traiçoeira e como o custo elevado com o tratamento e a falta de médicos ginecologistas especialistas acaba dificultando ainda mais a portadora de Endometriose.  

Mas o objetivo desse post não foi só relembrar as ações que realizamos ano passado, mas sim informar que em 2017 o blog voltará contudo!!! Vamos dá um jeitinho de sempre deixa-lo atualizado, assim como fazemos com os nossos grupos no facebook e a nossa fanpage!!!!

Pedimos a ajuda, colaboração e, acima de tudo, compreensão de vocês nisso tudo!!! Somos apenas nós duas para todas essas atividades e tem momentos em que não damos conta mesmo. Não só porque temos nossas atividades extra Gapendi mas também porque temos a Endometriose. E vocês mais do que ninguém sabem o quanto essa doença muitas vezes nos limita, né?!!

Mas é isso... estávamos com saudade desse nosso cantinho e vamos sempre que possível, postarmos aqui também!!! 

Vamos continuar contando os relatos de vocês na nossa sessão: "Depoimento de Portadoras", com a sessão " RespondENDO: Pergunte ao Doutor!" e com os nossos textos informativos acerca da Endometriose e tudo o que for relacionado a ela!!!! Quem quiser contribuir enviando seu relato ou sua dúvida para que um dos nossos especialistas respondam, envie para o nosso email gapendi@hotmail.com

Um super beijo para todas!!!!! 

Até a próxima!!! 

EQUIPE GAPENDI

Luciana Diamante

Marília Rodrigues

27 COISAS QUE AS PESSOAS QUE SOFREM COM A INFERTILIDADE QUEREM QUE VOCÊ SAIBA

Olá, tudo bem?

Estamos trazendo hoje um texto bem interessante que foi publicado pelo site BrasilPost e que fala exatamente o que as pessoas que sofrem com a Infertilidade gostariam que outras pessoas soubessem.

Acredito que muitas portadoras de Endometriose se identifique com alguma das citações abaixo, já que sabemos que a Infertilidade é um dos principais sintomas da Endometriose.

A dor provocada pela dificuldade para engravidar é tão dolorosa, para algumas mulheres, quanto as dores físicas provocadas pela Endometriose!! E, quase sempre, a gente se depara com algumas pessoas do nosso ciclo familiar ou de amizade fazendo comentários indelicados e que muitas vezes engolimos com um leve sorriso sem graça no rosto e o choro no coração.

Muitas vezes queremos responder algo, mas a dor é tanta que preferimos o silencio. Embora a gente tenha na ponta da língua várias respostas e comentários que gostaríamos de fazer/falar para algumas pessoas, né?

Pois então, abaixo segue uma lista com 27 coisas que muitas de nós também gostaríamos de falar de vez em quando!! 

Vamos lá?!!

1- "É mais comum do que você imagina; você não está sozinha! Não tenha medo nem vergonha de falar sobre o assunto!"

2- Às vezes, o problema não é conceber, mas sim MANTER-SE grávida, o que é tão (ou mais) doloroso do que não ser capaz de conceber.” 

3. “É absolutamente devastador. Cada teste negativo me fez sentir uma pessoa menor. Por mais que eu quisesse compartilhar minhas histórias e sentimentos, mantive muita coisa em segredo. Ninguém tem a mesma experiência de infertilidade, assim como ninguém tem a mesma experiência de gravidez.” 

4. “Não tem a ver só com idade! Você pode ser jovem e ainda assim ter problemas de fertilidade.” 

5. “Gostaria que todos soubessem que a pessoa pode estar bem por fora, mas por dentro elas se sentem um fracasso como mulher e morrem um pouco cada vez que eles descobrem que ainda não estão grávidas.” 

6. "”Gostaria que as pessoas entendessem a montanha-russa emocional que é a infertilidade.” 

7. “Quem sofre de infertilidade precisa de apoio depois que tem a sorte de engravidar. No instante que você recebe o diagnóstico, todo o processo é tão assustador, e você constantemente se preocupa que algo vai dar errado com a gravidez.” 

8. “A mulher muitas vezes se sente sozinha nessa luta, mas ela é igualmente difícil para o marido.” 

9.  " A infertilidade não nega sua feminilidade ou masculinidade. Depois de dois anos tentando conceber, essa foi a lição que mais aprendi!"

10- “É massacrante, cansativo, difícil para o casamento e muito, muito longo. Também é extremamente gratificante quando você descobre que funcionou; a alegria que você sente é inexplicável.” 

11. “Problemas de infertilidade podem prejudicar o seu relacionamento, e é bom procurar aconselhamento pró-ativo.”

12- " Só porque alguém foi abençoado por ter uma criança não significa que a infertilidade secundária seja fácil de aceitar!"

13- “A infertilidade pode afetar qualquer pessoa, e isso pode acontecer mesmo que o casal já tenha tido um filho. Não julgue.” 

14. “Somos eternamente gratos por nosso filho que sobreviveu, mas tê-la não apaga a dor dos seus CINCO irmãos perdidos.” 

15- " Quero que as pessoas saibam que todos anuncio de gravidez é desesperador. Não porque você não esteja feliz por eles, mas porque você está triste por si mesma!"

16-“Você não precisa ter medo de me dizer que está grávida. Eu consigo ficar feliz por você, independentemente da minha situação.”

17. “A coisa mais difícil durante meus quatro anos de tentativas foi ter amigas que se queixavam 24/7 sobre a sua gravidez, quando na verdade eu queria estar na pele delas.” 

18. “Sim, é uma bênção que uma amiga esteja grávida, mas pode ser extremamente doloroso discutir os sonhos e as esperanças de uma futura mãe enquanto você pensa na sua própria gravidez. Eu chorava histericamente depois de dar os parabéns.” 

19- " Não! Você realmente não sabe o que eu estou passando, e por favor, não me peça para relaxar pois assim vai acontecer naturalmente!"

20- “Guarde suas opiniões você mesmo. Especialmente aqueles como ‘é só adotar’ ou ‘talvez seja a vontade de Deus’. Você não tem direito a uma opinião sobre o assunto. Ponto.” 

21. “Pare de perguntar quando vamos ter um bebê ou um segundo filho.” 

22. “Nunca diga a uma pessoa a relaxar e deixar que as coisas aconteçam, ou que vai acontecer quando eles pararem de tentar – igual à chefe da tia da mulher do sobrinho do primo do seu amigo, que tentou engravidar por um ano. Não é assim que funciona, e isso só dá a entender que de alguma forma a infertilidade é culpa deles, porque eles estão insistindo demais. A melhor coisa a dizer é: ‘Sinto muito que você esteja passando por isso.’

23. ‘Não faça comentários sobre como deve ser divertido (piscadinha) ficar tentando. O sexo para tentar conceber é o pior. O pior.” 

24. “Depois de cinco anos, eu realmente não quero ouvir como você sabe como eu me sinto, porque pra você demorou longos quatro meses. Tentar conceber é tentar conceber, mas infertilidade (e infertilidade secundária) é outra coisa, completamente diferente.”

25- " Quando uma amiga passa por infertilidade, elas não precisam de conselho! Elas só precisam que você ouça, SE estiverem à vontade para falar com você. Se não, tudo bem, também!"

26- “A menos que você já tenha passado por isso, não há muito o que dizer para alguém com problemas de infertilidade. É melhor apenas dar apoio emocional, em vez de explicações, sugestões e motivos.” 

27. “Que suas palavras ‘bondosas’ de esperança ou incentivo nem sempre são bondosas. Às vezes, somente ouvir e estar lá é a melhor coisa que você pode fazer.” 

E ai, meninas, qual comentário você acrescentaria nessa lista?!!!

Texto na integra: http://www.brasilpost.com.br/2015/05/21/infertilidade-gravidez_n_7346468.html

Até a Próxima!!!!

Equipe GAPENDI

Marília Gabriela Rodrigues

Luciana Diamante

ENDOMETRIOSE PODE SER UM OBSTÁCULO PARA GRAVIDEZ

Olá!!!!!

O Diario de Santa Maria trás na sessão Bem Viver uma matéria bem interessante sobre ENDOMETRIOSE. A matéria ta bem especial pois está bem completinha, abordando não apenas o que é a doença, mas também os sintomas, tratamento, como é feito o diagnóstico e como ela pode ser um obstáculo para uma gravidez.

A matéria também a Marília Gabriela Rodrigues, que é uma das coordenadoras do grupo GAPENDI, contando brevemente a sua história com a Endometriose e falando sobre o grupo GAPENDI e sua importância!

O GAPENDI é um grupo de apoio que acolhe mulheres de todo o Brasil, sem fins lucrativos, que tenham Endometriose e estejam precisando de apoio, ajuda e orientação; além de fazer todo um trabalho intensivo de divulgação e conscientização da doença através das nossas redes sociais e de encontros/ ações realizadas em algumas cidades. 

Se você tem Endometriose, não sofra sozinha!! Junte-se a nós nessa caminhada!!! A Endometriose por si só já é uma doença que causa bastante desgaste emocional, fisico e financeiro. A mulher que tem a Endometriose não precisa sofrer sozinha! Estamos esperando todas de braços abertos!!!

Se você ainda não conhece os nossos grupos no facebook, não deixe de nos fazer uma visitinha. Bem como dá uma curtida na nossa FanPage"Endometriose Online", onde sempre postamos novidades relacionadas a Endometriose e dessa forma vocês podem compartilhar para seus amigos, entrando conosco nessa luta pela divulgação da doença. Abaixo seguem todos os nossos contatos e a reportagem!!

Contatos:

Grupo Endometriose GAPENDI  

Grupo GAPENDI- SÓ PARA PORTADORAS DE ENDOMETRIOSE

FanPage- Endometriose Online

Email: gapendi@hotmail.com

Endometriose pode ser um obstáculo para a gravidez

Doença é a principal causa de infertilidade entre as mulheres

Quem vê a professora Cristiane Cassel, 33 anos, brincando com o filho Benjamin Cassel Vautero, três anos, não imagina o sofrimento pelo qual ela passou antes e durante a gravidez. O diagnóstico de endometriose, doença que atinge cerca de 15% das mulheres brasileiras em idade fértil, e as hemorragias durante a gestação deixaram Cristiane e o marido, Jaisso Vautero, 33, em alerta, transformando os nove meses de espera pelo bebê em um período de muito cuidado e repouso.

- Eu tinha 29 anos e, assim que tive o diagnóstico, já adiantamos a tentativa de engravidar. Chegamos a falar inclusive em adoção. Foram oito meses até confirmar que eu estava grávida. Nas primeiras semanas, tive sangramento e fiquei de cama direto. Além desse susto, foram três episódios em que precisei ficar em total repouso. Para quem tem uma vida ativa, é difícil parar tudo, mas eu seguia as recomendações à risca, com medo de fazer algo errado.

As preocupações da professora tinham sentido. O ginecologista Paulo Afonso Beltrame, professor do curso Medicina da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), explica que, além dos sintomas desagradáveis – que incluem ainda cólicas, dor durante as relações sexuais e sangramento intenso –, a endometriose se apresenta como uma das principais barreiras para quem deseja ser mãe, já que é a maior causa de infertilidade feminina.

– Se o casal tenta durante um ano e não consegue, é preciso investigar. E em muitos casos, o problema pode ser a endometriose – explica Beltrame.

De acordo com o ginecologista João Sabino Cunha Filho, professor da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), uma mulher na faixa dos 30 anos tem 25% de chance de engravidar a cada mês. Uma mulher da mesma idade, com endometriose, pode ter a chance reduzida a menos de 5%.

– Há várias teorias sobre isso: desde os problemas hormonais e a dificuldade de ovular, ou porque a mulher ovula de forma deficiente. Também há mulheres que têm as trompas obstruídas por causa da endometriose, ou ainda, que são prejudicadas pelo fator imunológico – explica Cunha Filho.

 DIAGNÓSTICO É DESAFIO

O diagnóstico ainda é difícil, principalmente pelo fato de muitas pessoas sequer conhecerem a enfermidade. Dados da Associação Brasileira de Endometriose e Ginecologia Minimamente Invasiva mostram que as pacientes precisam, em média, de cinco médicos e sete anos de investigação até obter a confirmação da doença. Ela é difícil de ser diagnosticada por meio de um exame físico. No entanto, o ginecologista Paulo Afonso Beltrame diz que há uma exame de sangue que pode indicar a doença, que geralmente é feito no segundo dia de menstruação.

O ginecologista João Cunha filho explica que, na maioria dos casos, o diagnóstico só é confirmado através da videolaparoscopia, procedimento considerado invasivo por muitos médicos. O exame consiste em introduzir uma microcâmera na cavidade abdominal. Durante o exame, o médico também insere bisturis e um tubo de sucção, por meio de furinhos no abdômen. Uma vez localizados, os focos de endométrio aderidos à cavidade são ressecados.

Cristiane começou a investigar as causas de suas cólicas aos 18 anos. Mas foi só através da videolaparoscopia, aos 29, que soube do diagnóstico. Até então, ela tinha dores tão fortes que precisava deixar o trabalho para ir ao hospital. Em um episódio, quando estava no cinema, ela não aguentou esperar pelo final do filme:

– Os médicos desconfiavam de muitas coisas, quase sempre diziam que era por causa dos ovários policísticos. Em uma das vezes que parei no hospital, chegaram a cogitar que era apendicite – lembra.

Beltrame alerta que a doença pode ter relações genéticas: quando a mãe ou irmã de uma paciente tem a doença, o médico já fica atento para a possibilidade. Cunha Filho explica que há pesquisas para que o diagnóstico seja feito de outras formas, menos invasivas, com o uso de ecografias, ressonâncias ou exames de sangue, mas essas alternativas ainda não são determinantes para a confirmação do problema.

Para o futuro, a promessa é de um exame rápido, barato e indolor. Em março deste ano, pesquisadores da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) descobriram que oito genes (dos 252 citados na literatura médica) podem indicar a endometriose. A Unifesp ainda pesquisa, assim como a Universidade Federal do Maranhão, o uso de fitoterápicos para o tratamento da endometriose.

Para Cristiane, superados o diagnóstico, o tratamento e a gestação cheia de cuidados, o dia mais feliz foi o 6 de setembro de 2011, dia do nascimento de seu filho:

– Ser mãe é uma sensação incrível. Quando suas chances de ser mãe são menores, a felicidade em ver o seu filho é ainda maior.

É PRECISO FALAR SOBRE A DOENÇA

Quando tinha 24 anos, a terapeuta ocupacional Marília Rodrigues, hoje com 32, começou a sentir os primeiros sintomas do que seria confirmado depois de uma longa jornada: a endometriose. Ela tinha cólicas tão intensas que provocavam queda de pressão e até mesmo desmaios. Do período menstrual, as dores passaram a ser diárias e alguns profissionais procurados chegaram a afirmar que seria apenas cólicas normais.

– Coisas como sair para passear em um shopping, ou pequenas atividades domésticas eram difíceis de fazer, por causa da dor. Fiquei um ano e meio a base de morfina – lembra Marília.

O diagnóstico foi lento e, mesmo depois da confirmação, ela ainda demorou um tempo até encontrar um especialista que a orientasse o tratamento. Foram quase dois anos de investigação e cinco cirurgias. No caso de Marília, fragmentos do endométrio chegaram a aderir aos nervos lombares, incluindo o nervo ciático, tornando a doença ainda mais complicada.

Ela e outras amigas, que também são vítimas do problema, resolveram criar um site para compartilhar dúvidas e experiências. O Grupo de Apoio às Portadoras de Endometriose e Infertilidade (eutenhoendometriose.blogspot.com.br) também virou fanpage no Facebook (Endometriose Online). A ideia do site e da página na rede social é mais do que reunir e compartilhar experiências entre quem sofrem da doença, mas, sim, divulgar dados sobre a endometriose, um tema desconhecido por muitas brasileiras.

Em 2013, uma pesquisa da Sociedade Brasileira de Endometriose (SBE) revelou que 53% das mulheres nunca ouviram falar sobre a enfermidade. A luta de quem conhece de perto o problema é para falar sobre o tema e para que a pauta seja de interesse público.

– É importante falar sobre o assunto, porque falta conhecimento da população, inclusive das mulheres e dos médicos – afirma Marília. Para a terapeuta, é preciso agir para apoiar quem sofre calada:

– A endometriose machuca demais a mulher, destrói sonhos, adia planos, interfere muito na qualidade de vida. A gente percebeu que essas mulheres precisam saber o que é a doença e que não estão sozinhas. A doença não mexe só com o físico, mas com o emocional também, por conta das dores, da possível infertilidade e da incompreensão das pessoas."

Agradecemos muito a toda equipe do Diário de Santa Maria pelo convite e pela divulgação da Endometriose!!

EQUIPE GAPENDI

Marília Gabriela Rodrigues

Luciana Diamante

O QUE É MAIS FÁCIL: ACHAR UMA AGULHA NO PALHEIRO OU ENCONTRAR UM ESPECIALISTA EM ENDOMETRIOSE?

Olá!!!!

Hoje trazemos um texto antigo da nossa coordenadora Luciana Diamante mas que se adapta perfeitamente para os dias de hoje, infelizmente. Porque é tão difícil encontrar um especialista em Endometriose?? As vezes, temos a impressão de que é mais fácil achar uma agulha no palheiro do que um bom médico especialista. Se for pelo plano de saúde ou pelo SUS então... nuhhhh.. tarefa quase impossível!!

Cada dia que passa, recebemos mais e mais emails pedindo indicação de médicos especialistas em Endometriose. Sem contar os inúmeros post nos nossos grupos no Facebook com o mesmo assunto.  

Um dia desses,  recebemos um comentário de uma portadora dizendo: - "Como é difícil encontrar um especialista em endometriose!" De fato! Esta é uma das queixas mais frequentes entre as portadoras. Fiquei pensando sobre esta dificuldade e cheguei à conclusão de que alguma coisa está errada.

Raciocinem conosco: quem trata de endometriose é o ginecologista, correto? Se uma mulher sente cólicas incapacitantes, especialmente à época da menstruação, ou se não consegue engravidar; ela não vai correr atrás do clínico geral, mas sim do ginecologista, é claro! E supondo que esta mulher tenha um plano de saúde, não terá a menor dificuldade em encontrar e marcar uma visita com este médico. Basta abrir o livrinho do convênio na relação de "médicos ginecologistas" que terá à disposição, no mínimo, uns 50 ginecologistas ou mais. É óbvio que na rede pública não é tão simples encontrar e marcar uma consulta com um ginecologista, porém existem médicos disponíveis para o atendimento às mulheres, tanto em hospitais, como nas unidades básicas de saúde.

Pois bem. Considerando que a Ginecologia é uma especialidade médica que trata de doenças do sistema reprodutor feminino, ou seja, útero, vagina e ovários; espera-se que uma patologia como a endometriose possa ser diagnosticada e tratada por estes médicos com precisão, correto? Errado!

O que temos visto acontecer, de acordo com os vários relatos das portadoras, são dois problemas gravíssimos relacionados ao atendimento de alguns médicos ginecologistas:

1º) Total Desconhecimento dos Sintomas Clássicos da Endometriose

Infelizmente, por não ser médica, não pude ter o privilégio de participar de uma aula sobre ginecologia, porém confesso que gostaria muito de saber o que é ensinado nas aulas sobre "Cólicas Menstruais". A impressão que eu tenho, a partir da minha própria experiência e dos relatos das portadoras, é que nestas aulas os aspirantes a médicos ginecologistas aprendem que, de forma geral, "sentir cólica é normal". Assim, se uma mulher com seus vinte e poucos anos disser ao médico que sente cólicas que a impedem de ir trabalhar, ele prontamente responderá: "É assim mesmo. Sentir cólica é normal. Tome um analgésico, faça uma compressa com água quente e pegue aqui o seu atestado". Certamente, ela confiará no médico e continuará sofrendo com as cólicas, achando que na verdade, está ficando louca e que as dores que ela sente são fruto da sua imaginação. Isto não existe! 

Todas nós sabemos bem qual é o resultado deste tipo de avaliação do ginecologista: anos e anos sofrendo de cólicas "normais", para depois descobrir que na verdade a culpada era a endometriose, e que tendo demorado para ser diagnosticada, gerou, também, a infertilidade. Tarde demais!

Claro, não vamos generalizar. Nem toda cólica é endometriose. É verdade. Mas, como saber quando é e quando não é endometriose? O médico não pode brincar de "minha mãe mandou eu escolher esta daqui"para dizer qual paciente tem endometriose e qual não tem. Ele precisa pedir exames e, principalmente, precisa saber realizar um bom exame clínico, com uma boa anamnese! Já falamos sobre a primeira consulta com especialista aqui no blog, vamos deixar o texto aqui caso não tenham lido! Sabe-se que muitas portadoras de endometriose podem ser diagnosticadas durante a própria consulta com o médico, através do exame de toque e de todas as informações possíveis sobre a dor que sente. 

Ainda assim, se pudesse existir um protocolo que obrigasse o médico ginecologista a solicitar determinados exames todas as vezes que suas pacientes se queixassem de cólicas menstruais, com certeza, várias mulheres seriam poupadas do pesado sofrimento que a Endometriose causa. Seria quase uma prevenção! E não estou falando de mandar todas as pacientes para a videolaparoscopia não. Não é isto. Hoje, temos disponíveis exames de imagem que são excelentes para o diagnóstico da endometriose, como a Ultrassonografia com preparo Intestinal, Ressonância Magnética com protocolo para Endometriose e é claro, pode-se dosar também o CA125 para compor o raciocínio, pois é um exame simples e fácil de fazer, apesar de pouco preciso.
Já abordamos isso aqui no blog em vários textos, porém destacamos dois! Para quem não leu, vale a pena dá uma olhada no texto Diagnóstico da Endometriose Parte I e Diagnóstico da Endometriose Parte II.

O que não pode mais acontecer é o descaso frente à queixa de cólica menstrual, atrasando o diagnóstico da endometriose em 8 ou 9 anos, prejudicando a qualidade de vida da paciente e, muitas vezes, o seu sonho de engravidar. Não é justo!

2º) Dificuldade em Encontrar o "Tal" Especialista

Depois de muita luta para conseguir uma hipótese diagnóstica, começa a verdadeira peregrinação. Sim, pois o que reivindicamos do médico, no parágrafo acima, é que simplesmente saiba diagnosticar a endometriose. 

Daí a exigir que ele saiba tratar a doença, creio que seja pretensão demais. Tem ginecologista que foge da portadora de endometriose, como um rato foge de um gato! Chega a ser engraçado! É como se o nosso diagnóstico já viesse com um complemento:"Endometriose = paciente problema,  fuja dela".

Bom, sabemos que existem mil e uma patologias ginecológicas problemáticas em termos de tratamento, mas a Endometriose, sinceramente, não é para qualquer um. Muitas vezes, a doença requer tratamento cirúrgico reparador, ou seja, é preciso ser muito bem treinado para fazer aqueles três ou quatro furinhos na barriga da mulher, enchê-la de gás, e começar a cortar os nódulos, sem lesionar nenhum órgão. É um trabalho de "mestre", aliás, é um trabalho de uma "equipe de mestres".

É claro que todas nós queremos o melhor atendimento, nós merecemos isto. Mas, aí é que está o problema. Aliás, o problema mesmo só está começando. Afinal, naquele livrinho do plano de saúde não vem discriminado qual médico é capaz de tratar a endometriose e qual não é. Sabe o que acontece? Vou confessar um segredo! Muitas portadoras pegam nome por nome do livrinho, digitam no "Google" e tentam descobrir se há algum vínculo entre o nome do médico e a endometriose. Se houver, ela marca um "x" ao lado deste médico, senão ela o risca da lista. Parece engraçado? Mas, não é não! Isto é muito triste. Pior é quando nenhum dos 300 médicos tem alguma relação com endometriose! Daí, a portadora começa a se desesperar. E passa a procurar pelos "médicos estrelas", aqueles que brilham distantes de nós, lembram? 

Pois bem, para desfrutar do brilho deles é preciso desembolsar muito, muito dinheiro. E aí sim, a história fica triste!

É uma pena que tenha que ser assim. Na nossa humilde opinião de portadora de endometriose, todos os médicos formados em ginecologia deveriam saber diagnosticar e tratar a doença, isto inclui também ter  mais "mestres" em Videolaparoscopia. Afinal, é um absurdo termos 300 ginecologistas num livrinho do plano de saúde e só sete ou oito serem capazes de tratar uma doença tão ginecológica!

Para finalizar: sabe o que respondemos à afirmação feita pela portadora que comentei no início desta postagem?

"Amiga, é mais fácil encontrarmos uma agulha no palheiro que um especialista em endometriose!". Portanto, se você encontrar o seu, agarre-o e não o solte mais. Este médico é peça rara e está extinto no mercado!

Até a próxima!!!!

EQUIPE GAPENDI

Luciana Diamante

Marília Gabriela Rodrigues